Joulu on täällä!

HYVÄÄ JOULUA!

Valitettavasti itse en pääse tänä vuonna perheen pariin viettämään joulua, sen sijaan vietän sen kaksin koiruuden kanssa ja ehkä ystävä tulee myös käymään. Avokki viettää joulunsa oman perheensä kanssa joten pääsen kunnolla juhlistamaan joulua vasta 25pv. Olo on sen verran huono/masentunut/väsynyt jne. En kestäisi juuri nyt suurta perhettä ympärillä ja kaikkea sitä hälinää. Tuntuu todella surkealta, että nyt on ensimmäinen joulu koko sairaushistoriani aikana, etten ole päässyt perheen kanssa viettämään joulua. Juuri nyt kun pitäisi olla terve! Noh, tasan ei käy onnen lahjat. Onneksi joulu tulee joka vuosi, joten ensi vuonna kerkeää taas :)

Sentään tuli valkea joulu jota odotinkin kovasti!!!

Jos jotain mukavaa välillä?

Jotain mukavaakin täällä on tapahtunut, ei tosin avanteen tms. Tiimoilta. Pääsin taas laulamaan pari biisiä joulukonsertissa tuossa pari päivää sitten ja kyllä moinen aina hetkellisesti vähän piristää. Olen tosin aivan puhkipoikki ja kuollut koko rykäisyn jäljiltä, vähän liian aikaisin taisin lähteä juttuun mukaan. Mutta ei kaduta. Lääkkeiden avulla meni ihan hyvin ja avannelaattakin pysyi kiltisti paikallaan vaikka aloittikin hirveän kirvelyn jo aamusta vaihdon jälkeen. Kait sitäkin jänskätti :) Pääsin laulamaan muutamalle kappaleelle taustoja ja sitten vedettiin kaverin kanssa duona kaksi joululaulua: Winter Wonderland ja Walking in the Air (kyllä, se korkea versio). Hyvin meni esitys ja koko päivä oli aivan huikea. Tätä lisää :)

Nyt mietityttää tuo joulu. Minähän rakastan joulua yli kaiken. Joululahjat on jo hankittuna ja kuusi vain odotuttaa, että koska tulevat myyntiin niin haetaan saman tien :D MUTTA olen todella uupunut henkisesti ja fyysisesti. Pienikin stressi niin on kaikki voimat lopussa (kyllä, myös tuo konsertti vaikutti asiaan sillä tavoin, että käytin kaikki viimeiset energian rippeeni siihen ja nyt sitä energiaa ei tunnu enää saavan takaisin mistään) ja akka makaa jalat kattoa kohti sohvalla (tai oikeammin kyljellään kun ei voi  maata selällään). Olenkin miettinyt, että tänä jouluna jättäisin suuren perhejuhlan väliin ihan oman henkisen ja fyysisen terveyden vuoksi. Yksi myös mikä mietityttää on se, että perheessä on pieniä lapsia ja en vielä tällä hetkellä kestä yhtäkään "miksi sun mahasta kuuluu pieru ääniä?" "Miksi sun massu pömpöttää tolleen?" "Äiti, miksi täällä veskissä haisee näin kauheelle tädin jäljiltä?" Jne. Olen todella herkässä olotilassa ja meinaan alkaa itkeä jo siitä, että joku vilkaisee maha-aluettani kun kävelen kadulla. Lisäksi haistan koko ajan ulosteen hajun ympärilläni, mikä häiritsee todella paljon. Tiedän, että tämä kaikki varmasti tulee helpottamaan ajan kanssa, kun avanteeseen tottuu ja siitä tulee ihan normia arkea niin ei lastenkaan kysymykset tai kommentit paljoa haittaa. Mutta juuri nyt tässä hetkessä, ne ovat minulle liikaa. Harmittaa vain sinänsä, että rakasta kyllä perhejoulujamme sillä juhlimme ihan koko perheen voimin ja tunnelma on sen mukainen. Mutta aina (eli nyt) ei vain jaksa. En haluaisi loukata perhettäni, joten en tiedä miten oikein selittäisin heille, etten välttämättä ole tulossa heidän joulupöytäänsä tänä vuonna.

Joka tapauksessa odotan kyllä joulua innolla, se on lempi aikani vuodesta. Lahjat olen jo
paketoinutkin, vielä muutama on postissa odottelemassa noutoa ja pari tulossa kun kerkiää. Muutoin on ne hommat hanskassa :) Jouluruokia en ole koskaan itse tehnyt vaan käynyt tosiaan äidin laatikoilla ja sitten avokin kanssa syöty valmistuotteita. Samoilla tänäkin jouluna olisi tarkoitus mennä. Tosin yritän olla stressaamatta yhtään mitään ruokiin ja syömiseen liittyvää. Kunhan on kinkku, laatikot ja mustaherukanlehti-juomaa (kuplivaa) niin olen tyytyväinen... Niin ja paljon lahjoja :P Mites teidän muiden joulut?

Plääh

Taas olen ravannut avannehoitajalla pariin otteeseen ja eipä siellä nyt kukaan mitään uutta apua tähän tilanteeseen keksi.  Olen tullut allergiseksi nyt sille ainoalle laatalle jota voin käyttää, joten siihen avuksi kokeillaan nyt jotain ylimääräistä laattaa joka laitetaan ihon ja sen Pelicanin väliin... Ihan jees, etenkin kun nyt tuo systeemi pysyy paremmin kiinni tuossa navan kohdalla. Lisää sähläämistä tietysti niihin sidoksen vaihtoihin, mutta mitäs se muutama minuutti lisää kahteen tuntiin, ei tunnu missään ;)

Ja nyt niille, jota kiven kovaan väittää, että kyllä kyllä niitä laattoja on vaikka minkälaisia ja jokaiselle jotain löytyy niin sanon vain, että ei löydy. Voin käyttää vain ja ainoastaan Convexia koska avanteeni on sen verran matala, ettei normilaatta pysy siinä, vaikka sen nauloilla siihen vasaroisi. Ja koska laatta valikoima Convexeilla on jo alkujaankin aika rajoitettua, niin se, että voin haavojen takia käyttä vain pehmeää convexia. Suomeen tuodaan tasan yhtä oikeasti pehmeää convexia (ei, Dansacin "Pehmeä" convex ei ole oikeasti mikään pehmeä) eakinin Pelican. Saltsilla olisi pehmeitä convexeja peräti kolmea eri laatua, mutta niitä ei tuoda suomeen. Joka tapauksessa, tällä hetkellä on siis mahdollista käyttää vain ja ainoastaan tuota yhtä laattaa jolle olen tullut allergiseksi. Nyt pitää siis valita joko kutina ja ihottuma avanteen ympärillä, tai sitten hirveät invalidisoivat kivut ja vuotavat haavat. No valinta on aika helppo. Kärsin kutinat ja ihottumat, siihen kuitenkin toistaiseksi auttaa kortisoni voide, mutta saa nähdä kuinka pitkään.

Jos nämä haavat tästä koskaan pois lähtevät, niin voin kokeilla muitakin convexeja. Ongelmana on vain se, että avanteen yläreunassa oleva haava ei tule lähtemään pois ilman korjausleikkausta, jota kirurgin mielestä ei voida tehdä, koska siinä kohtaa avanne on ihon alla, eli iho kaistale on koko ajan kosketuksissa ulosteeseen (kirvelee ja sattuu muuten ihan kivasti). Joku jossain sivulla kommentoi, että kun leikkausturvotus lähtee niin voi olla, että avanne tulee esille paremmin. Ei tule. Se on niin syvällä ihon sisällä, että se pieni turvotus mitä siinä kohtaa vielä voi olla, ei vaikuta siihen niin paljoa, että sillä olisi loppupeleissä vaikutusta. Avannehoitaja sanoi, että laihduttaminen voisi auttaa, mutta siitäkään ei ole takuita, avanne kun on pesiytynyt sinne ihon alle, niin voi olla, että se pysyy siellä piilossa vaikka läskit lähtisi. Ja se laihduttaminenkaan ei ole mikään helppo juttu. Sitä on tässä nyt aktiivisesti jo kolmisen vuotta yritetty.

