sunnuntai 2. helmikuuta 2014

Avanne again

Kyllä joudutte nyt lukemaan näitä avanne ajatuksia useampaan otteeseen. Koko tämä asia on nyt mielessäni 24/7 ja tuntuu, etten pysty muuta ajattelemaankaan enkä hoitamaan asiota tms. Yksi asia mikä surettaa on se, että suomessa on todella surkeat verstaistukisysteemit näiden suolistosairauksien kanssa. Joo on keskustelupalsta ja jotain tapaamisiakin, mutta esim suomalaisilla ei ole yhtäkään Facebook sivua koskien asiaa. Ja olen huomannut, että tuo Crohn ja colitis keskusteluryhmäkin on nykyään tosi hiljainen ja siellä vain muutamat samat tyypit tuntuu juttelevan. Eikä siinä sinänsä mitään, mutta tällaisenkin asian tiimoilta voisi olla niin paljon ja vaikka mitä erilaisia vertaistukijuttuja. Onneksi USA:ssa on aika paljon kaikenmoista mitä löytyy netistä ja facebookista joten olenkin ollut sinne päin maailmaan yhteydessä monilla tavoin. Mutta olisihan se kiva saada omaankin maahan jotain vastaavia juttuja. Avanneleikauttujen ihan omakin keskustelupalsta on täysi floppi, siellä käy pari ihmistä kuukaudessa, jos sitäkään... Surullista. Ilmeisesti suomessa tuo avanteen ja j-pussin salaaminen on se tärkein juttu kun taas esim. USA:ssa on yritystä tehdä moisista ihan normaaleja juttuja joita ei tarvitse hävetä tai piilotella. Kulttuuri eroja toki nämäkin.

Ja ei, en edelleenkään halua avannetta, mutta näyttää siltä, että pakko siihen on vain taipua. Kysyin jo mieheltä, että mitä mieltä hän olisi jos minulle avanne tulisi. Hän vastasi, että kyllähän siihen olisi aikamoinen tottuminen... Ei muuta. Niin no... Aika varmasti joo vaatisi tottumista, mutta olisin ehkä halunnut kuulla, että se ei tule muuttamaan suhdettamme tms. Mutta toki sellaista ei kukaan voikaan luvata. Avanne on kuitenkin sen verran iso juttu, että se voi parisuhteenkin tuhota.

Kockin rakkoa edelleen edelleen ajattelen myös, mutta aika huonolta näyttää sen tilanne. Sitä varten kun pitäisi olla 50cm vähintään tervettä ohtusuolta, ja koska minulle on jo tehty J-pussi, niin sitä ohutsuolta ei ole enää paljoa ylimääräistä ole ja lyhytsuolisyndrooma avanteen kanssa on taas astetta vaikeampi juttu. Mutta yritän olla maalaamatta piruja seinille ja odotan kirurgin mielipidettä kyseisestä asiasta.

Sillä välin voisinkin taas mennä 6:nnen kerran veskiin viimeisen 30 minuutin aikana paskomaan suoraan sanottuna tulilientä. En suosittele kokeiltavaksi, ehkä yksi maailman pahimmista kivuista ikinä (ja täällä päässä niitä kipuja on tullut ihan kiitettävästi koettua).

9 kommenttia:

  1. Olet kyllä aivan oikeassa noiden vertaistuki juttujen kanssa. Törmättiin puolisoni kanssa samaan ongelmaan. Hänelle jouduttiin ohutsuoli avanne tekemään hänen ollessaan 23 vuotias. Voin vain puolisona sanoa,että elämän ja parisuhteen laatu parani huomattavasti. Kivut on ohi samoin useat kymmenet vc reissut vuorokaudessa. Samoin mielialoihin vaikuttaneet lääkkeet on loppuneet. 5 vuoden lääkäri -tähystys-sairaalassa olo rumba ohi. Hetken sopeutumistahan kaikki minultakin vaati. Mutta voin sanoa,että turhaan pelättiin. Pystymme elämään aivan normaalia elämää. Avanteen olemassa oloa ei edes enää huomaa. Keskustelkaa miehesi kanssa avoimesti asiasta ja ainakin meille oli suuri apu keskusteluista leikkaavan lääkärin ja avannehoitajan kanssa. Minulle on ainakin tärkeintä että puolisoni voi hyvin, pieni pussi kyljessä ei haittaa��

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Joo monille se avanne tuo ihan uuden elämän ja sen kanssa sujuu hommat juuri niinkuin pitää. Hienoa, että teillä menee hyvin. Nämä suolistotaudit on sellaisia, että ne vaikuttavat kyllä siihen puolisoonkin kun toinen on jatkuvasti kipeänä tai veskin vankina :(

      Poista
  2. Avanne itsessään ei ole niin iso juttu että parisuhde kaatuu siihen. Silloin taustalla on jotain muuta. Sä et ole = avanne, vaikka sulla olisikin avanne. ;)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. No toki avanne ei toiselle ole iso asia, mutta toiselle se voi olla hyvinkin iso ja elämää muuttava asia. Riippuu varmaan ihan ihmisestä. Avanne on kuitenkin sellainen juttu, joka vaikuttaa parisuhteeseen ihan kokonaisvaltaisesti, joten sen vuoksi voi se parisuhdekin katketa, jos se ei kestä moista painetta tms. En ole toki avanne, vaikka sellainen minulla onkin, mutta avanne muuttaa ihmistä kuitenkin. Ja se millaiseksi ihmiseksi muutun ei välttämättä ole sellainen kenen kanssa kumppanini haluaa enää taistella eteenpäin (tätähän en siis voi tietää, voi toki olla, että maailailen turhaan piruja seinille, mutta mielummin varaudun pahimpaan). Eikä se pussukkakaan nyt mikään helppojuttu ole hyväksyä tuosta noin vain, edes sille kumppanille... Toki tiedän, että yleisajatus on se, että jos avannetta ei heti pysty ilolla ottamaan vastaan niin on jotenkin pinnallinen tai paska ihminen. Mutta totuus on se, että jollekin se voi olla todella kova paikka, jopa asia joka määrittää parisuhteen suuntaan tai toiseen, valitettavasti.

