Jaahas. Siitä onkin taas vierähtänyt pitkä tovi kun olen viimeksi kirjoittanut. Asiat eivät ole tässä kuukauden aikana muuttuneet mitenkään paremmiksi. Vatsakrampit ovat nyt melkein kokonaan poissa, välillä tulee jotain pientä iltaisin, mutta sekin lähtisi pois jos liikkuisin enemmän. Mutta muutoin samoilla eväillä mennään kuin vielä lokakuussa.
Hiukset tuli värjättyä pinkiksi Halloweenia varten :D En rakastunut väriin erityisemmin tuli lähinnä sellainen "Mutton dressed as a lamb" fiilis (eli vanha yrittää leikkiä nuorta). Tunnen oloni jotenkin niin vanhaksi ja jo rupsahtaneeksi, että tuntuu, että ihmiset vain tuijottaa jos edes yritän näyttää jotenkin "nuorekkaammalta" tms. Liekö sitten ulkonäöstä vaiko sisäisestä vanhuuden tunteesta enemmän moinen kiinni.
Joka tapauksessa avanteen kanssa menee siis edelleen paskasti. Jos nyt yrittäisin keksiä jotain mikä menisi paremmin kuin j-pussin kanssa, niin enpä paljoa moisia keksi. Kohdallani tämä "ei ainakaan pahemmaksi voi mennä" ei pitänyt paikkaansa. Edelleen herään tunnin välein yöllä, joskin en enää itse vaan herätyskellon avulla, koska pussia on pakko tyhjentää. Ja ne kuuluista hienot filtterit, jotka suodattaa ilman ulos pussista ilman hajuja, ovat vain suurta urbaania legendaa. Ihan yhtä lailla tulee ilmat pussiin oli filtteriä tai ei. Ainoa ero filtterin kanssa on se, että haiset koko ajan paskalle. Viehättävää. Siksipä yritän tukkia filtterit aina mukana tulevilla tarroilla, mutta se ei aina auta, hajut tulevat filtteristä läpi (etenkin öisin). Tosin kukapa meistä ei öisin paskalle aina ajoittain haisisi :D
En myöskään voi käydä missään ellen ole syömättä. Avanteen kanssa kun joutuu käymään aikalailla yhtä paljon veskissä kuin j-pussinkin, ellei sitten halua näyttää täyteen ahdeltulta ilmapallolta. Sen kanssa ei myöskään jää kauheasti aikaa etsiä sitä veskiä, sillä pussi täyttyy n. 5 minuutissa siitä kun ensimmäiset tavarat on pussissa. Syön edelleen myös Panacodia, jotta saisin edes jonkinlaista rauhaa avanteen toimimiselta. Etenkin ennen vaihtoa pitää aina herätä tuntia etukäteen, ottaa Panacod ja toivoa, että se auttaa. Sen jälkeen alkaakin avanteen vaihto rumba missä menee 30-120min. koskaan ei voi tietää kuinka kauan tulee kestämään, joten pakko herätä vaihtamaan laattaa aina kaksi tuntia ennen kuin tarvitsisi normaalisti herätä.