Tämä laatta itsessään häiritsee minua myös koko ajan ihan hirveästi. No siihen varmaan tottuu (ihminen kun tottuu mitä erikoisempiin asioihin) mutta se ajatus ei nyt tässä hetkessä auta. Tämä tuntuu siis siltä, kuin joku olisi laittanut paksun muovipalan pikaliimalla kiinni ihoon, jossa on haavoja. Joka kerta kun liikahtaa niin haavat repeilevät ja laatta tuntuu hyvin selvästi tässä vatsalla. Muutoin tämä pussittelu ei erityisemmin haittaa... Jos vain saisi toimivamman laatan, joka ei olisi mielessä joka hiton sekunti ja pääsisi näistä haavoista eroon ja vähän avannetta ylemmäs... Ei olisi niin paha. Aina kun lähtee kävelemään niin tämä avanteen yläosassa oleva haava tuntuu repeävän kun avanne laatan paino alkaa liikuttaa haavaa hieman alaspäin. Se ei ole kovin kiva tunne.

Ei tässä muuta, tilanne ei ole muuttunut muutoin, kuin että avanteen vieressä oleva haava on suurentunut ja alkanut kipuilla vielä enemmän kuin aikaisemmin. Että näin.

Ei kovin hyviä uutisia

Jaahas. Siitä onkin taas vierähtänyt pitkä tovi kun olen viimeksi kirjoittanut. Asiat eivät ole tässä kuukauden aikana muuttuneet mitenkään paremmiksi. Vatsakrampit ovat nyt melkein kokonaan poissa, välillä tulee jotain pientä iltaisin, mutta sekin lähtisi pois jos liikkuisin enemmän. Mutta muutoin samoilla eväillä mennään kuin vielä lokakuussa.

Hiukset tuli värjättyä pinkiksi Halloweenia varten :D En rakastunut väriin erityisemmin tuli lähinnä sellainen "Mutton dressed as a lamb" fiilis (eli vanha yrittää leikkiä nuorta). Tunnen oloni jotenkin niin vanhaksi ja jo rupsahtaneeksi, että tuntuu, että ihmiset vain tuijottaa jos edes yritän näyttää jotenkin "nuorekkaammalta" tms. Liekö sitten ulkonäöstä vaiko sisäisestä vanhuuden tunteesta enemmän moinen kiinni.

Joka tapauksessa avanteen kanssa menee siis edelleen paskasti. Jos nyt yrittäisin keksiä jotain mikä menisi paremmin kuin j-pussin kanssa, niin enpä paljoa moisia keksi. Kohdallani tämä "ei ainakaan pahemmaksi voi mennä" ei pitänyt paikkaansa. Edelleen herään tunnin välein yöllä, joskin en enää itse vaan herätyskellon avulla, koska pussia on pakko tyhjentää. Ja ne kuuluista hienot filtterit, jotka suodattaa ilman ulos pussista ilman hajuja, ovat vain suurta urbaania legendaa. Ihan yhtä lailla tulee ilmat pussiin oli filtteriä tai ei. Ainoa ero filtterin kanssa on se, että haiset koko ajan paskalle. Viehättävää. Siksipä yritän tukkia filtterit aina mukana tulevilla tarroilla, mutta se ei aina auta, hajut tulevat filtteristä läpi (etenkin öisin). Tosin kukapa meistä ei öisin paskalle aina ajoittain haisisi :D
En myöskään voi käydä missään ellen ole syömättä. Avanteen kanssa kun joutuu käymään aikalailla yhtä paljon veskissä kuin j-pussinkin, ellei sitten halua näyttää täyteen ahdeltulta ilmapallolta. Sen kanssa ei myöskään jää kauheasti aikaa etsiä sitä veskiä, sillä pussi täyttyy n. 5 minuutissa siitä kun ensimmäiset tavarat on pussissa. Syön edelleen myös Panacodia, jotta saisin edes jonkinlaista rauhaa avanteen toimimiselta. Etenkin ennen vaihtoa pitää aina herätä tuntia etukäteen, ottaa Panacod ja toivoa, että se auttaa. Sen jälkeen alkaakin avanteen vaihto rumba missä menee 30-120min. koskaan ei voi tietää kuinka kauan tulee kestämään, joten pakko herätä vaihtamaan laattaa aina kaksi tuntia ennen kuin tarvitsisi normaalisti herätä.

Yksi mikä ärsyttää suuresti on se kun ystävät ja sukulaiset ovat ihan innoissaan siitä, että "nyt voit sitten tulla kylään ja tehdä sitä ja tätä ja tuota" Eeh... No en... En edelleenkään voi tehdä mitään sellaista mitä en j-pussinkin kanssa olisi voinut tehdä. Lisäksi en voi käydä uimassa, harrastaa mitään liikuntaa tai edes kävellä reippaasti tai normaalisti, ellen koko ajan pidä avannepussukkaa paikoillaan. Ihan siitä syystä, että käveleminen on kivuliasta ja sitä reippaampi liikkuminen, kivuliaisuuden lisäksi, irrottaa avannelaatan aika kätevästi siitä suolen vierestä kokonaan ja siitä alkaa mukava kirvely ja kutina kun ulosteet pääsee iholle. Eli ojasta allikkoon. Edelleen yritän kovasti toivoa, että tämä on vain sellaista alkukankeutta... Mutta en silti usko, että hommat tästä kauheasti paranee. Tuo liikkuminen etenkin häiritsee hirveästi. En ole mikään kovin liikunnallinen ihminen, mutta tykkään käyttää kroppaani jokapäivä. Aikaisemmin saatoin pistää tanssiksi koska vain kotona jos siltä tuntui, istuilin mitä omituisimmissa asennoissa ja hypin ja pompin koiran kanssa erikoisissa asennoissa jne. Nyt istun melko tönkkönä tasan yhdessä asennossa. Kumartumista en voi harrastella (ellen pidä pussista koko ajan kovaa kiinni, ettei se irtoa ihosta), voin nukkua vain joko oikealla kyljelläni tasan tietyssä asennossa tai vasemmalla kyljellä, myös tasan yhdessä asennossa. En koskaan tajunnut miten paljon käytän kroppaani ennenkuin menetin kyvyn käyttää sitä... Mutta niinhän siinä usein käy, ettei tajua miten hyvin asiat ovat ennenkuin ne huononevat.

Mutta kaiken kaikkiaan, edelleen jos voisin, ottaisin j-pussini takaisin. Katsotaan taas kuukauden kuluttua olenko samaa mieltä. Toivon todella, että jossain vaiheessa voin sanoa, että nyt en ottaisi enää j-pussiani takaisin jos olisi mahdollista :) Ehkä minulle tapahtuu vaikka jokin jouluinen ihme! Ai niin ja aloitin sen blogin englannin kielellä :P

Ei mitään fiksua sanottavaa :D

Olen jo pitkään miettinyt, että haluaisin aloittaa englanninkielisen blogin etenkin näiden avanneasioiden tiimoilta. Olen miettinyt sitäkin, että tuosta blogista tekisin ns. julkisen sillä tavalla, että laittaisin sinne ihan omia kuvia naaman kera jos siltä tuntuisi. Mutta miksi ihmeessä se blogin aloittaminen on niin hankalaa? Kyse ei ole kielestä, eikä siitäkään etteikö olisi mitään sanottavaa. En vain tunnu saavan moista aikaiseksi. Ja miksi englanninkielinen? Koska sillä olisi huomattavasti enemmän lukijoita ja monet ystävät joita olen löytänyt ulkomaalaisten avannesivustojen kautta voisivat lukea kuulumisiani ja mietteitäni asioista. Myös siis muistakin kuin vain avanteesta, eihän pelkkää avannahöpinää kukaan jaksa kuunnella :D Ja toki minua kiehtoo se, että blogissani olisi enemmän keskustelua kommenttien muodossa, joskaan se ei toki ole se ainoa syy miksi yleensäkään blogia kirjoitan.

