perjantai 24. tammikuuta 2014

Ei niin hyvää, ettei jotain pahaa.

Niinhän se tuppaa aina menemään, ettei koskaan mitään hyvää, ellei sitten jotain pahaakin. Olin yhteydessä (taas vaihteeksi) Karolinska Universitetssjukhuset ruotsissa ja kyselin noista Kockin pusseista. Siellä kuulemma tehdään muutama vuodessa suunilleen (suomessa kun tehdään alle yksi vuodessa) ja mestan ylilääkäri oli sitä mieltä, että minun tapauksessani Kockin pussia/rakkoa ei kannata rakentaa koska siihen tarvitaan ainakin 50cm tervettä ohutsuolta. Eli riskinä olisi sitten lyhtysuolisyndrooma jos Kockin pussi pitäisi kuitenkin muuntaa avanteeksi... Eli nyt pitää miettiä, haluanko ottaa sen riskin (aika suuren sellaisen) vai jätänkö homman tähän. Mutta katsotaan nyt ensin mitä suomen puolella kirurgit sanovat. Jännä, että saan yleensä tuolta ruotsin puolelta paremmat ja yksityiskohtaisemmat tiedot leikkauksista sun muista :D Jotenkin tuo asiakaspalvelu suomen puolella kusee ikävästi...

tiistai 21. tammikuuta 2014

Hyviäkin uutisia tänne lumen keskelle

Ah jotain hyvää tänään :) Työkkäristä soitettiin ja kovien kuulustelujen jälkeen (mikä on toki hyvin ymmärrettävää tilanteeni huomioon ottaen) todettiin, että jatketaan sitä "työnhakua" ainakin vielä syyskuulle ja jos silloin ei ole vielä mitään kuulunut, niin työntekijä ottaa yhteyttä ja jatketaan taas sitä hakua sitten niin pitkälle kuin tarpeen. JA sain myös kuulla, että tosiaan sieltä Erkosta kun saa 500pv sitä ansiosidonnaista, niin se on n. 2 vuotta koska päiviin lasketaan ne päivät joilta saa sitä rahaa konkreettisesti. Eli tässä onkin siis vielä ainakin päälle vuosi aikaa setviä näitä kuntoutusjuttuja ja hakea sitten ensivuoden puolella vaikka uudestaankin ilman, että tarvitsee stressata tuon ansiosidonnaisen kanssa. No sepä onkin hyvä uutinen. Sitten vain toivon, että saan kuntoutustukihommelin jotenkin kuntoon ennen sitä ettei jää puille paljaille, mutta yritän nyt olla stressaamatta jotain mikä saattaa tapahtua vuoden kuluttua (tai pidemmänkin ajan kuluttua) tai olla tapahtumatta. Sille kun en itse voi mitään kuitenkaan tehdä, niin turha liikaa stressata. Mutta ei tarvitse siis lähteä hakemaan uutta pienempää asuntoa! Mii sou veri häppi! Koska muuttostressi... Ei hyvä.

Samalla tosin juteltiin siitä, että työnantajani olisi pitänyt ottaa minuun yhteyttä niin, että paikalla olen minä, työnantaja ja työterveydenedustaja  miettimässä jotain työmahdollisuuksia, ja onko niitä. Ensin työkkärin täti sanoi, että minun pitää moinen järjestää jos ei työnantaja ole sitä tehnyt, mutta kun hän kuuli, että olenkin yksityisessä päiväkodissa niin sitten hän mietti, että ehkä onkin parempi, jos työnantaja ei moista ole tehnyt, että ei ota asiasta yhteyttä ettei hän ala tutkia asiaa tarkemmin koska nyt hänellä olisi jo oikeus antaa minulle potkut jatkuneen sairasloman/työkyvyttömyyden vuoksi. Olen sitä kyllä itsekin odotellut, että koska mahtaa potkut tulla. En tiedä miten sitten käypi noiden kuntoutusasioiden kanssa, että siirrynkö Kelalle vai jatkuuko ne edelleen Varmassa. Onneksi sen ei pitäisi tuohon ansiosidonnaiseen vaikuttaa jos moinen tapahtuu.

