Mikäpä pahan tappaisi...

Eilen kävin sitten lääkärin kanssa juttelemassa tästä avanteesta ja mahdollisesta leikkauksesta ja siitä hiton kortisonista! Selitin kirurgille oman kantani ja mielipiteeni asiasta, että avanteen yläosassa oleva haava (se kohta missä suoli on ihon alla) ei tule menemään umpeen, ellei suolta saada leikkauksella nostettua ihon yläpuolelle (tai edes ihon tasolle).  Kirurgin mielipide puolsi tällä kertaa omaani! Hänen mielestään ei ole nyt mitään järkeä ensin syödä kortisonia yhden haavan takia, etenkin kun se ei välttämättä tilannetta edes auta. Joten nyt päädyttiin yhdessä siihen tulokseen, että pääsen kuin pääsenkin korjausleikkaukseen jossa avanne siirretään kokonaan toiseen paikkaan ja haavauma suljetaan leikkauksella. Jännä miten asiat voivat mennä "emme voi tehdä korjausleikkausta kun ei se auttaisi kuitenkaan" siihen, että nyt sitten voidaankin tehdä korjausleikkaus... Tosin kyseessä on vähän isompi leikkaus, sillä pelkkä avanteen paikan korjaaminen ei riitä, vaan suolta täytyy käydä sisältä irrottelemassa jne. Joten joudutaan avaamaan taas koko vatsa. Meinasin jo, että varmaan ei ihan tarvitse yhtä pitkään olla sairaalassa kuin viimeksi, mutta kuulemma voi olla, että menee se parikin viikkoa, kuten viimeksi. No tärkeintä on nyt se, että saadaan edes jotain tuolle avanteelle tehtyä.

Yritän ajatella positiivisesti mutten liian positiivisesti. En enää koskaan ainakaan sano, että asiat eivät voi pahemmaksi mennä :D Kyllä ne voivat AINA mennä pahemmaksi. Taitaa tällä leikkauksella mahdollisuudet jakautua 33% mahdollisuus, että tilanne menee pahemmaksi, 33% mahdollisuus, että tilanne on leikkauksen jälkeen sama kuin sinne mentäessä ja 33% mahdollisuus, että leikkaus oikeasti auttaa. Mutta otan nuo mahdollisuudet kyllä vastaan, sentään on edes jokin mahdollisuus vähän paremmalle tulevaisuudelle!

Nyt sitten odottelen sen 3-6kk, että pääsen leikkaukseen (kevään aikana). Toivottavasti ei mene kesälle asti, koska se olisi kyllä yhtä helvettiä, leikkaus helteessä... Yyyh! Toinen asia mikä on mietityttänyt on se, että kirurgi kertoi patologin löydöksistä kuolleesta j-pussistani. Syöpää tms. ei löytynyt, mutta kuulemma j-pussi oli niin pahasti tulehtunut, että patologi ihmetteli miten kukaan on voinut niin tulehtuneen, haavaisen ja kuroutuneen j-pussin kanssa edes elää (no eihän sen kanssa kauheasti elänytkään). Ihmettelen tuota koska kirurgi joka minua on tähystänyt (ja tähysti mm. kuukasi ennen leikkausta) on aina sanonut, että tulehduksen määrä ei vastaa oireitani, että j-pussissa on selkeästi tulehdusmuutoksia ja pari haavaumaa, muttei mitään kovin vakavaa. Se mikä on ollut suurempi ongelma ovat pussissa ollut ahtauma ja se, että pussi oli alkanut kuroutua (eli pienentynyt). Tämän vuoksi mm. B-todistuksissani ei ole koskaan mainittu kaikkia vaikeita oireitani, koska ne eivät ole olleet löydösten kanssa samalla linjalla. Eli  miten voi olla, että tähystyksessäkään ei ole huomattu miten vakava tilanne on ollut? Tämä oli nyt vähän tällainen tilanne, että hengenlähtö olisi voinut olla lähellä, ellen olisi avannetta nyt päättänyt ottaa, että joku jossain vain sitten päätti ilmoittaa alitajunnalleni, että nyt olisi sitten ne viimeiset hetket tehdä päätös ennen kuin on myöhäistä. Pelottaa ajatella, miten moni toinen suolistosairaudesta kärsivä saa kuulla, ettei ole tulehdusta tms. Vaikka tilanne onkin oikeasti suht. vakava, tähystäjä ei vain ole sitä jostain syystä nähnyt (tai halunnut nähdä).

Mutta, hengissä ollaan... Joskaan tällä hetkellä se ei ehkä tunnu miltään suurelta voitolta. Katsotaan mitä mieltä olen vuoden parin kuluttua :) Mutta tällaista tänne. Leikkaukseen käypi tieni, jälleen kerran, vähän paremmilla mielin tosin kuin viimeksi ;)

Plääh

Taas olen ravannut avannehoitajalla pariin otteeseen ja eipä siellä nyt kukaan mitään uutta apua tähän tilanteeseen keksi.  Olen tullut allergiseksi nyt sille ainoalle laatalle jota voin käyttää, joten siihen avuksi kokeillaan nyt jotain ylimääräistä laattaa joka laitetaan ihon ja sen Pelicanin väliin... Ihan jees, etenkin kun nyt tuo systeemi pysyy paremmin kiinni tuossa navan kohdalla. Lisää sähläämistä tietysti niihin sidoksen vaihtoihin, mutta mitäs se muutama minuutti lisää kahteen tuntiin, ei tunnu missään ;)

Ja nyt niille, jota kiven kovaan väittää, että kyllä kyllä niitä laattoja on vaikka minkälaisia ja jokaiselle jotain löytyy niin sanon vain, että ei löydy. Voin käyttää vain ja ainoastaan Convexia koska avanteeni on sen verran matala, ettei normilaatta pysy siinä, vaikka sen nauloilla siihen vasaroisi. Ja koska laatta valikoima Convexeilla on jo alkujaankin aika rajoitettua, niin se, että voin haavojen takia käyttä vain pehmeää convexia. Suomeen tuodaan tasan yhtä oikeasti pehmeää convexia (ei, Dansacin "Pehmeä" convex ei ole oikeasti mikään pehmeä) eakinin Pelican. Saltsilla olisi pehmeitä convexeja peräti kolmea eri laatua, mutta niitä ei tuoda suomeen. Joka tapauksessa, tällä hetkellä on siis mahdollista käyttää vain ja ainoastaan tuota yhtä laattaa jolle olen tullut allergiseksi. Nyt pitää siis valita joko kutina ja ihottuma avanteen ympärillä, tai sitten hirveät invalidisoivat kivut ja vuotavat haavat. No valinta on aika helppo. Kärsin kutinat ja ihottumat, siihen kuitenkin toistaiseksi auttaa kortisoni voide, mutta saa nähdä kuinka pitkään.

Jos nämä haavat tästä koskaan pois lähtevät, niin voin kokeilla muitakin convexeja. Ongelmana on vain se, että avanteen yläreunassa oleva haava ei tule lähtemään pois ilman korjausleikkausta, jota kirurgin mielestä ei voida tehdä, koska siinä kohtaa avanne on ihon alla, eli iho kaistale on koko ajan kosketuksissa ulosteeseen (kirvelee ja sattuu muuten ihan kivasti). Joku jossain sivulla kommentoi, että kun leikkausturvotus lähtee niin voi olla, että avanne tulee esille paremmin. Ei tule. Se on niin syvällä ihon sisällä, että se pieni turvotus mitä siinä kohtaa vielä voi olla, ei vaikuta siihen niin paljoa, että sillä olisi loppupeleissä vaikutusta. Avannehoitaja sanoi, että laihduttaminen voisi auttaa, mutta siitäkään ei ole takuita, avanne kun on pesiytynyt sinne ihon alle, niin voi olla, että se pysyy siellä piilossa vaikka läskit lähtisi. Ja se laihduttaminenkaan ei ole mikään helppo juttu. Sitä on tässä nyt aktiivisesti jo kolmisen vuotta yritetty.