Tällä hetkellä harmittaa kirjamessut! Olisin NIIN mielelläni lähtenyt kirjamessuille ja oli hilkulla, etten lähtenytkin mutta päädyin tällä kertaa kuitenkin jäämään vielä kotiin. En usko, että kuntoni kestäisi moista ravaamista enkä oikein kirjojakaan saa vielä kantaa. Lisäksi, kaikista inhottavin asia, en lue kirjoja... Ennen luin kirjoja vessassa, minulla saattoi mennä jopa 3 kirjaa viikossa ja nautin lukemisesta todella paljon. Mutta nyt kun en istu veskissä puolia päivästäni niin en ole löytänyt sopivaa paikkaa/aikaa missä lukea. Toki tällä hetkellä ei oikein ole lukemiseen oikein energiaakaan, ehkä se aika/paikka löytyy sitten kun tulee hetki kun haluaa taas alkaa lukea. Mutta kipujen, ahdistuksen, vihan, katkeruuden ja vittuuntuneisuuden keskellä ei ole oikein enää energiaa rakkaimpaan harrastukseen. Toivottavasti tämä tila ei ole kuitenkaan pysyvä!

Elokuviin lupauduin lähtemään viikon lopulla... Harvoin pääsen kauhuelokuvia katsomaan ja nyt kun tuli tilaisuus kaverin kanssa mennä niin tartuin siihen saman tien :D En uskalla katsoa kauhuelokuvia yksin ja monet kauhuleffat ovat sellaisia, että kavereita ei kertakaikkiaan kiinnosta. Mutta nyt löytyi sellainen kuin Annabelle jonka pitäisi olla pelottava, muttei kuitenkaan veristä splätteriä. Sinne siis seuraavaksi käypi tieni. Avannetta ensimmäistä kertaa ihan kunnolla ulkoiluttamassa. Toivottavasti pystyn istumaan sen 1.5-2h avanteen kanssa... Se kun täytyy niin pitää aikalailla samantien käydä tyhjentämässä ettei pussi räjähdä, joten sinänsä se ei helpota elokuvian katsomista kovin kummoisesti j-pussiin verrattuna. Mutta kun olen syömättä ja juomatta niin enköhän pärjää :)

Haluaisin myös värjätä hiukseni vaaleanpunaiseksi... Mutten tiedä kehtaanko... Jos se on liian lapsellista? Tai jos se ei sovi minulle ollenkaan. Ja toisaalta, miksi edes yrittää kaunistautua tms. Kun en kuitenkaan tule tässä seuraavan puolenvuoden aikana paljoa missään käymään. Vaatteitakin tekisi mieli vähän ostaa, jotain nättiä ja avanteelliselle sopivaa (ei, en voi käyttää vanhoja vaatteitani avanteen kanssa koska se näkyy aivan päivänselvästi kaikkien paitojen ja mekkojen läpi, että se siitä "ei tarvitse uusia vaatteita ostaa avanteen kanssa = kyllä menee vaatteet uusiksi alushousuja myöten). Mutta enpä niitä paljoa missään voisi kuitenkaan ulkoiluttaa... Marraskuussa olisin menossa siskoni kanssa katsomaan Mamma Mia esityksen Svenska Teatern:issa. Sinne olisi kyllä kiva hankkia jotain nättiä, jos on rahaa :D Mutta miten pukeutua nätisti avanteen kanssa? Siinäpä pulma. Minulle kun sellaiset jätti tunikat ja roikkuvat vaatteet ei sovi sitten millään muotoa. Joten varmaan senkään takia ei kauheasti tuo vaatetuspuoli kiinnosta kun karmivalta sitä näyttää joka tapauksessa. Huoh. Noh, on kait niitä pahempiakin pulmia kuin, että miten pukeutua kivasti avanteen kanssa.

Tässä elämä on

Nyt on pikkasen alkanut kivut helpottaa vihdoin. Maha kramppaa edelleen, etenkin iltaisin mutta ne ovat kestettäviä. Avanne on myös kipeä, mutta pystyn liikkumaan sen kanssa (sen mitä nyt uskallan, ettei laatta lähde irti ja tule paskat housuun). Tänään kävin ensimmäistä kertaa pitkästä aikaa ulkona syömässä avokin kanssa... Pakko sanoa, etten miettinyt mitään muuta kuin sitä näkyykö avanne, tuijottavatko ihmiset, tuleeko ääniä, alkaako se haista. En tiedä tottuuko tähän paska pussiin koskaan, nyt ainakin sitä miettii koko ajan. En muista, että silloin teininä olisi ollut näin hemmetin vaikeaa ja niin tietoinen avanteesta KOKO AJAN! Taisin tuolloin käydä jopa parissa LARPissa avanteen kanssa vaikka se olikin tosi hankala ja ahdistava. Nyt ei tulisi mieleenkään moinen. Ehkä ajan kanssa helpottaa, ehkä ei. Takuita ei kait ole mistään.

Tällä hetkellä tuntuu siltä, että siinä se elämä nyt oli. Tästä alkaa se kuoleman hidastakin hitaampi odottaminen ja kaikki mitä olen tähän asti saanut aikaiseksi oli se mitä tuleen koskaan saavuttamaan. Paskaahan moinen on, mutta minkäs teet. Onneksi jotenkin aina tiesin jo lukiossa ollessani (jotenkin alitajuntaisesti), että pitää nauttia elämästä niin kauan kun vain voi koska minulla ei ole moiseen paljoa aikaa. Opiskellessakin mietin joka ikinen päivä, että nauti nyt kun voit! Joten tuli ainakin sekin aika käytettyä niin hyväksi kuin vain pystyi. Elämässä on koko ajan seurannut ajatus siitä, että kauaa ei kunnian kukko laula mikä on ollut ihan hyvä juttu. Nyt se on lakannut laulamasta.

Itsesääliä? Ehkä, itse sanoisin enemmänkin elämän realiteetiksi.

Tässä elämä on

On mulla asiat joskus osuneet kohdalleen.
Se saattoi vahinko olla,
eikä tapahdu uudelleen.
Suru joskus käy, ja ikävää riittää;
kantaa laineet laivatkin.
Mistä mun pitäis ketäkin kiittää?
- Jossain on kai vastauskin.

Siskosta tuli jo äiti asuntolainoineen.
Ostin kadun mieheltä pyörän,
joudun nyt oikeuteen.
Joku toinen aina edellä
ottaa irti kaiken minkä saa.
Mulla kun ei oo mitä oottaa,
ei se paljon haittaakaan.

Tässä elämä on:
oma, kallis, ja tarpeeton.
Joki joutava laineillaan
mua lastuna vie mukanaan,
ja ensin mä vapisin aaltojen alla.
Opin olemaan antautumalla.
Pohjallakaan ei yksinään olla:
alakulo on seurana haikeuden.