Mutta nyt yritän hetkeksi rauhoittua (vaikka nämä leikkausasiat onkin kovasti mielessä) ja yritän vain ajatella sitä, että nyt on raha-asiat suht kunnossa ainakin seuraavaksi vuodeksi ja siitä ylikin. Toki ei se stressi siitä, mitä sitten tapahtuu koskaan poistu kokonaan, mutta kun en asialle tällä hetkellä ainakaan voi tehdä mitään. Voin vain olla möllötellä ja toivoa parasta, kaiken suhteen.

Hellurei ja hellät tunteet.

maanantai 20. tammikuuta 2014

Lääkärikuulumisia

Sainkin tänään Gastrolla piikillä D-vitamiinia seuraavan 6kk tarpeisiin. Piikki uusitaan kun menen taas syksyllä lääkärille uudestaan. Ihmettelen, ettei moista piikkiä ole jo aikaisemmin annettu kun kerran minulla nuo D-vitamiinit on olleet todella huonot jo pitkään. Mutta nyt oli kuulemma pelko jo siitä, että saan osteoporoosin, jos ei saada vitamiinia turvalliselle tasolle. No, eipähän tarvitse sitä murehtia sen enempää.

Juteltiin myös näistä avanne asioista ja siitä Kockin pussista. Istuin lekurilla yhteensä 50min!!! Ja keskusteltiin kaikesta mahdollisesta (ja vähän mahdottomastakin). Aina välillä tulee kyllä näitä tulevaisuuden gurulääkäreitä vastaan (toisinaan taas joutuu tyytymään niihin "ei niin hyviin" lääkäreihin). Ensimmäistä kertaa myös tämä lääkäri kuunteli oikeasti syyn sille, miksen halua avannetta. Ja hän sanoi ymmärtävänsä tilanteeni ja ajatukseni hyvin kun ajattelee kokemuksiani avanteen kanssa. Juttelimme myös siitä, että jos se avanne joskus tulisi, niin vaikka olisi kyseessä vakituinen avanne niin minulla tulisi varmasti sen kanssa olemaan edelleen samoja ongelmia kuin aikaisemminkin. Keskusteltiin myös siitä, miten paljon avanne-asiat ovat muuttuneet siitä kun minulla sellainen viimeksi oli. Tultiin siihen tulokseen, että minun ongelmiani ajatellen, ei muutosta ole kovin paljoa tullut. Mutta jokatapauksessa, kerrankin joku kuunteli minua oikeasti, eikä vain kehunut kuinka elämäni muuttuisi huimasti paremmaksi avanteen kanssa. Lääkäri myös totesi, että tuskin se avanne olisi paljoa parempi vaihtoehto, mutta vessassa ravaamista varmaan ainakin rajoittaisi jonkun verran. Entisten kipujen tilalle tulisi sitten uudet, mutta veski juoksun uskoisi helpottavan. No valitettavasti se vessajuoksu ei ole se ainoa ongelma, joten pysyn edelleen kannassani.

Keskustelimme myös tuosta Kockin pussista ja mahdollisuudesta, että sen voisi muuntaa täällä kotosuomessa tuoksi Bartlettin ileostomaksi. Kysymys olikin sitten se, että haluanko oikeasti olla ensimmäinen kenelle moista yritettäisiin. Sanoin, että jos on edes pienen pieni mahdollisuus, että elämä paranisi tästä sen avulla, niin olen valmis mihin vain. Toki jos Kocin pussi ei toimi, niin ainoa vaihtoehto on se avanne, mutta ainakin olen saanut vähän lisäaikaa elämälle ja tehnyt kaikkeni. Sitten voi luovuttaa ilman jossitteluja. Ainoa mutta tässä on se, että lääkäri ei ihan ollut varma, tehdäänkö noita Kockin pusseja/rakkoja vielä... Se jää siis edelleen nähtäväksi maaliskuuhun asti jolloin minulla on tähystys ja tapaaminen kirurgin kanssa. Sitten vain toivotaan, että kyseessä on vielä se oikea kirurgi (tosin viimeiset 3 vuotta minut on tähystänyt aina sama kirurgi).