Tämä laatta itsessään häiritsee minua myös koko ajan ihan hirveästi. No siihen varmaan tottuu (ihminen kun tottuu mitä erikoisempiin asioihin) mutta se ajatus ei nyt tässä hetkessä auta. Tämä tuntuu siis siltä, kuin joku olisi laittanut paksun muovipalan pikaliimalla kiinni ihoon, jossa on haavoja. Joka kerta kun liikahtaa niin haavat repeilevät ja laatta tuntuu hyvin selvästi tässä vatsalla. Muutoin tämä pussittelu ei erityisemmin haittaa... Jos vain saisi toimivamman laatan, joka ei olisi mielessä joka hiton sekunti ja pääsisi näistä haavoista eroon ja vähän avannetta ylemmäs... Ei olisi niin paha. Aina kun lähtee kävelemään niin tämä avanteen yläosassa oleva haava tuntuu repeävän kun avanne laatan paino alkaa liikuttaa haavaa hieman alaspäin. Se ei ole kovin kiva tunne.

Ei tässä muuta, tilanne ei ole muuttunut muutoin, kuin että avanteen vieressä oleva haava on suurentunut ja alkanut kipuilla vielä enemmän kuin aikaisemmin. Että näin.

Ei kovin hyviä uutisia

Jaahas. Siitä onkin taas vierähtänyt pitkä tovi kun olen viimeksi kirjoittanut. Asiat eivät ole tässä kuukauden aikana muuttuneet mitenkään paremmiksi. Vatsakrampit ovat nyt melkein kokonaan poissa, välillä tulee jotain pientä iltaisin, mutta sekin lähtisi pois jos liikkuisin enemmän. Mutta muutoin samoilla eväillä mennään kuin vielä lokakuussa.

Hiukset tuli värjättyä pinkiksi Halloweenia varten :D En rakastunut väriin erityisemmin tuli lähinnä sellainen "Mutton dressed as a lamb" fiilis (eli vanha yrittää leikkiä nuorta). Tunnen oloni jotenkin niin vanhaksi ja jo rupsahtaneeksi, että tuntuu, että ihmiset vain tuijottaa jos edes yritän näyttää jotenkin "nuorekkaammalta" tms. Liekö sitten ulkonäöstä vaiko sisäisestä vanhuuden tunteesta enemmän moinen kiinni.

Joka tapauksessa avanteen kanssa menee siis edelleen paskasti. Jos nyt yrittäisin keksiä jotain mikä menisi paremmin kuin j-pussin kanssa, niin enpä paljoa moisia keksi. Kohdallani tämä "ei ainakaan pahemmaksi voi mennä" ei pitänyt paikkaansa. Edelleen herään tunnin välein yöllä, joskin en enää itse vaan herätyskellon avulla, koska pussia on pakko tyhjentää. Ja ne kuuluista hienot filtterit, jotka suodattaa ilman ulos pussista ilman hajuja, ovat vain suurta urbaania legendaa. Ihan yhtä lailla tulee ilmat pussiin oli filtteriä tai ei. Ainoa ero filtterin kanssa on se, että haiset koko ajan paskalle. Viehättävää. Siksipä yritän tukkia filtterit aina mukana tulevilla tarroilla, mutta se ei aina auta, hajut tulevat filtteristä läpi (etenkin öisin). Tosin kukapa meistä ei öisin paskalle aina ajoittain haisisi :D
En myöskään voi käydä missään ellen ole syömättä. Avanteen kanssa kun joutuu käymään aikalailla yhtä paljon veskissä kuin j-pussinkin, ellei sitten halua näyttää täyteen ahdeltulta ilmapallolta. Sen kanssa ei myöskään jää kauheasti aikaa etsiä sitä veskiä, sillä pussi täyttyy n. 5 minuutissa siitä kun ensimmäiset tavarat on pussissa. Syön edelleen myös Panacodia, jotta saisin edes jonkinlaista rauhaa avanteen toimimiselta. Etenkin ennen vaihtoa pitää aina herätä tuntia etukäteen, ottaa Panacod ja toivoa, että se auttaa. Sen jälkeen alkaakin avanteen vaihto rumba missä menee 30-120min. koskaan ei voi tietää kuinka kauan tulee kestämään, joten pakko herätä vaihtamaan laattaa aina kaksi tuntia ennen kuin tarvitsisi normaalisti herätä.

Yksi mikä ärsyttää suuresti on se kun ystävät ja sukulaiset ovat ihan innoissaan siitä, että "nyt voit sitten tulla kylään ja tehdä sitä ja tätä ja tuota" Eeh... No en... En edelleenkään voi tehdä mitään sellaista mitä en j-pussinkin kanssa olisi voinut tehdä. Lisäksi en voi käydä uimassa, harrastaa mitään liikuntaa tai edes kävellä reippaasti tai normaalisti, ellen koko ajan pidä avannepussukkaa paikoillaan. Ihan siitä syystä, että käveleminen on kivuliasta ja sitä reippaampi liikkuminen, kivuliaisuuden lisäksi, irrottaa avannelaatan aika kätevästi siitä suolen vierestä kokonaan ja siitä alkaa mukava kirvely ja kutina kun ulosteet pääsee iholle. Eli ojasta allikkoon. Edelleen yritän kovasti toivoa, että tämä on vain sellaista alkukankeutta... Mutta en silti usko, että hommat tästä kauheasti paranee. Tuo liikkuminen etenkin häiritsee hirveästi. En ole mikään kovin liikunnallinen ihminen, mutta tykkään käyttää kroppaani jokapäivä. Aikaisemmin saatoin pistää tanssiksi koska vain kotona jos siltä tuntui, istuilin mitä omituisimmissa asennoissa ja hypin ja pompin koiran kanssa erikoisissa asennoissa jne. Nyt istun melko tönkkönä tasan yhdessä asennossa. Kumartumista en voi harrastella (ellen pidä pussista koko ajan kovaa kiinni, ettei se irtoa ihosta), voin nukkua vain joko oikealla kyljelläni tasan tietyssä asennossa tai vasemmalla kyljellä, myös tasan yhdessä asennossa. En koskaan tajunnut miten paljon käytän kroppaani ennenkuin menetin kyvyn käyttää sitä... Mutta niinhän siinä usein käy, ettei tajua miten hyvin asiat ovat ennenkuin ne huononevat.

Mutta kaiken kaikkiaan, edelleen jos voisin, ottaisin j-pussini takaisin. Katsotaan taas kuukauden kuluttua olenko samaa mieltä. Toivon todella, että jossain vaiheessa voin sanoa, että nyt en ottaisi enää j-pussiani takaisin jos olisi mahdollista :) Ehkä minulle tapahtuu vaikka jokin jouluinen ihme! Ai niin ja aloitin sen blogin englannin kielellä :P

Tässä elämä on

Nyt on pikkasen alkanut kivut helpottaa vihdoin. Maha kramppaa edelleen, etenkin iltaisin mutta ne ovat kestettäviä. Avanne on myös kipeä, mutta pystyn liikkumaan sen kanssa (sen mitä nyt uskallan, ettei laatta lähde irti ja tule paskat housuun). Tänään kävin ensimmäistä kertaa pitkästä aikaa ulkona syömässä avokin kanssa... Pakko sanoa, etten miettinyt mitään muuta kuin sitä näkyykö avanne, tuijottavatko ihmiset, tuleeko ääniä, alkaako se haista. En tiedä tottuuko tähän paska pussiin koskaan, nyt ainakin sitä miettii koko ajan. En muista, että silloin teininä olisi ollut näin hemmetin vaikeaa ja niin tietoinen avanteesta KOKO AJAN! Taisin tuolloin käydä jopa parissa LARPissa avanteen kanssa vaikka se olikin tosi hankala ja ahdistava. Nyt ei tulisi mieleenkään moinen. Ehkä ajan kanssa helpottaa, ehkä ei. Takuita ei kait ole mistään.

Tällä hetkellä tuntuu siltä, että siinä se elämä nyt oli. Tästä alkaa se kuoleman hidastakin hitaampi odottaminen ja kaikki mitä olen tähän asti saanut aikaiseksi oli se mitä tuleen koskaan saavuttamaan. Paskaahan moinen on, mutta minkäs teet. Onneksi jotenkin aina tiesin jo lukiossa ollessani (jotenkin alitajuntaisesti), että pitää nauttia elämästä niin kauan kun vain voi koska minulla ei ole moiseen paljoa aikaa. Opiskellessakin mietin joka ikinen päivä, että nauti nyt kun voit! Joten tuli ainakin sekin aika käytettyä niin hyväksi kuin vain pystyi. Elämässä on koko ajan seurannut ajatus siitä, että kauaa ei kunnian kukko laula mikä on ollut ihan hyvä juttu. Nyt se on lakannut laulamasta.