Luulin ennen, että jossain
mitataan tarkalleen,
milloin on annettu liikaa jollekin kantaakseen.
Se on pelkkä harha, perätön luulo,
toiset hölmöt uskoo niin.
Jäävät hartiat väkevän, suuren,
pieneksi kuin heikonkin.

Miks kysyt, miten käytän
päivät jotka vielä saan.
Tiedätkö, mitä sieltä jostain sitten edes tilataan?
Enkä opi sanomaan, et kaipaan,
vaikka pyydätkin.

Joka tapauksessa kaikenlaista annetaan.

-PMMP-

Elämäni emämoka?

Taas tässä vähän ollut hiljaiseloa. Lähinnä siksi, että yritän totutella tähän uuteen elämään ja tilanteeseen. Olen ollut nyt kotona siis jo kaksi viikkoa, mutta ei kuulu mitään hyvää mihinkään suuntaan. Ja siitäkin syystä en ole paljoa jaksanut kirjoitella, että olen vain niin raivoissani itselleni siitä, etten vain kuunnellut omaa sisintäni ja tehnyt päätöksiä sen mukaan. Jos saisin nimittäin j-pussini takaisin niin ottaisin sen heti paikalla ja lähtisin vaikka vähän shoppailemaan. Tällä hetkellä en pysty nimittäin tekemään mitään... Hyvä jos edes koiran kanssa pääsen pienelle lenkille ja sekin on niin tuskaisaa, että yritän vältellä moista mahdollisimman pitkälle.

Avanteen vaihtohommelit on menneet tosi hyvin tässä jo pidemmän aikaa, mutta nyt siihenkin tullut stoppi ja vietän vessassa lattialla maaten tunnin tai vähän enemmänkin kun alkaa pyörryttää, ällöttää, ahdistaa ja kaikkea mahdollista. Niin ja se ei tietysti auta, että mahassa olevasta reiästä tulee koko ajan paskaa. Tämä avanne on jotain niin hirveää, etten toivoisi tällaista edes sille pahimmalle vihamiehelleni. Henkistä ja fyysistä kidutusta päivästä toiseen. Katsotaan miten pitkään tätä jaksaa, ennenkuin romahtaa täysin. Pahinta on se, että en enää usko, että tilanne tästä kovin paljoa paranee. Avanteen haavat ei sulkeudu ennenkuin se saadan tiiviiksi ja niin kauan kuin siinä on haavoja, sitä ei saada tiiviiksi...

Nyt olisi taas muutamia sanoja sanottavana henkilöille, jotka ovat blogiinikin kirjoitelleen siitä, miten naurettava ja tyhmä olen ollut avanne pelkojeni kanssa. Kun kyllä LAPSIKIN osaa avanteen kanssa elää ja olla onnellinen... Niinpä. Harmi vain, että me kaikki kun ei olla samanlaisia. Nyt voin siis saada jotain pientä nautintoa siitä, että voin sanoa sekä lääkäreille, kirurgille ja muille, että "Minähän sanoin!" Mutta aika pieni nautinto kaikesta tästä tuskasta. Kuten sanoin, nyt ainakin tuntuu, että olen tehnyt elämäni emämokauksen suostuessani avanteeseen. Ja katsotaan nyt mitä käy sitten kuntoutustukien sun muiden kanssa kun minähän olen täysin "terve", joten ei kait ole mitään syytä maksaa minulle tukiakaan... Että näin taas tällä kertaa.

sairaala elämää vol. 2

No niin, en enää edes muista mihin viimeksi jäin mutta kerronpa nyt viimeisimmät kuulumiset. Eilen jouduin uuteen leikkaukseen. Epäiltiin, että vatsan sisältä olisi tikit auenneet. Eivät kuitenkaan olleet vaan leikkauksesta oli jäänyt reikä toiselle puolelle vatsaa josta vatsa kalvon nesteet pääsi läpi tihkumaan leikkaushaavasta. Tuosta haavasta vuoti siis nesteitä niin, että sitä valui korona lattialle ja sänky lainehti, eli ihan älyttömästi. Mutta sekä on nyt hioidettu ja olo on ihan hyvä.

Pahinta tässä taitaa olla se, että voin muutoin hyvin, mutta avanne ei toimi... Siitä ei tule mitään päivän aikana ja yöllä alkaa järkyttävät vatsakrampit jotka ovat niin kivuliaita, että jos minulla olisi puukko tai ase niin tappaisin itseni saman tien, siis oikeasti kestämättömän hirveitä kipuja. Hoitajan mielestä on ihan normaalia, että masussa on vähän sellainen kurjan tuntuinen kipu... Eeh anteeksi, jos olisin väkivaltainen, niin olisin oikeasti kuristanut hoitajat. Olen kärsinyt kipuja melkein 20- vuotta elämästäni, ja jos MINÄ sanon, että kipu on sietämätön, niin se on silloin jotain todella hirveää. Lääkkeeksi saan litalginian ja jotain opiaattia, mutta eipä noista paljoa ole apua. Olen jo miettinyt, että kun ne krampit iskee niin otan taksin ensiapuun tai vaihtoehtoisesti alan vain huutaa ihan hemmetin kovaa ja korkealta. Nyt kun olen yrittänyt olla huutamatta kivusta muiden potilaiden vuoksi. Ei kannata! Odotan jo kauhulla ensi yötä, että millaiseen helvettiin joudun... Se jää nähtäväksi.

Avanne itsessään on tosiaan edelleen todella matala ja rupuska. Pistää vihaksi koko homma tällä hetkellä kun niin lääkärit ja kirurgit lupasi maat ja taivaat ja avanne hoitajakin esitteli hienoja huomaamattomia sidoksia... Ei onnistu minun kohdallani varmaan koskaan. Joudun käyttämään kuperaa, paksua ja näkyvää mallia todennäköisesti loppuelämäni. Sitä myös hoettiin, että uusia vaatteita ei tarvitse ostaa vaan voi käyttää ihan samoja kuin ennenkin. Noh, tykkään käyttää tiukkoja mekkoja ja sellaisia normaaleja vartlonmyötäisiä paitoja. Niistä joudun luopumaan, koska avanne paistaa läpi. Eli tunikoita ja legginssejä. Pitäisi olla joku tuki mitä voi avannepotilaana saada, jotta olisi rahaa ostaa uudet vaatteet. Ai niin, mutta kun avnne ei vaikuta pukeutumiseen. No eihän se sinänsä, jos ei haittaa että se näkyy. Ehkä jossain vaiheessa pääsen sellaiseen olotilaan, ettei avanteen näkyminen haittaa, ken tietää. Saa nähdä miten housut istuvat, avanteeni kun ei ole siinä paikassa mihin se oli suunniteltu laittaa.

Huomatte varman pientä katkeruutta kirjoituksessani. Olen vain niin helvetin vihainen siitä, että tämä minun avanteeni sitten jäi tällaiseksi. Vihdoin vuosien kuluttua siihen suostuin kun sitä niin hehkutettiin.... Ja todellakin avanteen kanssa voi elää niin, ettei sitä kukaan edes huomaa ja käyttää vaatteita millaisia haluaa, mutta olisi ehkä kiva jos kerrottaisiin ihan rohkeasti potilaalle, että myös pysyvä avanne voi mennä perseelleen. Olen vihainen lääkäreille, eläke yhtiölle, hiton kirurgille ja koko avanteelle! Eikö nyt kerrankin olisi voinut onnistaa!!!! Niin ja lisäksi.... Huomaan, että avanteeni haisee. Oli mikä vain sidos tai pussi, niin se haisee. Tosin olen extra herkkänenäinen, joten voi olla, että muut eivät haista muta itse haistan.