Mutta nyt ainakin lyhyelle Gastrolistalleni pääsi taas uusi nimi :D Niin ja tekemäni B-todistuskin oli kuulemma oikein hyvä ja otettiin kiitollisuudella vastaan. Lääkäri lupasi hoitaa asian niin, että saan tällä kertaa paremman B-todistuksen jossa on oikeasti kerrottu kaikki tarpeelliset asiat. Sitä odotellessa, toivottavasti nyt tulee jotain muuta kuin "viitaten edelliseen". On sitten ihan eriasia onko tuolla todistuksella mitään merkitystä siellä vakuutusoikeudessa, mutta nyt siihen ainakin lääkäri lisää, että keskustelu kirurgin kanssa tulee olemaan leikkauksia koskien silloin ja silloin. Ehkä sillä kuntoutustuki taas lohkeaa... Ehkä ei.

sunnuntai 12. tammikuuta 2014

Turhaa höpinää

Väsymys on kova. Ollut jo pitkään. En tiedä mistä moinen johtuu, saatan nukkua 16 tuntia jos minun annetaan nukkua. Toki juoksen veskissä ison osan yöstä, mutta yleensä 12h on riittänyt siihen, että olen saanut pidettyä itseni päivän hereillä. Nyt ei tunnu edes tuo 16 h riittävän... On väsyttävää olla koko ajan väsynyt. Ei jaksa tehdä mitään, mennä minnekään ja kaikki maistuu puulta ja kaikkeen on vain pakotettava itsensä, jopa niihin mukaviin juttuihin.

Kävin tässä kyllä laivalla ystävien kanssa viime viikonlopulla su-ma. Oli oikein mukavaa, joskin se laivallakaan käyminen ei enää ole samanlaista kuin silloin nuorempana, eikä sen tarvitsekaan olla! Ennen parasta oli se, että sai juoda drinksuja ja katsella miehiä samalla kun pyöritteli itseään tanssilattialla. Nyt on drinksut muuttuneet buffetiksi ja miesten katseleminen kavereiden kanssa jutteluksi :D Tanssilattialla tosin vielä tykkään pyörähdellä. Mutta sitä se ikä teettää. Ja siis älkää käsittäkö väärin, en ole mitenkään pettynyt tähän muutokseen vaan nautin nyt vain erilaisista asioista kuin silloin ennen.

Koko risteilyn ajan tunsin itseni kyllä rumaksi ankanpoikaseksi joka on kanssa sisariaan lihavamapi ja vain odottaa sitä kun saisi muuttua joutseneksi (tietämättä, että onkin ihan vain normaali ja ruma ankanpoikanen, ei potentiaalinen joutsen). Mutta yritän vain tulla senkin asian kanssa toimeen, ei siinä muu auta. Turha sitä on kait loppuelämäänsä surra omaa ulkonäköään kun ei kuitenkaan kovin ratkaisevasti ole mihinkään vaikuttanut. On minulla silti mies, koulutus ja olisi ollut ihan hyvä tulevaisuus ilman tätä sairautta, ja sillä nyt ei ole mitään tekemistä ulkoisen habituksen kanssa.

Vähän harmittaa etten laivalta ottanut yhtäkään sellaista kuvaa jonka voisi tänne blogiin laittaa. Tuli kuvattua vain itseä ja kavereita :D Edes buffettiin en tajunnut kameraa ottaa mukaan. Mikäs sen hauskempaa kuin katsella syödystä ruoasta kuvia :P Tarkoituksena oli ottaa kuva itsestäni uudessa kotelomaisessa mekossa, mutta kuvat nähtyäni en kehtaa niitä tänne laittaa. Outoa kyllä sain parilta naiselta kehuja sekä mekostani, että kengistäni (ja pöllökaulakorustani!) mitä ei ole kyllä KOSKAAN aikaisemmin tapahtunut. Siis koskaan ei ole kukaan nainen kehunut vaatteitani :D En sitten tiedä onko se hyvä vai huono asia... Ehkä vieraat naiset kehuvat toisiaan säälistä?