Yksi mikä ärsyttää suuresti on se kun ystävät ja sukulaiset ovat ihan innoissaan siitä, että "nyt voit sitten tulla kylään ja tehdä sitä ja tätä ja tuota" Eeh... No en... En edelleenkään voi tehdä mitään sellaista mitä en j-pussinkin kanssa olisi voinut tehdä. Lisäksi en voi käydä uimassa, harrastaa mitään liikuntaa tai edes kävellä reippaasti tai normaalisti, ellen koko ajan pidä avannepussukkaa paikoillaan. Ihan siitä syystä, että käveleminen on kivuliasta ja sitä reippaampi liikkuminen, kivuliaisuuden lisäksi, irrottaa avannelaatan aika kätevästi siitä suolen vierestä kokonaan ja siitä alkaa mukava kirvely ja kutina kun ulosteet pääsee iholle. Eli ojasta allikkoon. Edelleen yritän kovasti toivoa, että tämä on vain sellaista alkukankeutta... Mutta en silti usko, että hommat tästä kauheasti paranee. Tuo liikkuminen etenkin häiritsee hirveästi. En ole mikään kovin liikunnallinen ihminen, mutta tykkään käyttää kroppaani jokapäivä. Aikaisemmin saatoin pistää tanssiksi koska vain kotona jos siltä tuntui, istuilin mitä omituisimmissa asennoissa ja hypin ja pompin koiran kanssa erikoisissa asennoissa jne. Nyt istun melko tönkkönä tasan yhdessä asennossa. Kumartumista en voi harrastella (ellen pidä pussista koko ajan kovaa kiinni, ettei se irtoa ihosta), voin nukkua vain joko oikealla kyljelläni tasan tietyssä asennossa tai vasemmalla kyljellä, myös tasan yhdessä asennossa. En koskaan tajunnut miten paljon käytän kroppaani ennenkuin menetin kyvyn käyttää sitä... Mutta niinhän siinä usein käy, ettei tajua miten hyvin asiat ovat ennenkuin ne huononevat.
Mutta kaiken kaikkiaan, edelleen jos voisin, ottaisin j-pussini takaisin. Katsotaan taas kuukauden kuluttua olenko samaa mieltä. Toivon todella, että jossain vaiheessa voin sanoa, että nyt en ottaisi enää j-pussiani takaisin jos olisi mahdollista :) Ehkä minulle tapahtuu vaikka jokin jouluinen ihme! Ai niin ja aloitin sen blogin englannin kielellä :P
Voi ei, olisin niin toivonut että seuraavan kerran kun kirjoitat olis asiat jo rutkasti paremmin. Voimia! Toivottavasti jatkat myös tätä blogia, tykkään kovasti lukea tätä. Oletko koskaan ajatellut kirjoittaa kirjaa? Vai pitääkö kirjoissa aina olla onnellinen loppu ja ällöpositiivinen ote varsinkin jos kirjoitetaan sairauksista?
VastaaPoistaEnpä usko, että kirja minun elämästäni menestyisi niin, että sitä kannattaisi kirjoittaa :D Mutta ihanaa tietää, että blogilla on edelleen lukijoita joita hölötykseni kiinnostavat, joten iso kiitos siitä. Ja kyllä aion jatkaa myös tänne kirjoittelemista.
PoistaMua harmittaa sun puolesta. :-( En osaa oikein muuta sanoa.
VastaaPoistaJoo täälläkin päässä on melkoiset harmitukset ja suorastaan raivo koko touhua kohtaan. Mutta näillä eväillä on nyt pakko jotenkin eteenpäin potkia. Tammikuussa pääsee ainakin lääkärille valittamaan koko touhusta, mutta eipä se lekurikaan asialle enää mitään voi. Olen vähän sitä mieltä, että jos lääkärit olisi viitsineet edes vähän ajatella pidemmälle tätä asiaa niin olisivat tajunneet, että minulle ei avannetta olisi koskaan pitänyt edes tehdä.
PoistaTätä sun blogia on kiva lukea:). Löysin tän blogin vasta vähän aikaa sitten ja hyvä, kun löysin. Toivottavasti sulla asiat menis parempaa suuntaan. Itsellä tuntuu koko elämä jumittavan paikoillaan. Mulla on j-pussi, joka ei toimi niin kuin pitäis. Se on niin turhauttavaa,kun menee näihin leikkauksiin ja ajattelee no, jos tästä olisi apua. Sitten jälkeenpäin huomaa, että siitä onkin ollut enemmän haittaa kuin hyötyä. Se voi olla alkukankeutta. Pitää vaan jaksaa kokeilla eri pusseja ja sidoksia, jotta löytäis itselleen sopivan vaihtoehdon. Ooks kokeillut sellaista avannevyötä, joka tukis sitä avannetta, niin pystyisit paremmin liikkumaan ilman, että se pussi lepattaa tai lähtee irti. Kirjoitan itse myös Ibd aiheista blogia. www.sairaudenkauttavoittoon.blogspot.com Saa käydä kurkkaamassa, jos kiinnostaa. Olen itse tässä miettinyt, jos ottais avanteen, koska tää j-pussi rajoittaa niin paljon elämää. Alan olla sinut sen ajatuksen kanssa, että tulisi avanne. Toivon, että siitä olisi apua ja sais vihdoin alkaa elämään normaalia elämää.