Noh, olen väsynyt, kivuissa ja turhautunut ja kadun koko leikkausta (toisaalta, ei tainnut olla paljoa vaihtoehtoja). Odotan järkyttäviä kramppikipuja alkavaksi muutaman tunnin kuluttua, joten olo ei ole mitä parhain. Ehkä huominen on parempi...

sairaala elämää vol 1.

Tässä ollaan sairaalassa ja hommat on sujuneet muuten ihan hyvin mutta painajaisen pahin painajainen on toteutunut. Eli olen jo tottunut ajatukseen avanteesta, eikä se tunnu enää niin pahalta. Olin jo suut innoissaikin aloittamassa uuden elämän kunnes... Näin avanteeni eilen. Se on lättänä kuin pannukakku ja lisäksi vielä suuaukko on ihan kiinni ihossa mikä tietenkään ole hyvä juttu. Eli minulla on täysin samanlainen avanne kuin tuolloin teininä jolloin sen avanteen kanssa oli aikamoista tuskaa. Hoitaja yritti lohduttaa, että nykyään avane tarpeet ovat niin erilaisia ,ettei pidä moisesta huolestua... Oikeasti, ei ne nyt niin erilaisia ole... Nyt sitten en tiedä,että miten tämän touhun kanssa käy. Voi olla' että olenihan yhtä sidottuna kotiin kukin ennenkin, mutta avanteen kanssa. Enkä tajua miksi HELVETISSÄ kirurgit ovat päätyneet olemattomaan avanteeseen joka on vielä muoto puoli? Joku kosto siitä, etten ole sitä aikaisemmin ottanut?

No onneksi täällä sairaalassa saa sentään toipua rauhassa leikkauksesta... NOT! Olen salissa jossa on lisäkseni n. 15 potilasvuodetta joskaan juuri nyt kaikki ei ole käytettyinä. Lisäksi ulkona tehdään suurta remontti, joten melu alkaa klo 7 aamulla ja loppuu joskus 17 maissa. Ruokaa en vielä saa syödä, että liemillä mennään mutta tykkään sosekeittojen kanssa annettavasta vellistä, joten syön suurimmaksi osaksi siis velliä :D ja suklaata! Sairaala ruoka ei ole pahaa, mutta vihaan sosekeittoja koska ne ovat niin... Sairaalamaisia. Toivottavasti tänään saan alkaa syödä taas normiruokaa... Tekee mieli pullaa!!!

Sitten ällöttvyyksiin, jos olet herkkä älä lue eteenpäin!
Minulle on jätetty peppureikä! Hienoa eikö! Kukaan ei siis koskaan arvaisi, että takamus on ommeltu umpeen vaikka olisi kuinka lähikontaktissa :D En ole kuullut moisesta, yleensä siis mielestäni peppureikä ommellaan umpeen kokonaan... Lisäksi minulla ei ole ollut melkein yhtään kipuja alaosissa... Pystyn istumaan ihan normaalisti eikä se tuota mitään kipua. Olen ollut siinä luulossa, että näiden leikkausten jälkeen tulee jopa istumkielto muutamalle viikolle, mutta ei ainakaan minulle. Sain istua hetijo leikkausta seuraavana päivänä. Jos nyt edes laihtuisi vähän täällä ollessa...

Antakee kirotusvireet anteeksi sillä kirjoitan tabletillani jossa on inha autocorrect eikä näppäimistö aina toimi ihan yhtä nopeasti kuin sormet.

Avannehoitaja hoitaa homman

Avannehoitajalla meni ihan hyvin. Vähän tuli sellainen olo, että nyt avanteen kanssa minustahan tulee kuuluisa rocktähti ja vaikka mitä kun avanteen kanssa kaikki on mahdollista. Mutta se nyt oli vähän odotettavissakin. Pelkäsin todella paljon sitä, mitä avokki sanoo kun nämä avannehommat heitetään päin kasvoja kuvien sun muiden kera. Mutta hän oli itseasiassa sitä mieltä, että tuo avannehan kuulosti ihan hyvältä vaihtoehdolta ainakin verrattuna nykyiseen. Varmasti kuulostikin, kun avannehoitaja aika positiivisesti sen möi, mutta parempi toki niin, että avokille ei ainakaan jäänyt traumoja tai, että hän olisi kokenut avanteen jotenkin iljettäväksi asiaksi tms. Eli kaikenkaikkiaan kaikki meni ihan hyvin. Jokatapauksessa hoitaja vaikutti tosi mukavalta ja ammattitaitoiselta, että uskon meidän kyllä tulevan toimeen vaikka nähdäänkin asiat vähän eri kantilta. Ainakin sain sellaisen käsityksen, että apua on saatavilla aina kun tarvitsee samoin kuin uusia tarpeellisia avannevälineitä jne. Mutta se nyt jää nähtäväksi pitääkö tuo paikkansa.

Itselläni on jotenkin tunteeton olo, tai sellainen turtunut. En jaksa enää edes välittää kun olen stressannut varmasti asiaa tarpeeksi jo yhdelle elämälle. Jos homma kusee niin sitten kusee ja sen kanssa pitää vain elää. Jos taas alkaa uusi parempi elämä, niin sehän on vain erinomaista. Alkaa energia loppua kokonaan ja tuntuu siltä kuin kulkisin pumpulissa tms.

Viikonloppuna mennään avokin kanssa vähän ostoksille. Joku kiva viltti sairaalaan (siellä kun on yleensä aina kylmä ja lisätäkkien saaminen on aina hankalaa) ja pari alustoppia. Minusta on tosi ahdistavaa kulkea sairaalavaatteissa ilman mitään alusvaatteita tissit heiluen, joten haluan sinne jonkun simppelin topin joka ei paina mistään, mutta antaa edes vähän tukea. Mukaan tulee myös värityskirjoja, tussit, Aku Ankka pokkareita jos muistan ostaa, kirjeenkirjoitus tavaroita ja tabletti. Kirjojakin ottaisin mukaan, mutta nyt ei ole yhtään lukematonta kirjaa enää jäljellä. Ehkä äitee tuopi sairaalaan luettavaa :D Tosin äiti on hieman hämillään siitä, millaisia kirjoja luen mutta onneksi en ole turhan nirso ja ne romanttiset höpsisromaanit menee kyllä kun joutuu vain makaamaan :) Ensimmäistä kertaa minulla on ihan oma "televisio" eli tuo tabletti josta voi sitten katsoa Netflixiä. Tämähän on melkein kuin suunittelisi, että mitä ottaa mukaan lomamatkalle XD

Kuulumisia tännekin

Tässä onkin ollut pitkään hiljaiseloa... En oikein tiedä miksi, ei kait vain ole ollut mitään sanottavaa. Avanneleikkaukseen on enää palttiarallaa 18 pv.  joten ei ole enää kovin paljoa aikaa pyörtää päätöksensä. Mitä nyt tuskin kuitenkaan teen. Huomenna olen menossa avannehoitajalle ja olen jo valmiiksi ärsyyntynyt siitä, mitä hoitaja SAATTAA sanoa tai antaa typeriä neuvoja. Viime käynnistäni on vuosia ja tuolloin jäi ainakin suunilleen sellainen fiilis, että olisi tehnyt mieli kuristaa koko hoitaja. Toivottavasti hoitaja on vaihtunut tai saanut vähän paremmin sitä ammattitaitoa hankittua. Jep tiedän olevani hankala asiakas, vihainen, katkera ja surullinen ja kaikkea muuta mahdollista. Mutta avannehoitajan pitäisi minun mielestä pystyä ottamaan vastaan myös niitä negatiivisia tunteita. Ja tällä en nyt tarkoita mitään sellaista, että alkaisin huutaa, raivota tai kirota hoitajalle tms. En todellakaan. Vaan ihan vain sitä, että en halua, että negatiivisia tunteitani vähätellään tai niille naureskellaan jne. Noooh eiköhän se ihan hyvin mene. Ja pitkän pohdinnan tuloksena pyysin avokin mukaani vaikka olisin ehkä kuitenkin halunnut ottaa parhaan kaverini mukaani. Mutta ehkä ihan hyvä ottaa mukaan se ihminen, joka joutuu sitten elämään sitä avannearkea kanssani ihan joka päivä.