Itsesääliä? Ehkä, itse sanoisin enemmänkin elämän realiteetiksi.

Tässä elämä on

On mulla asiat joskus osuneet kohdalleen.
Se saattoi vahinko olla,
eikä tapahdu uudelleen.
Suru joskus käy, ja ikävää riittää;
kantaa laineet laivatkin.
Mistä mun pitäis ketäkin kiittää?
- Jossain on kai vastauskin.

Siskosta tuli jo äiti asuntolainoineen.
Ostin kadun mieheltä pyörän,
joudun nyt oikeuteen.
Joku toinen aina edellä
ottaa irti kaiken minkä saa.
Mulla kun ei oo mitä oottaa,
ei se paljon haittaakaan.

Tässä elämä on:
oma, kallis, ja tarpeeton.
Joki joutava laineillaan
mua lastuna vie mukanaan,
ja ensin mä vapisin aaltojen alla.
Opin olemaan antautumalla.
Pohjallakaan ei yksinään olla:
alakulo on seurana haikeuden.

Luulin ennen, että jossain
mitataan tarkalleen,
milloin on annettu liikaa jollekin kantaakseen.
Se on pelkkä harha, perätön luulo,
toiset hölmöt uskoo niin.
Jäävät hartiat väkevän, suuren,
pieneksi kuin heikonkin.

Miks kysyt, miten käytän
päivät jotka vielä saan.
Tiedätkö, mitä sieltä jostain sitten edes tilataan?
Enkä opi sanomaan, et kaipaan,
vaikka pyydätkin.

Joka tapauksessa kaikenlaista annetaan.

-PMMP-

Elämäni emämoka?

Taas tässä vähän ollut hiljaiseloa. Lähinnä siksi, että yritän totutella tähän uuteen elämään ja tilanteeseen. Olen ollut nyt kotona siis jo kaksi viikkoa, mutta ei kuulu mitään hyvää mihinkään suuntaan. Ja siitäkin syystä en ole paljoa jaksanut kirjoitella, että olen vain niin raivoissani itselleni siitä, etten vain kuunnellut omaa sisintäni ja tehnyt päätöksiä sen mukaan. Jos saisin nimittäin j-pussini takaisin niin ottaisin sen heti paikalla ja lähtisin vaikka vähän shoppailemaan. Tällä hetkellä en pysty nimittäin tekemään mitään... Hyvä jos edes koiran kanssa pääsen pienelle lenkille ja sekin on niin tuskaisaa, että yritän vältellä moista mahdollisimman pitkälle.

Avanteen vaihtohommelit on menneet tosi hyvin tässä jo pidemmän aikaa, mutta nyt siihenkin tullut stoppi ja vietän vessassa lattialla maaten tunnin tai vähän enemmänkin kun alkaa pyörryttää, ällöttää, ahdistaa ja kaikkea mahdollista. Niin ja se ei tietysti auta, että mahassa olevasta reiästä tulee koko ajan paskaa. Tämä avanne on jotain niin hirveää, etten toivoisi tällaista edes sille pahimmalle vihamiehelleni. Henkistä ja fyysistä kidutusta päivästä toiseen. Katsotaan miten pitkään tätä jaksaa, ennenkuin romahtaa täysin. Pahinta on se, että en enää usko, että tilanne tästä kovin paljoa paranee. Avanteen haavat ei sulkeudu ennenkuin se saadan tiiviiksi ja niin kauan kuin siinä on haavoja, sitä ei saada tiiviiksi...

Nyt olisi taas muutamia sanoja sanottavana henkilöille, jotka ovat blogiinikin kirjoitelleen siitä, miten naurettava ja tyhmä olen ollut avanne pelkojeni kanssa. Kun kyllä LAPSIKIN osaa avanteen kanssa elää ja olla onnellinen... Niinpä. Harmi vain, että me kaikki kun ei olla samanlaisia. Nyt voin siis saada jotain pientä nautintoa siitä, että voin sanoa sekä lääkäreille, kirurgille ja muille, että "Minähän sanoin!" Mutta aika pieni nautinto kaikesta tästä tuskasta. Kuten sanoin, nyt ainakin tuntuu, että olen tehnyt elämäni emämokauksen suostuessani avanteeseen. Ja katsotaan nyt mitä käy sitten kuntoutustukien sun muiden kanssa kun minähän olen täysin "terve", joten ei kait ole mitään syytä maksaa minulle tukiakaan... Että näin taas tällä kertaa.

sairaala elämää vol. 2

No niin, en enää edes muista mihin viimeksi jäin mutta kerronpa nyt viimeisimmät kuulumiset. Eilen jouduin uuteen leikkaukseen. Epäiltiin, että vatsan sisältä olisi tikit auenneet. Eivät kuitenkaan olleet vaan leikkauksesta oli jäänyt reikä toiselle puolelle vatsaa josta vatsa kalvon nesteet pääsi läpi tihkumaan leikkaushaavasta. Tuosta haavasta vuoti siis nesteitä niin, että sitä valui korona lattialle ja sänky lainehti, eli ihan älyttömästi. Mutta sekä on nyt hioidettu ja olo on ihan hyvä.

Pahinta tässä taitaa olla se, että voin muutoin hyvin, mutta avanne ei toimi... Siitä ei tule mitään päivän aikana ja yöllä alkaa järkyttävät vatsakrampit jotka ovat niin kivuliaita, että jos minulla olisi puukko tai ase niin tappaisin itseni saman tien, siis oikeasti kestämättömän hirveitä kipuja. Hoitajan mielestä on ihan normaalia, että masussa on vähän sellainen kurjan tuntuinen kipu... Eeh anteeksi, jos olisin väkivaltainen, niin olisin oikeasti kuristanut hoitajat. Olen kärsinyt kipuja melkein 20- vuotta elämästäni, ja jos MINÄ sanon, että kipu on sietämätön, niin se on silloin jotain todella hirveää. Lääkkeeksi saan litalginian ja jotain opiaattia, mutta eipä noista paljoa ole apua. Olen jo miettinyt, että kun ne krampit iskee niin otan taksin ensiapuun tai vaihtoehtoisesti alan vain huutaa ihan hemmetin kovaa ja korkealta. Nyt kun olen yrittänyt olla huutamatta kivusta muiden potilaiden vuoksi. Ei kannata! Odotan jo kauhulla ensi yötä, että millaiseen helvettiin joudun... Se jää nähtäväksi.

Avanne itsessään on tosiaan edelleen todella matala ja rupuska. Pistää vihaksi koko homma tällä hetkellä kun niin lääkärit ja kirurgit lupasi maat ja taivaat ja avanne hoitajakin esitteli hienoja huomaamattomia sidoksia... Ei onnistu minun kohdallani varmaan koskaan. Joudun käyttämään kuperaa, paksua ja näkyvää mallia todennäköisesti loppuelämäni. Sitä myös hoettiin, että uusia vaatteita ei tarvitse ostaa vaan voi käyttää ihan samoja kuin ennenkin. Noh, tykkään käyttää tiukkoja mekkoja ja sellaisia normaaleja vartlonmyötäisiä paitoja. Niistä joudun luopumaan, koska avanne paistaa läpi. Eli tunikoita ja legginssejä. Pitäisi olla joku tuki mitä voi avannepotilaana saada, jotta olisi rahaa ostaa uudet vaatteet. Ai niin, mutta kun avnne ei vaikuta pukeutumiseen. No eihän se sinänsä, jos ei haittaa että se näkyy. Ehkä jossain vaiheessa pääsen sellaiseen olotilaan, ettei avanteen näkyminen haittaa, ken tietää. Saa nähdä miten housut istuvat, avanteeni kun ei ole siinä paikassa mihin se oli suunniteltu laittaa.

Huomatte varman pientä katkeruutta kirjoituksessani. Olen vain niin helvetin vihainen siitä, että tämä minun avanteeni sitten jäi tällaiseksi. Vihdoin vuosien kuluttua siihen suostuin kun sitä niin hehkutettiin.... Ja todellakin avanteen kanssa voi elää niin, ettei sitä kukaan edes huomaa ja käyttää vaatteita millaisia haluaa, mutta olisi ehkä kiva jos kerrottaisiin ihan rohkeasti potilaalle, että myös pysyvä avanne voi mennä perseelleen. Olen vihainen lääkäreille, eläke yhtiölle, hiton kirurgille ja koko avanteelle! Eikö nyt kerrankin olisi voinut onnistaa!!!! Niin ja lisäksi.... Huomaan, että avanteeni haisee. Oli mikä vain sidos tai pussi, niin se haisee. Tosin olen extra herkkänenäinen, joten voi olla, että muut eivät haista muta itse haistan.