PoistaJoo kaikki on aikalailla tämän avanteen kanssa kokeiltu vyöt ja kaikki mahdolliset sidokset. Voin käyttää vain Convexeja ja niitä suomesta saa ainoastaan yhtä pehmeää, joten se onkin sitten aino vaihtoehto minulle (joskin olen tullut sillekin allergiseksi). Vyöt (vihaan sitä hiton vyötä!) sun muut on myös käytössä. Minulle avannehoitaja aluksi esitteli, että näin ja näin paljon on vaihtoehtoja, että kaikille löytyy se juuri sopiva jne. Mutta eipä meikäläiselle löytynyt... Kadun sitä, että luovuin j-pussista, koska vaikka elämä sen kanssa oli yhtä helvettiä, niin avanteen kanssa on pahempaa. Mutta toki kaikilla ei avanteen kanssa ole yhtä huonoa tuuria kuin minulla. Tällä hetkellä avanteeni rajoittaa elämääni huomattavasti enemmän kuin j-pussi.
PoistaTsemppiä!! Löysin blogisi ja myötäelän.Itselläni koliitti ja leikattiin kirralla j-pussi elokuussa. Kun sun kertomusta luen, ihan hävettää kun surkuttelen itseäni. Kolme kuukautta leikkauksesta ja pystyn nukkumaan öisin jopa 10 tuntia heräämättä, mitään tuhruja jne ei ole enää vaivana. Ainoa vaiva on usein kirvelevä uloste. Ei niinkään riko ulkopuolelta vaam tuntuu sisällä. Ja helkkari, se välillä pistää itkun silmään.
VastaaPoistaKiitos, kun jaksat kirjoittaa. Toivotaan, että tilanne paranee. Kaksi kuukautta sitten heräsin itse öisin, ja usein liian myöhään... Ja nyt ei ole enää mitään ongelmia. Eli lopulta 'nopeasti' tilanne muuttui. Itse toivon, että kirvelevä uloste loppuu. Tänään söin lounaaksi vain rahkan ja banaanin ja nyt on hyvä olla. Lie sitten kauan voi syödä tosi vähän... Tsemppiä sulle!!
Susanna
Minulla oli myös tosi nopea ja helppo toipuminen silloin kun j-pussi oli otettu käyttöön :) Ja sain aluksi nukuttua yötkin mainiosti, ei tarvinnut käydä kertaakaan veskissä ja päivälläkin samalla kun kävi pissalla niin hommat hoitui. Se oli ihan mahtavaa aikaa. Toivottavasti jatkuu sinulla loppuelämän hyvin tuon j-pussin kanssa! Se kirvelevä uloste "kuuluu asiaan" ja siihen voi auttaa sekin, että ottaa ripulilääkkeitä. Uloste tulee silloin vähemmän nestemäisenä ulos eikä polttele niin pahasti. Sitten vain rasvaa (Bepanthen on mainio tätä varten) ahkerasti, joka ulostekerran jälkeen, silloinkin kun ei polttele niin ajan kanssa se vähenee. Syömisiä ei kannata lopettaa, koska tuohon kirvelevään ulosteeseen on kyllä apuja saatavilla. Itse kävin j-pussin kanssa loppuvaiheessa jopa 50 krt veskissä vuorokauden aikana, siinä tottuu jos jonkinmoiseen kirvelyyn :D Suihkuttelua, rasvausta ja ripulilääkkeitä niin toivotaan, että ajan kanssa se auttaa :) Tsemppiä J-pussin kanssa!
Poista