Laihtumista ei ole tapahtunut yhtään. Olen itseasiassa lihonnut pari kiloa yrittäessäni olla syömättä ja herkuttelematta, jotta olisin laihtunut leikkaukseen mennessä. Ehkä sitten saan taas painoa vähän tippumaan sairaalassa ollessa sekä sieltä kotiin palatessa. Yritän pitää syömiset ja annokset suht. samoina kuin mitä sairaalassakin, joskin siellä näen kyllä aina nälkää :D Olisin varmasti teininä kuollut sairaalan ruoilla, ellei äiti ja sisko olisi raahanneet sinne pizzaa, hampurilaisia, sipsejä, suklaata jne. Silti aina laihduin. Katsotaan miten nyt käy. Toivottavasti ihmiset eivät tuo kauheasti herkkuja kun tulevat katsomaan... Jos kukaan nyt edes tulee katsomaan :D

Sain vihdoin kerrottua leikkauksesta myös perheelleni... Siskolleni itseasiassa, joka soitti heti äidille ja kertoi myös hänelle. Nyt on sitten sekin ovi avattu. Kukaan ei oikein sanonut juuta taikka jaata. Mutta mitäpä tähän nyt sanoa voikaan. Kaikki vain toki toivovat, että edes vähän elämänlaatu paranisi. Ahtauma kivuista ainakin luulisin pääseväni eroon. Mutta nyt vain sitten odottelemaan sitä leikkausta. Ei sen kummoisempaa.

Sainpa tietää senkin pari päivää sitten, että isäni jäi turkissa auton alle. Käsi meni sijoiltaan ja kallo murtui. Mutta mitä ilmeisemmin hän voi suhteellisen hyvin tällä hetkellä. Ei ole vielä tietoa koska hän pääsee kotiin, koska kallon murtumisen vuoksi lääkärit eivät uskalla kovin nopeasti pistää herraa lentokoneeseen. Mikä on tietysti ihan fiksua. Toivottavasti iskä pääsee nyt kotiin mahdollisimman nopeasti, hengissä ja terveenä.
Sellaista tänne, eli ei kummoista :)

Suru uutisia

Pitkäaikainen elämänkumppanini Retsi kilpikonna menehtyi pari päivää sitten ottaessaan aurinkoa parvekkeella. Olin edellisenä iltana ottanut neitokaisen lämpöhoitoon kun tajusin, että hän taitaa olla pipi. Pidin sylissä ja kävin yötä myöten vaihtamassa lämpöpulloja, että konnan olisi hyvä olla kunnes pääsemme lekurille (eläinlääkärimme kun ei ole auki viikonloppuisin). Aamulla konnuus vaikuttikin selkeästi pirteämmältä ja raahusteli pitkin parveketta auringosta nauttien. Koiramme oli konnan seurana koko ajan, kunnes vähän ajan kuluttua tuli parvekkeelta pois. Menin hetken kuluttua katsomaan ja tajusin, että Retsi oli kuollut nukkuessaan :(

Suru on suuri, olimme yhdessä yli 20-vuotta ja sain Retsin tämän ollessa euron kolikon kokoinen, eli aivan vauvana.  Konnuus oli tukenani kun lapsena sairastuin ja olin sidottuna neljänseinän sisälle melkein vuoden. En tiedä, olisinko selvinnyt moisesta ilman kilpikonniani Ruusaa ja Retsiä. Ruusa kuoli jo vuonna 2007 ja nyt menetin myös Retsin. Neiti olisi voinut elää hyvin vielä toisetkin 20-vuotta, mutta toisin kävi.



Prinsessalle
Keinutan, kuuntelen
sut suojaan peittelen.
Keinutan, myöhä on
jo kuulen aallokon.

Ethän pelkää pimeää
siel on monta kynttilää.
Ja viimein sun matkaan
ei pääse saattajatkaan.

Yötä vasten vaikka lähdet
jatka vain vaikka on
se suuri suunnaton.
Kohti valkeata rantaa
laivaan mun laulujen
sä kuljet tietäen.

Ettet pelkää enempää
siel on monta kynttilää.
Ja viimein sun matkaan
ei pääse saattajatkaan

Ethän pelkää pimeää
siel on monta kynttilää.
Nuku vain jos väsyttää
vielä valvon vierellä.

Ja viimein sun matkaan
ei pääse saattajatkaan.
Ja lohtu on mulle
että siellä on kaikki sulle.

-Johanna Kurkela-

Ne positiiviset puolet laihtumisessa

Noniin nyt niitä laihtumisen hyviä puolia :) Vaikka edellisessä postauksessa ruodin, kuinka ah niin kamalaa se laihtuminen on, niin on sillä toki myös hyviä puolia! Tässä siis positiiviset jutut.

Pienemmät vaatteet: Onhan se nyt ihan mahti fiilis kun voi ostaa sen M koon paidan XXL paidan sijaan! Sillä hetkellä joskus meinaa tulla kyyneleet silmiin. Tai saa ostaa koon 40/42 paidan sen sijaan, että ostaisi kokoa 46/48 tai vielä suuremman. Ja se hetki kun oikeasti se paita mahtuu päälle vaikka onkin noin pientä kokoa! Isompana en suostunut ostamaan kokoa 46/48 suurempia yläosia, koska en vain halunnut olla niin iso. Osa vaatteista mahtui päälleni tuon kokoisina, mutta monesti jouduin jättämään ostamatta kun napit ei menneet kiinni tai käsivarret ei menneet läpi. Oi sitä onnen tunnetta kun kokeilin H&M kaupassa ensin koon 44 takkia, sitten menin kokoon 42 ja kaveri sanoi, että "ei kyllä sun täytyy ottaa vielä kokoa pienempi" Ja nyt minulla on siis koon 40 takki :D Pienempi kokoisena vaatteet myös sopii hieman paremmin, joskin sopivien vaatteiden löytäminen on edelleen hyvin vaikeaa.

Ihmisten kohteliaisuus/ huomio: Olen huomannut, että autoilijat pysähtyvät helpommin. Ennen sain jäädä odottelemaan, nyt autoilijat pysähtyvät ja päästävät minut menemään ystävällisellä käden heilautuksella! Minusta tämä on jotenkin naurettavaa, että jos on lihava niin autotkaan ei pysähdy... Mutta pakko sanoa, että kun ne pysähtyvät, niin se tuntuu hyvältä. Lisäksi miehet hymyilevät minulle... Katsovat silmiin ja hymyilevät! Ei siis toki kaikki, mutta aina välillä joku. 37kg aikaisemmin kukaan ei katsonutkaan minuun, tunsin olevani aikalailla näkymötän. Joskin jollain tasolla kait tykkäsin siitä.

Itsetunto: Välillä se itsetunto pukkaa esiin pikkuisen. Siinä vaiheessa kun huomaa, että se koon M mekko menee päälle ja näyttää oikeasti kivalta (ainakin siellä pukukopissa). Tai kun on laittanut hiukset ja vähän meikannut, niin voi katsoa peiliin ja ihastella kun kasvot näkyvät, eikä huomio kiinnity ensimmäisenä siihen kaksoisleukaan. En voi edelleenkään sanoa, että minulla olisi hyvä itsetunto, tai että tykkään siitä mitä näen peilissä. Mutta voisin kuvitella, että ehkä jossain vaiheessa voisin tykätä, vaikka nyt sieltä tuijottaakin vähän vieras nainen.