Noh, olen väsynyt, kivuissa ja turhautunut ja kadun koko leikkausta (toisaalta, ei tainnut olla paljoa vaihtoehtoja). Odotan järkyttäviä kramppikipuja alkavaksi muutaman tunnin kuluttua, joten olo ei ole mitä parhain. Ehkä huominen on parempi...

sairaala elämää vol 1.

Tässä ollaan sairaalassa ja hommat on sujuneet muuten ihan hyvin mutta painajaisen pahin painajainen on toteutunut. Eli olen jo tottunut ajatukseen avanteesta, eikä se tunnu enää niin pahalta. Olin jo suut innoissaikin aloittamassa uuden elämän kunnes... Näin avanteeni eilen. Se on lättänä kuin pannukakku ja lisäksi vielä suuaukko on ihan kiinni ihossa mikä tietenkään ole hyvä juttu. Eli minulla on täysin samanlainen avanne kuin tuolloin teininä jolloin sen avanteen kanssa oli aikamoista tuskaa. Hoitaja yritti lohduttaa, että nykyään avane tarpeet ovat niin erilaisia ,ettei pidä moisesta huolestua... Oikeasti, ei ne nyt niin erilaisia ole... Nyt sitten en tiedä,että miten tämän touhun kanssa käy. Voi olla' että olenihan yhtä sidottuna kotiin kukin ennenkin, mutta avanteen kanssa. Enkä tajua miksi HELVETISSÄ kirurgit ovat päätyneet olemattomaan avanteeseen joka on vielä muoto puoli? Joku kosto siitä, etten ole sitä aikaisemmin ottanut?

No onneksi täällä sairaalassa saa sentään toipua rauhassa leikkauksesta... NOT! Olen salissa jossa on lisäkseni n. 15 potilasvuodetta joskaan juuri nyt kaikki ei ole käytettyinä. Lisäksi ulkona tehdään suurta remontti, joten melu alkaa klo 7 aamulla ja loppuu joskus 17 maissa. Ruokaa en vielä saa syödä, että liemillä mennään mutta tykkään sosekeittojen kanssa annettavasta vellistä, joten syön suurimmaksi osaksi siis velliä :D ja suklaata! Sairaala ruoka ei ole pahaa, mutta vihaan sosekeittoja koska ne ovat niin... Sairaalamaisia. Toivottavasti tänään saan alkaa syödä taas normiruokaa... Tekee mieli pullaa!!!

Sitten ällöttvyyksiin, jos olet herkkä älä lue eteenpäin!
Minulle on jätetty peppureikä! Hienoa eikö! Kukaan ei siis koskaan arvaisi, että takamus on ommeltu umpeen vaikka olisi kuinka lähikontaktissa :D En ole kuullut moisesta, yleensä siis mielestäni peppureikä ommellaan umpeen kokonaan... Lisäksi minulla ei ole ollut melkein yhtään kipuja alaosissa... Pystyn istumaan ihan normaalisti eikä se tuota mitään kipua. Olen ollut siinä luulossa, että näiden leikkausten jälkeen tulee jopa istumkielto muutamalle viikolle, mutta ei ainakaan minulle. Sain istua hetijo leikkausta seuraavana päivänä. Jos nyt edes laihtuisi vähän täällä ollessa...

Antakee kirotusvireet anteeksi sillä kirjoitan tabletillani jossa on inha autocorrect eikä näppäimistö aina toimi ihan yhtä nopeasti kuin sormet.

Avannehoitaja hoitaa homman

Avannehoitajalla meni ihan hyvin. Vähän tuli sellainen olo, että nyt avanteen kanssa minustahan tulee kuuluisa rocktähti ja vaikka mitä kun avanteen kanssa kaikki on mahdollista. Mutta se nyt oli vähän odotettavissakin. Pelkäsin todella paljon sitä, mitä avokki sanoo kun nämä avannehommat heitetään päin kasvoja kuvien sun muiden kera. Mutta hän oli itseasiassa sitä mieltä, että tuo avannehan kuulosti ihan hyvältä vaihtoehdolta ainakin verrattuna nykyiseen. Varmasti kuulostikin, kun avannehoitaja aika positiivisesti sen möi, mutta parempi toki niin, että avokille ei ainakaan jäänyt traumoja tai, että hän olisi kokenut avanteen jotenkin iljettäväksi asiaksi tms. Eli kaikenkaikkiaan kaikki meni ihan hyvin. Jokatapauksessa hoitaja vaikutti tosi mukavalta ja ammattitaitoiselta, että uskon meidän kyllä tulevan toimeen vaikka nähdäänkin asiat vähän eri kantilta. Ainakin sain sellaisen käsityksen, että apua on saatavilla aina kun tarvitsee samoin kuin uusia tarpeellisia avannevälineitä jne. Mutta se nyt jää nähtäväksi pitääkö tuo paikkansa.

Itselläni on jotenkin tunteeton olo, tai sellainen turtunut. En jaksa enää edes välittää kun olen stressannut varmasti asiaa tarpeeksi jo yhdelle elämälle. Jos homma kusee niin sitten kusee ja sen kanssa pitää vain elää. Jos taas alkaa uusi parempi elämä, niin sehän on vain erinomaista. Alkaa energia loppua kokonaan ja tuntuu siltä kuin kulkisin pumpulissa tms.

Viikonloppuna mennään avokin kanssa vähän ostoksille. Joku kiva viltti sairaalaan (siellä kun on yleensä aina kylmä ja lisätäkkien saaminen on aina hankalaa) ja pari alustoppia. Minusta on tosi ahdistavaa kulkea sairaalavaatteissa ilman mitään alusvaatteita tissit heiluen, joten haluan sinne jonkun simppelin topin joka ei paina mistään, mutta antaa edes vähän tukea. Mukaan tulee myös värityskirjoja, tussit, Aku Ankka pokkareita jos muistan ostaa, kirjeenkirjoitus tavaroita ja tabletti. Kirjojakin ottaisin mukaan, mutta nyt ei ole yhtään lukematonta kirjaa enää jäljellä. Ehkä äitee tuopi sairaalaan luettavaa :D Tosin äiti on hieman hämillään siitä, millaisia kirjoja luen mutta onneksi en ole turhan nirso ja ne romanttiset höpsisromaanit menee kyllä kun joutuu vain makaamaan :) Ensimmäistä kertaa minulla on ihan oma "televisio" eli tuo tabletti josta voi sitten katsoa Netflixiä. Tämähän on melkein kuin suunittelisi, että mitä ottaa mukaan lomamatkalle XD

Kuulumisia tännekin

Tässä onkin ollut pitkään hiljaiseloa... En oikein tiedä miksi, ei kait vain ole ollut mitään sanottavaa. Avanneleikkaukseen on enää palttiarallaa 18 pv.  joten ei ole enää kovin paljoa aikaa pyörtää päätöksensä. Mitä nyt tuskin kuitenkaan teen. Huomenna olen menossa avannehoitajalle ja olen jo valmiiksi ärsyyntynyt siitä, mitä hoitaja SAATTAA sanoa tai antaa typeriä neuvoja. Viime käynnistäni on vuosia ja tuolloin jäi ainakin suunilleen sellainen fiilis, että olisi tehnyt mieli kuristaa koko hoitaja. Toivottavasti hoitaja on vaihtunut tai saanut vähän paremmin sitä ammattitaitoa hankittua. Jep tiedän olevani hankala asiakas, vihainen, katkera ja surullinen ja kaikkea muuta mahdollista. Mutta avannehoitajan pitäisi minun mielestä pystyä ottamaan vastaan myös niitä negatiivisia tunteita. Ja tällä en nyt tarkoita mitään sellaista, että alkaisin huutaa, raivota tai kirota hoitajalle tms. En todellakaan. Vaan ihan vain sitä, että en halua, että negatiivisia tunteitani vähätellään tai niille naureskellaan jne. Noooh eiköhän se ihan hyvin mene. Ja pitkän pohdinnan tuloksena pyysin avokin mukaani vaikka olisin ehkä kuitenkin halunnut ottaa parhaan kaverini mukaani. Mutta ehkä ihan hyvä ottaa mukaan se ihminen, joka joutuu sitten elämään sitä avannearkea kanssani ihan joka päivä.