 Nyt vain odottelen seuraavaa lääkärireissua ja sitä mitä lekuri sanoo tuohon aikaisemmin mainitsemaani Kockin rakko ehdotukseen... Olen ehkä jo liikaakin laittanut toiveitani moiseen leikkaukseen, mutta se voisi olla elämän (ei hengen, mutta elämisen arvoisen elämän) pelastava juttu onnistuessaan. Eli ei mitään ihan pieniä asioita nämä.

tiistai 7. tammikuuta 2014

Kockin rakko

Olen tässä punninnut nyt pitkään erilaisia vaihtoehtoja, toiset todella huonoja toiset vähemmän huonoja, mutta huonoja silti. Nyt olen ottanut selvää enemmän myös tuosta Kockin rakosta joka on siis omanlaisensa avanne, mutta huomattavasti helpompi hoitonen ja näkymätön. Tai no ei nyt näkymätön mutta siinä ei tule mitään ylimääräistä vatsan päälle, eikä sitä tarvitse olla vaihtamassa ja hoitamassa päivittäin. Se ei myöskän aiheuta iho-ongelmia (toimiessaan oikein) ja sillä voin itse määritellä sen koska haluan että suoleni tyhjentyy. Kockin rakko eroaa tavallisesta avanteesta siis niin, että siinä rakennetaan vatsan sisälle säiliö ohutsuolesta jonne uloste menee. Vatsaan leikataan reikä tuon säiliön kohdalle jonka kautta säiliö tyhjennetään katetrilla. Eli vatsalle tulee pieni reikä joka peittyy laastarilla, se ei rajoita vaatetusta tai mitään harrastuksia vaan kulkee mukana aivan kuten J-pussi.

Miksi sitten kaikille ei tehdä tätä Kockin rakkoa, koska sehän on selkeästi helpompi sekä henkisesti, että fyysisesti kestää kuin perus avanne? No, sen tekeminen on tietysti hankalampaa ja ennuste ei ole yhtä hyvä kuin perusavanteella. Leikkauksista n. 20-40% epäonnistuu ja joudutaan turvautumaan perinteiseen avanteeseen. Monelle tulee myös komplikaatioita koska säiliöön tehty läppä ei toimikaan niinkuin pitäisi ja reikä saattaa alkaa falskata ja uloste valuu suoraan ulos, eli olisi käytännössä pidätyskyvytön. Pussi myös tulehtuu helposti ja tulehdusta on vaikea hoitaa.

Ulkomailla herra Barnett on keksinyt keinon, jolla Kockin rakkoa parannetaan niin, että tuo läppäsysteemi joka siinä aiheuttaa hankaluuksia, onkin rakennettu hieman eritavalla ja kestävämmäksi (nimeltään BCI eli Barnetts continent ileostomy). Suomessa tätä systeemiä ei kutienkaan ole otettu käyttöön, koska kaikille joille ei J-pussi sovellu, tehdään avanne. En oikein ymmärrä miksi tätä Kockin pussia ei ole voitu kehitellä pidemmälle, onko sen tekeminen jotenkin ehkä kalliimpaa ja on ajateltu, että koska avanne toimii "tarpeeksi hyvin" niin sen tilalle ei ole aiheellista yrittää edes keksiä jotain vähemmän hankalaa systeemiä. En siis mitenkään halua dissata avannetta, se on pelastanut monen ihmisen elämän ja on todellakin mainio keksintö, mutta jos olisi mahdollista keksiä jotain vielä parempaa, niin miksi sitä tilaisuutta ei ole käytetty? Tai on, muttei meillä suomessa vaikka Kockin pussi on ihan supisuomalainen keksintö alunperin!

Jokatapauksessa, kohta minulla on gastrolla lekurin aika ja aion pyytää, että pääsen kirurgin kanssa juttelemaan tuosta mahdollisesta Kockin pussista. Olen myös printtaillut netistä kuvia siitä, miten perinteinen Kockin pussi voidaan muuntaa Barnettin pussiksi konstein jotka pitäisi jokaiselta kirurgilta löytyä. Olisi aika mielenkiintoista, jos kirurgit ottaisivat asiasta enemmän selvää ja voitaisiin kokeilla sitä parempaa versiosta. Sitten jos se ei toimi, olen ainakin tehnyt kaikkeni.