Kohteliaisuudet: Tökeröitä "kohteliaisuuksia" kuulee kyllä usein, mutta nyt tulee vastaan ihaniakin kommentteja! Olen jo kolmesti saanut kuulla näyttäväni keijukaiselta kasvoista :D Joskin kuulemma oudon kauniilta, mutta kaunista se on outouskin!!!! :D Sitäpaitsi olen tottunut näyttämään oudolta, ei siinä mitään. Kiva, että joku näkee siinä kauneuttakin :) Ja aina hivelee kun kaveri sanoo, että "hitto tuo näyttää hyvältä/seksikkäältä päälläsi". Harmittavan usein vain tulee vastattua jotain "höpö höpö" tai " no eikä näytä, hyi!". Pitäisi oppia ottamaan kohteliaisuudet vastaan ilman, että alkaa dissaamaan itseään. Joskin miksikään itsetunto hirviöksi en myöskään halua tulla (joskin siitä tuskin on vaaraa).

Tuolit, penkit, junat, tramit jne.: Kyllä, mahdun istumaan paremmin. Etenkin kun minulla iso osa läskistä on juurikin perse/lantio/reisi osastolla. Mahdun istumaan niihin pieniinkin paikkoihin, enkä enää muserra vieressä istuvaa lyttyyn :D En myöskään pelkää, että istuessani rikon jotain tai romahdan jonkun päälle tms. Linnanmäelläkään ei tarvitse pelätä olevansa liian isokokoinen tai painava laitteisiin! Voi mennä ja touhuta rauhassa.

Naisellisuus: Minulla on naisellisempi olo. Piste. Se voi olla huono tai hyvä asia, mutta laitan se myös tänne positiivisiin juttuihin, koska nainenhan minä olen :D

Sirous: Olen aina ollut siro, mutta sirous on jäänyt sinne jonnekin lihavuuden alle. Nyt se alkaa taas näkyä. Minulla on pienet kädet, kapeat ranteet, pieni naama ja suht pienet piirteet muutenkin. Mitä pienemmäksi tulen, sitä sirommaksi muutun ja se ei minusta ole paha asia ollenkaan :) Toki kroppani on vähän sellainen vaihtelevainen, tömäkkä alapää ja siro yläpää :D Mutta minkäs sitä mallilleen voi ;)  Ja tämä sirous on varmaan edesauttanut myös tuota naisellisuuden tunnetta esiin tulevaksi. Tunnen olevani sitä naisellisempi mitä sirompi ja pienempi olen (joskaan en halua liian pieneksi, muotoja pitää löytyä). Joillakin voi mennä tasan toisin päin tämäkin homma.

Miksi laihtuminen oikeasti voi olla kamalaa

Höh innostuin jo TÄSTÄ blogi kirjoituksenta "Miksi laihtuminen on kamalaa", sillä ajattelin, että VIHDOIN joku uskaltaa kertoa myös niistä laihtumisen huonoista puolista. No joo, kiroitus on kirjoitettu sarkastisesti siitä, miten kauheaa onkaan kun kaikki vaatteet suurenee ja tekee mieli katsoa koko ajan peiliin. Mutta laihtumisessa on oikeasti myös huonoja puolia monille ihmisille, etenkin jos pudottaa paljon painoa kerralla. Harmi vain, että näistä asioista ei puhuta, koska onhan se epäeettistä kertoa, ettei se laihduttaminen aina ole oikotie onneen, koska on AINA terveellisempää laihduttaa (Vaikka olisi normaalipainoinen) kuin lihota tai olla ylipainoinen.

Omalla tekstilläni en halua lannistaa ketää laihduttamasta, koska oikeasti jos on lihava (BMI yli 35) niin ylipainosta on terveydellistä haittaa ja laihduttaminen on hyvästä, vaikka se toisikin mukanaan erilaisia ongelmia. En siis mitenkään halua sanoa, että ei pitäisi laihduttaa, tai että ylipaino on hyvä juttu tai, että siihen pitäisi pyrkiä (jännästi jos joku sanoo olevansa onnellinen lihavana, niin jotenkin katsotaan, että hän haluaa yllyttää kaikkia muitakin olemaan lihava...).

Mutta tässä on vain ja ainostaan omia negatiivisia huomioita laihtumisesta. Hyviäkin puolia toki on, mutten ole vielä varma kumpia on enemmän, hyviä vai huonoja... Mutta en silti aio luovuttaa tai ajatella, että laihtumiseni olisi jotenkin huono asia. Ei, olen tyytyävinen, että olen laihtunut MUTTA se ei ole ollut helppoa, kuten ei ole helppoa nähdä itseään sellaisena kuin nyt on.

Roikkuva iho: Mitä vanhempi ja lihavampi, sitä enemmän sitä tulee laihduttajalla. On jotain ihmisiä, jotka väittää, että roikkuvaa ihoa ei jää jos liikkuu tarpeeksi. No nämä ihmiset eivät ole itse koskaan olleet oikeasti lihavia, koska jos on iso maha lihavana niin kyllä se vaikkapa 50kg laihdutuksen jälkeen roikkuu. Se on sitten itsestä kiinni onko se roikkuva iho, vai iso maha pahempi asia. Ja jos pahasti roikkuu, niin siihen on onneksi nykyään leikkaus apua saatavilla. Itselläni roikkuvat allit ja reidet. Allit etenkin todella pahasti, ne ovat lähinnä sen verran kuvottavat, etten  halua kenekään näkevän niitä. Kesäkuumalla pitkähihaisessa kulkeminen ei ole kovin kiva asia. Mutta ei ole vaihtoehtoja.

Kylmyys: En ole koskaan aikaisemmin kärsinyt kylmästä vaan olen nauttinut siitä. Vihaan kesää ja rakastan talvea... Mutta viime talvi oli kaikessa ihanuudessaankin aikamoista kärsimystä, kun  mikään vaate ei tuntunut olevan tarpeeksi. Eikä kyseessä ollut se, että olisin syönyt liian vähän tms. Vaan ihan vain se, ettei ole enää läskikerrosta lämmittämässä, joten tulee kylmä.

Minäkuva: En osaa sanoa, olenko lihava, pullea, pyöreä, läski vai jo suht sopiva. Joka päivä käyn kaikki nämä vaihtoehdot läpi mutta mikään ei pysy. En osaa ostaa vaatteita itselleni, koska en tosiaan tiedä mikä sopii ja mikä ei. En tiedä vaatekokoani ja saatan miettiä, että koon 50 paita menisi minulle siinä missä koon 42 paitakin... En vain tiedä. Tämä tekee vaatteiden ostamisesta hyvin tuskallista, ellei mukana ole kaveria joka auliisti kertoo mikä sopii ja mikä ei. Tosin olen varmasti rasittava shoppialukumppani kun kyselen koko ajan olisiko tämä koko hyvä, minulle? Sopiiko tämä? Näytänkö tässä lihavalta? Roikkuuko sieltä tai täältä?!

Tökeröt kohteliaisuudet: "Näytät NIIN paljon terveemmältä ja paremmalta kuin ennen (eli näytin kaamealta ja sairaalta aikaisemmin? Varmasti totta, mutta silti loukkaannun)"! "Kyllä näytät niin paljon nätimmältä hoikempana!", "En ole koskaan tiennytkään, että olet noin nätti kasvoista kun olet aina ollut niin lihava!", "Ei sinua edes huomaa kun viet nyt niin vähän tilaa!". Jep, näistä suurin osa kuultuna sukulaisilta ja perheeltä.