Laihtumista ei ole tapahtunut yhtään. Olen itseasiassa lihonnut pari kiloa yrittäessäni olla syömättä ja herkuttelematta, jotta olisin laihtunut leikkaukseen mennessä. Ehkä sitten saan taas painoa vähän tippumaan sairaalassa ollessa sekä sieltä kotiin palatessa. Yritän pitää syömiset ja annokset suht. samoina kuin mitä sairaalassakin, joskin siellä näen kyllä aina nälkää :D Olisin varmasti teininä kuollut sairaalan ruoilla, ellei äiti ja sisko olisi raahanneet sinne pizzaa, hampurilaisia, sipsejä, suklaata jne. Silti aina laihduin. Katsotaan miten nyt käy. Toivottavasti ihmiset eivät tuo kauheasti herkkuja kun tulevat katsomaan... Jos kukaan nyt edes tulee katsomaan :D

Sain vihdoin kerrottua leikkauksesta myös perheelleni... Siskolleni itseasiassa, joka soitti heti äidille ja kertoi myös hänelle. Nyt on sitten sekin ovi avattu. Kukaan ei oikein sanonut juuta taikka jaata. Mutta mitäpä tähän nyt sanoa voikaan. Kaikki vain toki toivovat, että edes vähän elämänlaatu paranisi. Ahtauma kivuista ainakin luulisin pääseväni eroon. Mutta nyt vain sitten odottelemaan sitä leikkausta. Ei sen kummoisempaa.

Sainpa tietää senkin pari päivää sitten, että isäni jäi turkissa auton alle. Käsi meni sijoiltaan ja kallo murtui. Mutta mitä ilmeisemmin hän voi suhteellisen hyvin tällä hetkellä. Ei ole vielä tietoa koska hän pääsee kotiin, koska kallon murtumisen vuoksi lääkärit eivät uskalla kovin nopeasti pistää herraa lentokoneeseen. Mikä on tietysti ihan fiksua. Toivottavasti iskä pääsee nyt kotiin mahdollisimman nopeasti, hengissä ja terveenä.
Sellaista tänne, eli ei kummoista :)

Elämäni, vain hetkeksi sinut hylkään

Mietin tässä (kyllä, mietin nyt kovasti :D), että miksi minusta avanne on jotenkin ällö tai inhottava tms. Se ei siis sellaisenaan ole minusta ällöttävä, jos minun ei tarvitse sitä itse kantaa ja itse siihen olla koskemassa. Eli se oma avanne ällöttää, ei siis muiden missään tapauksessa. Mutta siis mietin, että miksi se on minusta inhaa, että minun ulosteeni tulee pussiin ja vatsan kohdalta? Kaikilta meiltä tulee paskaa, sitä ei kukaan voi kieltää. Kaikkien uloste haisee, kaikilta tulee joskus äänekkäitäkin paukkuja ja jokaisella ihmisellä on silloin tällöin hajuhaittoja. Joten miksi nuo kaikki olisivat mitenkään ällöttävämpiä vain siksi, että ne tulevat eri paikasta? Tulin siihen tulokseen että avanne ei ole minusta oikeastaan ällöttävä, vaan pelottava koska se tekee minusta erilaisen. Ja tunnetusti ihmisten on vaikeaa hyväksyä toisten erilaisuutta, saati sitten omaa erilaisuuttaan.

Voisiko sen erilasuuden sitten kääntää jotenkin positiiviseksi asiaksi? Olen nähnyt ystäväpiirissä mainioita erimerkkejä tällaisesta käyttäytymisestä. Hyvällä ystävälläni on toisessa jalassa proteesi ja hän kantaa sen ylpeänä näkyvillä ja miksei kantaisi? Jalasta on tullut luonnollinen osa häntä, enkä sitä nykyään edes huomaa muuta kuin silloin kun ihailen kyborgitassua.  Voisiko avanteesta tulla luonnollinen osa minua, jota ihmiset eivät edes huomaisi? Ja jos huomaisivat, eivät välittäisi. Osaisinko kantaa pussini ylpeydellä sen sijaan, että häpeäisin erilaisuuttani.

Tällaisia asioita siis mietin. Mutta silti koko ajan se ilkeä pieni ääni minussa huutaa kimeällä äänellä HYI OLET ÄLLÖ ÄLLÖ ÄLLÖ!!! Olen ällö jo ennen avannetta, joten miten voisin kuvitellakaan olevani ei ällö sen kanssa?! Minulla on vielä niin paljon töitä edessä itseni kanssa. Pelottavaa.

En halua vaipua itsesääliin. En halua ajatella, että elämäni on nyt murskana. En halua ajatella, että tämä on loppu. En halua ajatella, että minusta tulee erilainen, halveksittu, kummajainen tms. Enkä usko, että kovin moni ulkopuolinenkaan ajattelee tilanteestani näin. Mutta juuri nyt kaipaan itsesääliä. Haluan velloa kaikessa surkeudessani tämän hetken.  Ajatella asiat pahimman kautta ja vihata itseäni, tilannettani, sairauttani, tulevaa avannettani, j-pussiani joka petti minut ja elämän yleistä epäreiluutta. Uskon kuitenkin, että tämä on vain vaihe, josta nousen vielä ihan uudelle tasolle. Pahatkin ajatukset täytyy saada käydä läpi, jotta voi alkaa nähdä ne hyvät asiat myös.

Joten hyvät ystävät, kestäkää vielä hetki :) Antakaa minulle aikaa, sillä olen vielä täällä jossain nukkumassa, odottamassa, kasvamassa. Tulen varmasti takaisin. Ei minulla ole vaihtoehtoja :)

Päätös

Nyt se on päätetty. Avanneleikkaus tulee olemaan syyskuun laitamilla. Sain valita joko jo toukokuun aikoihin tai syyskuussa. En todellakaan halua avannetta kesäksi (vaikka toki se tulee kesälläkin minulla olemaan), joten päädyin syyskuuhun. Muutenkin tuo toukokuu tuntui ihan naurettavan pikaiselta toiminnalta. Kerkeän myös laihduttamaan sen 10kg ennen leikkausta jos pistän hösseliksi. Mitään pakkoa ei ole, mutta kirurgi sanoi, että 10kg pudotus on oikein oiva idea, joskin leikkaus voidaan suorittaa ilman sitäkin. Jotain hauskaa sentään, että kirurgi sanoi, että silmämääräisesti katsottuna lievä ylipainoni ei ole esteenä leikkaukselle (jee olen lievästi ylipainoinen! Ilot ne on idiooteillakin).

Mukana minulla oli myös ystävä joka tuli vähän kauempaa tueksi. En varmaan olisi edes kyennyt menemään vastaanottohuoneeseen sisälle. Vaikeaa oli ja ahdistavaa ja juuri niin hirveää kuin kuvittelinkin, mutta ystävän tuki kyllä helpotti tilannetta. Jälkeenpäin käytiin vielä ravintelissa ruotimassa tilannetta ja elämää :)

Mutta ei nyt tämän enempää aiheesta tällä kertaa. Olen vieläkin jotenkin kait shokissa tms ja niin äärettömän väsynyt, etten jaksa oikein mitään. Yritän olla ajattelematta koko asiaa ainakin toistaiseksi. Ei aivot kestä.

Tuomiopäivä lähenee...

Graah ensi viikolla olisi aika kirurgille juttelemaan avanteesta tai Kockin rakosta... Ahdistaa ihan älyttömästi enkä tiedä pystynkö edes puhumaan mitään koko aikana jos menen lukkoon (menen usein lukkoon kun ahdistun tarpeeksi). Veikkaan, että homma menee siihen, että istun hiljaa, itken ja kuuntelen ja jälkikäteen mietin, että mitähän siellä tulikaan sanottua tai tehtyä... Pyysin ystävää mukaani tapaamiseen mutta hän ei valitettavasti pääse mukaani. En haluaisi mennä sinne yksin koska tulen varmasti tarvitsemaan tukea sekä lääkärillä ollessani, että sieltä poistuessani.