      Poista
  3. Avanne on oikeasti iso juttu, sekä potilaalle,että puolisolle ja varsinkin jos sen kanssa ongelmia on. Parisuhde joutuu lujille. Meillä kun vaimo joutui vielä alkuun hoitamaan vaihdotkin, oli hankalan kokoinen aukko ja iho- ongelmia paljon. Fyysisen kanssakäymisen aloittaminen oli tosi iso kynnys ja pelättiin irtoaako tai falskaako pussi. Meillä ei ollut enää muuta vaihtoehtoa kuin avanne, j-pussia ei voitu tehdä. Nyt pari vuotta leikkauksesta voi sanoa, että alamme olla sinut asian kanssa. Vaatii oikeasti puolisoltakin sopeutumista, kun asia on vaikea jo avanteen omaavallekin. Mutta toinen toistaan tukien eteenpäin.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Aivan totta. Ja monesti sitä, että joku pelkää tai ei halua avannetta vähätellään, ihan kuin kyseessä olisi kävely puistossa tms. Kaikilla on oikeus tunteisiinsa ja mikä toisille voi olla helppo juttu on taas toisille iso ja elämää mullistava asia. Itse kun sain j-pussin en edes miettinyt asiaa kummoisemmin. Okei minulla olisi arpi vatsassa, mutta ei se nyt maailmaani kaada sen kummoisemmin. Olisin kuitenkin ihan samanlainen kuin ennenkin. Mutta toisille j-pussinkin ottaminen voi olla todella rankka ja vaikea asia (avanteesta nyt puhumattakaan).Kaikki me koetaan nämä asiat hyvin eri tavalla ja se pitää sallia. Avanne vaatii kuitenkin monilta paljon sopeutumista, toisille se on helpompaa kuin toisille ja se vie oman aikansa. Mutta hienoa kuulla, että on parisuhteita joita ei ole tämänkään asian tiimoilta menetetty, vaan puolisot ovat tukeneet toinen toistaan. Antaa itsellekin toivoa :)

      Poista
  4. Avanne on loppujen lopuksi paljon näkyvämpi asia kuin j-pussi. Ainakin noin kanssa ihmisten mielestä. Jos sinulla on iso arpi vatsassa ihmiset ajattelevat,että on leikkaus tehty. Jos pussi roikkuu kyljessä ajatellaan yök tuolla on sitä itseään. Meilläkin pitkitettiin avanne leikkaukseen menoa melkein viime tippaan asti. Sitten se piti jo kiireellisenä tehdäkin. Henkisesti lujille jouduttiin molemmat. Ei se ihan meillä ainakaan ollut leikataan ja That's it asia ollut. Itseäkin alkuun inhotti hoitaminen ja jatkuvasti pelotti irtoaako sidokset. Onneksi edut voittivat inhotuksen. Tsemppiä sinulle ja puolisollesi mihin ratkaisuun ikinä päädytkään ��

    VastaaPoista
  5. Olen täysin samaa mieltä kanssasi näistä Suomen vertaistuki verkostoista. Itse luen mielummin brittien tai jenkkien vastaavia sivustoja. Jotenkin niissä ihmiset tuntuu puhuvan avoimemmin näistä asioista. Ja Suomessa muutenkin, kun puhutaan Ibd:stä niin annetaan jotenkin "kaunis kuva" siitä mitä elämä ibd:n kanssa voi olla. Aika usein kerrotaan vaan niistä ihmisistä joilla menee hyvin, mutta ei niistä joiden elämään nämä sairaudet rajoittaa huomattavasti. Siinä tulee itselleen sellainen olo, että olenko minä ainoa, jolla menee näin huonosti. Kyllä on Suomen vertaistuki verkostoissa paljon parantamisen varaa. Mä tällä hetkellä mietin kanssa sitä, että ottaisinko avanteen vai en. Oon aika sinut sen ajatuksen kanssa, että tulis avanne. J-pussini,kun ei toimi niinkuin pitäisi, niin kai se on pakko. Oon melko varma, että mun elämänlaatu paranisi huomattavasti.:)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Nyt on muuten Facebookkiin tullut suomalaisia vertaistukisivustoja Crohnista ja Colitiksesta kärsiville. Edelleenkään mitään avannesivuja ei ole, mutta toisaalta suomessa tuon avanteen kanssa ollaan tosi hiljaisia eikä siitä puhuta tai mainita kenellekään missään. Tuntuu, että rapakon toisella puolen ollaan niin paljon avoimempia ja jopa ylpeitä siitä avanteesta, sillä sehän kertoo siitä miten ihminen on selviytynyt aika hurjasta matkasta. Nyt minulla onkin se avanne ja pakko sanoa, että oman kokemuksen perusteella en voi suositella. Tilanteeni ei ole kummoisesti parantunut (pikemminkin toisin päin) mutta tämä on vain minun kokemukseni avanteen kanssa, kaikki ollaan yksilöitä! Toivon, että jos avanteeseen päädyt niin se on sinun kohdallasi helpottava asia! Tsemppiä!

      Poista