Mutta näillä eväillä tätä vuotta eteenpäin. Ja älkää käsittäkö väärin, Kockin pussi ei ole myöskään mikään helppo vaihtoehto jonka ilolla otan vastaan (niinkuin teininä tämän j-pussin) vaan todella pitkällisen harkinnan tulos ja lukuisien tuntien tutkimusten jälkeinen huterahko päätös joka saa edelleen niskavillani pystyyn ahdistuksen vuoksi.

keskiviikko 1. tammikuuta 2014

Terveellisempi elämä alkakoon.

Ai että. Nyt se sitten alkaa taas tämä laihduttaminen oikein tosissaan. Jos nyt joku ei siis vielä tiedä, niin olen laihduttanut viime vuonna -35kg ja olen tässä viimeiset pari kuukautta pitänyt laihdutustaukoa ja tyytynyt olemaan viimeisimmässä painossa joka on nyt 85.9kg eli tässä parin kuukauden aikana on tullut tuo 900g takaisin painoa. Mutta se lähtee varmasti nopeasti pois ja oli odotettavissakin, että kun alkaa yhtäkkiä syömään kunnolla, niin toki painoa tulee hieman takaisin. Mutta nyt se tosiaan alkaa taas koko homma alusta :)

Tavoitteena olisi tälle vuodelle pudottaa sellaiset 15 kg (tietysti mahdollisimman nopeasti! :D) eli huimasti vähemmän kuin viime vuonna. 20kg pudotus on ihan maksimi, siitä pidemmälle en halua mennä. Tavoitteena on siis painaa 70kg, mutta jos menee 65kg niin ok, mutta siitä enempää en halua läskeistäni luopua, en näyttäisi enää viehättävältä tuota hoikemmassa kunnossa.

Viime vuonna aloitin tammikuussa superliikkumisen, eli aloin harrastaa liikuntaa jopa 12h viikossa (mikä on TODELLA paljon ihmiselle, joka ei oikeasti ole liikkunut koskaan melkein yhtään erinäisiä liikunnallisia pikkuspurtteja lukuunottamatta). Homma menikin vähän liian pitkälle ja vieläkin korjailen kremppoja joita kropalleni aiheutin ja stressi ja ahdistus olivat ihan älyttömiä. Samalla syömisetkin meni ihan naurettavaksi ja ihmettelin, miksei paino laske  nopeammin kun en syö melkein mitään ja liikun älyttömästi... No duh, homma ei vain toimi niin.

Nyt olisi aikomuksena aloittaa siis liikkumaan vaikkapa sellaiset 5-6 h viikossa ilman hirveää stressiä sen liikunnan suhteen. Koska se mitä tässä on opittu on, että liikunta kun ei valitettavasti laihduta, niin sitä on turha rääkätä itseään kuoleman partaalle moisen takia. Tässä siis toinen tavoitteistani.
Kolmas tavoite olisi alkaa syömään terveellisemmin. Laihduttaessani olen syönyt epäterveellisemmin kuin koskaan. Lasken kaloreita mikä tarkoittaa sitä, että syön mitä mieleni tekevi, kunhan kalorit pysyvät hyvissä kantimissa. Joten syön siis suklaata, sipsejä, herkkuja, ja vähän jotain ruokaakin silloin tällöin. Nyt pitäisi saada vähennettyä herkutteluita, hiilareita ja lisättyä niitä oikeita ruokia sinne päivään. Tämä on tärkeää siitäkin syystä, että nyt on aika aloittaa sitten se kiinteytys oikein todenteolla, ja siihen ei ainakaan auta kaikenlaisen roskaruoan puputtaminen.

Tuosta kiinteytymisestä ja roikkuvista alleista sun muista teenkin muistaessani ihan oman postauksen :D Ah tämä laihtuminen on siinä mielessä persiiksestä, etten tiedä kumpi on pahempaa. Olla vain rehellisesti lihava, mutta suht timmillä kropalla vai olla hoikempi, suunilleen normaalipainoinen mutta roikkuva löllykkä... Kas siinä pulma.