Mietin, josko ottaisin yhteyttä siskooni, mutta hän on päivät töissä joten se tuskin tulee onnistumaan. Toinen läheinen ystäväni taas asuu sen verran kaukana, että vaikka hänellä ei olisi töitä ei hänen ole mitään järkeä lähteä mukaani. Äitiä en voi pyytää, sillä hän on vielä hermoheikompi kuin minä ja hänellä on vielä negatiivisempi kuva avanteesta kuin minulla. Homma menisi siihen, että äiti itkisi ja raivoaisi kirurgille ja minä yrittäisin tyynnytellä. Tällaisissa tilanteissa sitä toivoisi, että olisi enemmän sisaruksia tai ystäviä. Avokkia en halua mukaan, koska en halua, että hän tajuaa miten vaikea asia avanne minulle on. Yritän pitää hänet hieman pimennossa koko hommasta, jotta hän voi tehdä itse omat päätöksensä avanteesta ilman, että minun asenteeni on vaikuttamassa siihen millään tavalla. Toivon niin, että olisin vielä edellisen psykiatrisen sairaanhoitajan hoidossa, sillä hän olisi varmasti lähtenyt mukaani, ja mikäs sen parempaa kuin oma psyk. hoitaja tapaamisessa mukana...  Eikö olisi ihan fiksuakin tällaisissa tilanteissa, että mukana olisi muitakin hoitooni osallistuvia keskustelemassa tulevaisuudesta ja siitä, miten asiaa voitaisiin minun näkökulmastani edes vähän helpottaa...

Mutta elämme jännittäviä aikoja... Olen kait sitten jo melkein päätynyt sen avanteen ottamiseen. Joskin yritän vielä ostaa itselleni aikaa sillä, että en halua joutua heti leikkausjonoon vaan haluan ensin saada laihdutettua vielä n. 10kg. Saa ehkä sen avanteenkin sopimaan paremmin tuohon vatsalle. Onneksi tuli 2009 mentyä siihen vatsankiristysleikkaukseen niin on aika tasainen ja litteä vatsa, ei tarvitse pelätä makkaroita tms (paitsi istuessa). En tiedä kuinka paljon aikaa tuolle laihdutukselle haluan, ja onnistuuko se edes, mutta ainakin saan vähän lisäaikaa.

Avannehoitajallekin pitäisi mennä, mutta sinnekään en yksin tahtoisi. Avokin kanssa olen jo puhunut, että hän tulisi mukaan mutta taidan pyytää, ettei hän kuitenkaan tulisi mukaan, ainakaan ensimmäisellä tapaamisella. Se kun taitaa mennä lähinnä katkeraan raivoamiseen, itkemiseen jne. Enkä halua, että hän on näkemässä ja kuulemassa moista. Sairanhoitopiireissä ei osata suhtautua negatiivisiin tunteisiin ollenkaan, joten siksi olisi hyvä, että paikalla olisi joku "tukihenkilö" koska sairaalasta sitä tukea ei saa.

No joka tapauksessa, pitäisi  hankkia enemmän läheisiä ihmisiä vaikka minulla ei tosiaan ole valittamista niistä ystävistä jotka lähelläni nytkään ovat :) Ilman kavereita en olisi jaksanut senkään vertaa mitä olen tähän asti jaksanut.

Ohi on

Tähy meni ihan hyvin, kivuliasta muttei ihan niin paha kuin yleensä kun kerkesin ottaa kipulääkkeet tarpeeksi ajoissa (Tai itseasiassa kirurgi oli puolisen tuntia myöhässä niin ne kerkesi vaikuttaa juuri sopivasti). Ilta ollut sitten vähän pahempaa kun kipulääkkeiden vaikutus on lakannut niin on paikat kipeinä. Ahtaumakin tavattiin monitorilla ja tähystin meni siitä juuri ja juuri läpi repien ahtaumaa vähän auki. Ei tarvinnut dilatoida, mutta kipu oli aikamoista. No nyt ehkä parin päivän päästä, kun turvotus laskee, uskaltaa taas syödä vähän paremmin jos ei menisi niin helposti tukkoon.
Samalla vähän avanteesta puhuttiin ja kirurgi oli tosi tyytyväinen, että minulla on vielä kirralle erikseen aika leikkauskeskustelua varten. Mitään ei siis ole vielä päätetty mutta katsotaan nyt mitä kirralla keksitään.

Sitä ihmeteltiin myös, kuten aina, että miten se peräpää on niin hyvässä kunnossa vaikka juoksen veskissä tosi usein. Aina jaksan jankuttaa sitä, että rasvaan takamusta ihan koko ajan ja en menisi tähystykseen jos se pää ei olisi kaikinpuolin kunnossa. Useinhan se nimittäin ei ole ja silloin en tähystykseen menisi suurin surminkaan. Kirurgi kertoi myös, että mitään hirveän pahaa tulehdusta siellä suolessa ei näy, että tilanne ei sinänsä ole mitenkään paha, mutta koska j-pussi on arpeutunut ja kuroutunut umpeen, niin se aiheuttaa ilmeisestikin sitä ettei sinne mahdu ulostetta paljoa minkä vuoksi joutuu juoksemaan veskissä. Eli vaikka nyt joku ihmeen kaupalla keksisi lääkkeen tuohon pussitulehdukseen niin se ei meikäläistä auttaisi mitenkään.

Mutta joo, nyt vain odottelen parin viikon kuluttua sitä aikaa kirurgian poliklinikalle ja ahdistelen samalla tuota avannetta ja mietin, että mitä nyt oikein päätän. Voittaako raha vai elämä.

Tähystys

Pampam paa! Kello on 05.00 aamulla ja täällä sitä kukutaan. Huominen (eli tämä päivä) pitäisi taas paastota nesteillä sillä tiistaina on tähystys. Olen jutellut nyt monien kohtalotoverien kanssa noilla ulkomaalaisilla saiteilla näistä tähystyksistä ja kaikissa muissa maissa (siis en toki tiedä kaikista maista, mutta niissä maissa joista kyseisillä sivustoilla ihmisiä käy eli USA, Kanada, UK, jne.) tehdään tähystykset aina lääkityksen tai nukutuksen alaisena. Kerroin, että meillä täällä suomessa ei anneta edes diapamia tai mitään kipua lievittävää, etenkään jos on j-pussista kyse, ei edes silloin kun sitä pyytää. Nyt siellä sitten ajatellaan, että suomen terveydenhuolto on suoraan keskiajalta :D Yritin selittää, että ei kyllä täällä on ihan hyvä terveydenhuolto sinänsä, mutta kivun hoito ei ole sieltä parhaimmasta päästä, eikä potilaan huomioon ottaminen. Ollaan niin varovaisia sen kanssa, ettei vaan anneta liikaa lääkettä kenellekään, jos joku vaikka jäisi koukkuun! Ja unohdetaan, että ne kipulääkkeet on olemassa ihan tarkoitusta varten, ei vain hyllynkoristeena.

Kyllä täälläkin saattaa saada kipulääkkeenä 5mg diapamia jos oikein pistää tappelun pystyyn ja uhkaa olla menemättä koko tutkimukseen ilman. Mutta jokainen, joka oikeasti näissä tutkimuksissa käy tietää, että pieni lääkemäärä ei tee yhtään mitään. Minulla  se ei vie edes jännitystä pois, ei edes vähän. Joten otan kotona kunnon kotailit panacodia, tramalia ja litalginia (olettaen, että minulla niitä on) ja olen aineissa kun pääsen sairaalalle asti. Ainoa paska tässä on se, että joudun aina käymään tutkimuksissa yksin, ja julkisen liikenteen kanssa sekoileminen lääkehuuruissa on aina yhtä hasardia :D Mutta minkäs teet, tutkimukseen on pakko vain mennä ja ilman lääkkeitä en menisi sairaalaa 200m lähemmäs. Huoh, luulisi, että sitä olisi jo viimeisen 18-vuoden aikana tottunut näihin kivuliaisiin toimenpiteisiin, mutta ei niihin koskaan totu...

Mennä vaiko eikö mennä?

Helvetti että sitä osaa olla vittuuntunut itseensä. Miten voi olla niin saatanan vaikeaa nostaa sitä läskipersettään ylös sieltä sohvalta ja lähteä jonnekin. Nytkin olisi taas ihan mukava juttu tiedossa ja yritän keksiä kaikkea mahdollista tekosyytä itselleni miksi en voi lähteä. Mutta sitä se tekee, kun jo suihkussa käyminen tuntuu työltä ja kauppaan meno on tuskan ja taivalluksen takana. Aamulla ei kiinnostaisi herääminen ollenkaan kun olisi vain helpompaa jatkaa nukkumista, että saisi taas tämänkin päivän äkkiä pois kalenterista.

Ei ole oikeasti minkäänlaista elämää vain yrittää saada aikaa kulumaan mahdollisimman nopeasti. Miten monta päivää siinä menettääkään loppuelämästään. Tosin tällä hetkellä toiveena on, ettei se loppuelämä olisi enää kovin pitkä. Mutta ehkä jossain vaiheessa sitä kuitenkin alkaa harmitella, että tuli heitettyä iso osa elämää hukkaan. Mutta en pysty muuhunkaan. Kunhan olen...

Ei mulla muuta.

Avanne again

Kyllä joudutte nyt lukemaan näitä avanne ajatuksia useampaan otteeseen. Koko tämä asia on nyt mielessäni 24/7 ja tuntuu, etten pysty muuta ajattelemaankaan enkä hoitamaan asiota tms. Yksi asia mikä surettaa on se, että suomessa on todella surkeat verstaistukisysteemit näiden suolistosairauksien kanssa. Joo on keskustelupalsta ja jotain tapaamisiakin, mutta esim suomalaisilla ei ole yhtäkään Facebook sivua koskien asiaa. Ja olen huomannut, että tuo Crohn ja colitis keskusteluryhmäkin on nykyään tosi hiljainen ja siellä vain muutamat samat tyypit tuntuu juttelevan. Eikä siinä sinänsä mitään, mutta tällaisenkin asian tiimoilta voisi olla niin paljon ja vaikka mitä erilaisia vertaistukijuttuja. Onneksi USA:ssa on aika paljon kaikenmoista mitä löytyy netistä ja facebookista joten olenkin ollut sinne päin maailmaan yhteydessä monilla tavoin. Mutta olisihan se kiva saada omaankin maahan jotain vastaavia juttuja. Avanneleikauttujen ihan omakin keskustelupalsta on täysi floppi, siellä käy pari ihmistä kuukaudessa, jos sitäkään... Surullista. Ilmeisesti suomessa tuo avanteen ja j-pussin salaaminen on se tärkein juttu kun taas esim. USA:ssa on yritystä tehdä moisista ihan normaaleja juttuja joita ei tarvitse hävetä tai piilotella. Kulttuuri eroja toki nämäkin.

Ja ei, en edelleenkään halua avannetta, mutta näyttää siltä, että pakko siihen on vain taipua. Kysyin jo mieheltä, että mitä mieltä hän olisi jos minulle avanne tulisi. Hän vastasi, että kyllähän siihen olisi aikamoinen tottuminen... Ei muuta. Niin no... Aika varmasti joo vaatisi tottumista, mutta olisin ehkä halunnut kuulla, että se ei tule muuttamaan suhdettamme tms. Mutta toki sellaista ei kukaan voikaan luvata. Avanne on kuitenkin sen verran iso juttu, että se voi parisuhteenkin tuhota.

Kockin rakkoa edelleen edelleen ajattelen myös, mutta aika huonolta näyttää sen tilanne. Sitä varten kun pitäisi olla 50cm vähintään tervettä ohtusuolta, ja koska minulle on jo tehty J-pussi, niin sitä ohutsuolta ei ole enää paljoa ylimääräistä ole ja lyhytsuolisyndrooma avanteen kanssa on taas astetta vaikeampi juttu. Mutta yritän olla maalaamatta piruja seinille ja odotan kirurgin mielipidettä kyseisestä asiasta.

Sillä välin voisinkin taas mennä 6:nnen kerran veskiin viimeisen 30 minuutin aikana paskomaan suoraan sanottuna tulilientä. En suosittele kokeiltavaksi, ehkä yksi maailman pahimmista kivuista ikinä (ja täällä päässä niitä kipuja on tullut ihan kiitettävästi koettua).

Ei niin hyvää, ettei jotain pahaa.

Niinhän se tuppaa aina menemään, ettei koskaan mitään hyvää, ellei sitten jotain pahaakin. Olin yhteydessä (taas vaihteeksi) Karolinska Universitetssjukhuset ruotsissa ja kyselin noista Kockin pusseista. Siellä kuulemma tehdään muutama vuodessa suunilleen (suomessa kun tehdään alle yksi vuodessa) ja mestan ylilääkäri oli sitä mieltä, että minun tapauksessani Kockin pussia/rakkoa ei kannata rakentaa koska siihen tarvitaan ainakin 50cm tervettä ohutsuolta. Eli riskinä olisi sitten lyhtysuolisyndrooma jos Kockin pussi pitäisi kuitenkin muuntaa avanteeksi... Eli nyt pitää miettiä, haluanko ottaa sen riskin (aika suuren sellaisen) vai jätänkö homman tähän. Mutta katsotaan nyt ensin mitä suomen puolella kirurgit sanovat. Jännä, että saan yleensä tuolta ruotsin puolelta paremmat ja yksityiskohtaisemmat tiedot leikkauksista sun muista :D Jotenkin tuo asiakaspalvelu suomen puolella kusee ikävästi...

Hyviäkin uutisia tänne lumen keskelle

Ah jotain hyvää tänään :) Työkkäristä soitettiin ja kovien kuulustelujen jälkeen (mikä on toki hyvin ymmärrettävää tilanteeni huomioon ottaen) todettiin, että jatketaan sitä "työnhakua" ainakin vielä syyskuulle ja jos silloin ei ole vielä mitään kuulunut, niin työntekijä ottaa yhteyttä ja jatketaan taas sitä hakua sitten niin pitkälle kuin tarpeen. JA sain myös kuulla, että tosiaan sieltä Erkosta kun saa 500pv sitä ansiosidonnaista, niin se on n. 2 vuotta koska päiviin lasketaan ne päivät joilta saa sitä rahaa konkreettisesti. Eli tässä onkin siis vielä ainakin päälle vuosi aikaa setviä näitä kuntoutusjuttuja ja hakea sitten ensivuoden puolella vaikka uudestaankin ilman, että tarvitsee stressata tuon ansiosidonnaisen kanssa. No sepä onkin hyvä uutinen. Sitten vain toivon, että saan kuntoutustukihommelin jotenkin kuntoon ennen sitä ettei jää puille paljaille, mutta yritän nyt olla stressaamatta jotain mikä saattaa tapahtua vuoden kuluttua (tai pidemmänkin ajan kuluttua) tai olla tapahtumatta. Sille kun en itse voi mitään kuitenkaan tehdä, niin turha liikaa stressata. Mutta ei tarvitse siis lähteä hakemaan uutta pienempää asuntoa! Mii sou veri häppi! Koska muuttostressi... Ei hyvä.

Samalla tosin juteltiin siitä, että työnantajani olisi pitänyt ottaa minuun yhteyttä niin, että paikalla olen minä, työnantaja ja työterveydenedustaja  miettimässä jotain työmahdollisuuksia, ja onko niitä. Ensin työkkärin täti sanoi, että minun pitää moinen järjestää jos ei työnantaja ole sitä tehnyt, mutta kun hän kuuli, että olenkin yksityisessä päiväkodissa niin sitten hän mietti, että ehkä onkin parempi, jos työnantaja ei moista ole tehnyt, että ei ota asiasta yhteyttä ettei hän ala tutkia asiaa tarkemmin koska nyt hänellä olisi jo oikeus antaa minulle potkut jatkuneen sairasloman/työkyvyttömyyden vuoksi. Olen sitä kyllä itsekin odotellut, että koska mahtaa potkut tulla. En tiedä miten sitten käypi noiden kuntoutusasioiden kanssa, että siirrynkö Kelalle vai jatkuuko ne edelleen Varmassa. Onneksi sen ei pitäisi tuohon ansiosidonnaiseen vaikuttaa jos moinen tapahtuu.

Mutta nyt yritän hetkeksi rauhoittua (vaikka nämä leikkausasiat onkin kovasti mielessä) ja yritän vain ajatella sitä, että nyt on raha-asiat suht kunnossa ainakin seuraavaksi vuodeksi ja siitä ylikin. Toki ei se stressi siitä, mitä sitten tapahtuu koskaan poistu kokonaan, mutta kun en asialle tällä hetkellä ainakaan voi tehdä mitään. Voin vain olla möllötellä ja toivoa parasta, kaiken suhteen.

Hellurei ja hellät tunteet.

Lääkärikuulumisia

Sainkin tänään Gastrolla piikillä D-vitamiinia seuraavan 6kk tarpeisiin. Piikki uusitaan kun menen taas syksyllä lääkärille uudestaan. Ihmettelen, ettei moista piikkiä ole jo aikaisemmin annettu kun kerran minulla nuo D-vitamiinit on olleet todella huonot jo pitkään. Mutta nyt oli kuulemma pelko jo siitä, että saan osteoporoosin, jos ei saada vitamiinia turvalliselle tasolle. No, eipähän tarvitse sitä murehtia sen enempää.

Juteltiin myös näistä avanne asioista ja siitä Kockin pussista. Istuin lekurilla yhteensä 50min!!! Ja keskusteltiin kaikesta mahdollisesta (ja vähän mahdottomastakin). Aina välillä tulee kyllä näitä tulevaisuuden gurulääkäreitä vastaan (toisinaan taas joutuu tyytymään niihin "ei niin hyviin" lääkäreihin). Ensimmäistä kertaa myös tämä lääkäri kuunteli oikeasti syyn sille, miksen halua avannetta. Ja hän sanoi ymmärtävänsä tilanteeni ja ajatukseni hyvin kun ajattelee kokemuksiani avanteen kanssa. Juttelimme myös siitä, että jos se avanne joskus tulisi, niin vaikka olisi kyseessä vakituinen avanne niin minulla tulisi varmasti sen kanssa olemaan edelleen samoja ongelmia kuin aikaisemminkin. Keskusteltiin myös siitä, miten paljon avanne-asiat ovat muuttuneet siitä kun minulla sellainen viimeksi oli. Tultiin siihen tulokseen, että minun ongelmiani ajatellen, ei muutosta ole kovin paljoa tullut. Mutta jokatapauksessa, kerrankin joku kuunteli minua oikeasti, eikä vain kehunut kuinka elämäni muuttuisi huimasti paremmaksi avanteen kanssa. Lääkäri myös totesi, että tuskin se avanne olisi paljoa parempi vaihtoehto, mutta vessassa ravaamista varmaan ainakin rajoittaisi jonkun verran. Entisten kipujen tilalle tulisi sitten uudet, mutta veski juoksun uskoisi helpottavan. No valitettavasti se vessajuoksu ei ole se ainoa ongelma, joten pysyn edelleen kannassani.

Keskustelimme myös tuosta Kockin pussista ja mahdollisuudesta, että sen voisi muuntaa täällä kotosuomessa tuoksi Bartlettin ileostomaksi. Kysymys olikin sitten se, että haluanko oikeasti olla ensimmäinen kenelle moista yritettäisiin. Sanoin, että jos on edes pienen pieni mahdollisuus, että elämä paranisi tästä sen avulla, niin olen valmis mihin vain. Toki jos Kocin pussi ei toimi, niin ainoa vaihtoehto on se avanne, mutta ainakin olen saanut vähän lisäaikaa elämälle ja tehnyt kaikkeni. Sitten voi luovuttaa ilman jossitteluja. Ainoa mutta tässä on se, että lääkäri ei ihan ollut varma, tehdäänkö noita Kockin pusseja/rakkoja vielä... Se jää siis edelleen nähtäväksi maaliskuuhun asti jolloin minulla on tähystys ja tapaaminen kirurgin kanssa. Sitten vain toivotaan, että kyseessä on vielä se oikea kirurgi (tosin viimeiset 3 vuotta minut on tähystänyt aina sama kirurgi).

Mutta nyt ainakin lyhyelle Gastrolistalleni pääsi taas uusi nimi :D Niin ja tekemäni B-todistuskin oli kuulemma oikein hyvä ja otettiin kiitollisuudella vastaan. Lääkäri lupasi hoitaa asian niin, että saan tällä kertaa paremman B-todistuksen jossa on oikeasti kerrottu kaikki tarpeelliset asiat. Sitä odotellessa, toivottavasti nyt tulee jotain muuta kuin "viitaten edelliseen". On sitten ihan eriasia onko tuolla todistuksella mitään merkitystä siellä vakuutusoikeudessa, mutta nyt siihen ainakin lääkäri lisää, että keskustelu kirurgin kanssa tulee olemaan leikkauksia koskien silloin ja silloin. Ehkä sillä kuntoutustuki taas lohkeaa... Ehkä ei.

Kockin rakko

Olen tässä punninnut nyt pitkään erilaisia vaihtoehtoja, toiset todella huonoja toiset vähemmän huonoja, mutta huonoja silti. Nyt olen ottanut selvää enemmän myös tuosta Kockin rakosta joka on siis omanlaisensa avanne, mutta huomattavasti helpompi hoitonen ja näkymätön. Tai no ei nyt näkymätön mutta siinä ei tule mitään ylimääräistä vatsan päälle, eikä sitä tarvitse olla vaihtamassa ja hoitamassa päivittäin. Se ei myöskän aiheuta iho-ongelmia (toimiessaan oikein) ja sillä voin itse määritellä sen koska haluan että suoleni tyhjentyy. Kockin rakko eroaa tavallisesta avanteesta siis niin, että siinä rakennetaan vatsan sisälle säiliö ohutsuolesta jonne uloste menee. Vatsaan leikataan reikä tuon säiliön kohdalle jonka kautta säiliö tyhjennetään katetrilla. Eli vatsalle tulee pieni reikä joka peittyy laastarilla, se ei rajoita vaatetusta tai mitään harrastuksia vaan kulkee mukana aivan kuten J-pussi.

Miksi sitten kaikille ei tehdä tätä Kockin rakkoa, koska sehän on selkeästi helpompi sekä henkisesti, että fyysisesti kestää kuin perus avanne? No, sen tekeminen on tietysti hankalampaa ja ennuste ei ole yhtä hyvä kuin perusavanteella. Leikkauksista n. 20-40% epäonnistuu ja joudutaan turvautumaan perinteiseen avanteeseen. Monelle tulee myös komplikaatioita koska säiliöön tehty läppä ei toimikaan niinkuin pitäisi ja reikä saattaa alkaa falskata ja uloste valuu suoraan ulos, eli olisi käytännössä pidätyskyvytön. Pussi myös tulehtuu helposti ja tulehdusta on vaikea hoitaa.

Ulkomailla herra Barnett on keksinyt keinon, jolla Kockin rakkoa parannetaan niin, että tuo läppäsysteemi joka siinä aiheuttaa hankaluuksia, onkin rakennettu hieman eritavalla ja kestävämmäksi (nimeltään BCI eli Barnetts continent ileostomy). Suomessa tätä systeemiä ei kutienkaan ole otettu käyttöön, koska kaikille joille ei J-pussi sovellu, tehdään avanne. En oikein ymmärrä miksi tätä Kockin pussia ei ole voitu kehitellä pidemmälle, onko sen tekeminen jotenkin ehkä kalliimpaa ja on ajateltu, että koska avanne toimii "tarpeeksi hyvin" niin sen tilalle ei ole aiheellista yrittää edes keksiä jotain vähemmän hankalaa systeemiä. En siis mitenkään halua dissata avannetta, se on pelastanut monen ihmisen elämän ja on todellakin mainio keksintö, mutta jos olisi mahdollista keksiä jotain vielä parempaa, niin miksi sitä tilaisuutta ei ole käytetty? Tai on, muttei meillä suomessa vaikka Kockin pussi on ihan supisuomalainen keksintö alunperin!

Jokatapauksessa, kohta minulla on gastrolla lekurin aika ja aion pyytää, että pääsen kirurgin kanssa juttelemaan tuosta mahdollisesta Kockin pussista. Olen myös printtaillut netistä kuvia siitä, miten perinteinen Kockin pussi voidaan muuntaa Barnettin pussiksi konstein jotka pitäisi jokaiselta kirurgilta löytyä. Olisi aika mielenkiintoista, jos kirurgit ottaisivat asiasta enemmän selvää ja voitaisiin kokeilla sitä parempaa versiosta. Sitten jos se ei toimi, olen ainakin tehnyt kaikkeni.

Mutta näillä eväillä tätä vuotta eteenpäin. Ja älkää käsittäkö väärin, Kockin pussi ei ole myöskään mikään helppo vaihtoehto jonka ilolla otan vastaan (niinkuin teininä tämän j-pussin) vaan todella pitkällisen harkinnan tulos ja lukuisien tuntien tutkimusten jälkeinen huterahko päätös joka saa edelleen niskavillani pystyyn ahdistuksen vuoksi.