Törröttävät luut: En ole vielä hoikka, tai edes normaalipainoinen mutta jo nyt huomaan nukkuessani, että se on huomattavasti epämukavampaa kuin aikaisemmin. Olen aina nukkunut vatsallani tai puolittain vatsallani, mutta nyt se tuntuu epämukavalta koska lantioluuni painava patjaan ja tunnen sen koko ajan. Jep, en olisi voinut kuvitella, että moisesta asiasta kuin lantioluista voisi tulla ongelma...

Pettymys: Minusta ei tullutkaan onnellista, kaunista ja ihanaa ihmistä kuin laihduin! Eihän kukaan OIKEASTI näin ajattelekaan, mutta ajattelee osittain silti. Ja kun sitä onnea ei olekaan tullut, olen ehkä vielä onnettomampi ja pettynyt. Toisille laihtuminen ON todellakin tie onneen ja itsetunto nousee kohisten jne. Mutta kaikille niin ei käy. Ehkä kun saan vielä sen 10 kg pois? Sen jälkeen vielä toiset 10kg? Siitä vielä ainakin 5kg? Ja vielä toiset 5kg? ja sitten painankin jo 55kg mikä ei minulla näyttäisi nätiltä.

Muuttuneet kasvot: Jep, en aina tunnista itseäni peilistä. Kuka on tuo nainen jolla on isot silmät, tummat silmänaluset, jättimäinen nenä, olematon suu ja roikkuvat posket? Näyttääkö se oikeasti terveemmältä kuin se pöyreä poskinen suppusuu joka piiloutui kätevästi kaksoileukansa alle? Eikä sen posketkaan roikkuneet vaikka paksut olivatkin... Ja huom, en ole vielä edes normaalipainoinen. En halua edes tietää, miltä kasvoni näyttävät 10 kg jälkeen!

Ikäkriisi: Koska siitä pulleasta tytöstä tulikin nainen?!?! Ja miten lihavuus edes liittyy siihen, että näen itseni nyt enemmän naisena kuin tyttönä? Sinänsä hyvä asia, mutta myös ahdistava...

Fyysinen kunto, keveys jne: Tästä monesti kuulen puhuttavan, että AH kuinka sitä onkaan kevyempi ja parempi ja terveempi ja ihanampi ja niin edelleen olo. En ole havainnut kunnossani eroa, ainakaan sellaista joka liittyisi painoon. Ei ole kevyempi olo, vaikka mahdun istumaan paremmin jne. Eli en huomaa laihtumista millään tasolla fyysisessä olemuksessani.

Terveys: En ole huomannut terveydessä pahemmin eroa. Närästys on jäänyt pois, mutta liittyikö mokoma lihavuuteen vai huonoon ruokavalioon on sitten eri asia. Kolesteroliarvoni ovat hieman nousseet. Ennen laihdutusta ne olivat 4.7 nyt 5.2. Ei nyt mikään hirveän paha vielä, mutta nousua kuitenkin. Muutoin olen ollut terve lihavana ja hoikempana. Joskin toki hoikempana voi odottaa terveempää tulevaisuutta todennäköisemmin.

Hyviäkin puolia löytyy paljon, mutta halusin tässä tuoda esiin nyt niitä huonoja puolia. Ensi kerralla sitten hyvät puolet ;) Koska täytyyhän nekin listata, ettei mene valittamiseksi koko homma!

Kesäsuunitelmia ja keskiaikamekkoja

Peintä hiljaiseloa on tullut taas tässä pidettyä vähän aikaa. Josko sitä taas jaksaisi vähän höpötellä tännekin. Hieman arkisempaa asiaa tällä kertaa. Aikomuksena olisi lähteä Hämeenlinnan keskiaikamarkkinoille elokuussa. Lähdemme ystävän kanssa viettämään pienen pientä lomaa keskiaikaisissa merkeissä ja olemme jo päättäneet varata hotellihuoneenkin sitä varten. Nyt on vuorossa keskiaikamekkojen tilaaminen :D Olen vuosia haaveillut oikein kunnollisesta keskiaikamekosta, sellaisesta joka olisi mahdollisimman historiallisesti korrekti. Olen huomannut, että tämä historiallinen korrektius tuntuu, etenkin suomen harrastajille, olevan tosi iso juttu. No sellaista mekkoahan on aika vaikeaa löytää mistään valmiina tai tilaustyönä, sillä ne maksavat maltaita. Onneksi kuitenkin netistä löytyy on-line kauppoja joista löytyy keskaikamekkoja ripauksella fantasiaa. Maalikko ei näistä mekoista näe, onko kyseessä historiallisesti korrekti mekko vai fantasiamekko, mutta vähänkään asiaa tunteva kyllä eron huomaa. Mutta nyt aion olla miettimättä sitä sen enempää. Kunhan tunnen oloni hyväksi ja mekot näyttää päällä hyvältä, niin pieni fantasian ripaus ei ketään tapa :D

Olemme päättäneet tilata mekkomme tällaisesta liikkeestä http://armstreet.com/
Sieltä löytyy jos jonkinmoista mekkoa, armoria sun muuta pientä kivaa. Eikä hinnat ole naurettavan suuria. Ja mikä parasta, mekot tehdään pellavasta! Useimmissa paikoissa mekot tehdään nimittäin puuvillasta tai velouri sametista, joita ei toki kumpaakaan ole keskiajalla nähtykään. Pellavaa on käytetty vuosituhansia, joten se on oiva kangas keskiaikamekkoihin. Toinen vaihtoehto olisi villakangas, mutta itse pidän pellavaa mukavampana vaihtoehtona.

Tässäpä olisi mekko jonka olen hankkimassa vihreänä ja pellavaisena (kyseinen mekko on tehty puuvillasta, mutta pientä lisämaksua vastaan sen voi saada pellavaisena). http://armstreet.com/store/medieval-clothing/medieval-black-cotton-dress-lady-hunter






Ja koska olen saanut mekoilleni rahoituksen yllättävältä taholta (ei siitä sen enempää) niin päätin hankkia toisenkin. Tämä mekko on tulossa juurikin tällaisena oranssina kuten kuvassa :) http://armstreet.com/store/medieval-clothing/medieval-dress-tunic-red-elise

Tähän mekkoon olisi tarkoituksena itse valmistaa vielä vyö sekä jonkinlainen päähine/hattu. Ylläolevan mekon kanssa aion käyttää pääkoristeena diadeemi/tiara-tyyppistä hommelia jonka aion itse tehdä. Ei kovin keskiaikaista, mutta näyttävää :P Pieni kruunu olisi toki hieno (ja ajanmukainen) mutta sellaista tuskin löytyy niillä rahavaroilla joka minulla on käytössä. Kalevala koruja onneksi löytyy montaa erilaista, joten niitä ei tarvitse sen kummoisemmin miettiä.

Nyt jo intopiukeana odotan näitä markkinoita, vaikka kohta on myös vuorossa pienimuotoinen risteilyretki kahden ystävän kanssa ja sitten vielä hieman myöhemmin kesällä on tiedossa kauan ja hartaasti odotetut kesähäät! Sinne on jo yksi mekkovaihtoehtokin hankittuna, ja pitää tännekin laittaa kuvia (ja näyttää morsiamelle, josko hän hyväksyy mekko valinnan). Eli kaikenmoista kivaa tiedossa. Avomieskin tuossa natisee, josko heinäkuussa pitäisi vielä ulkomaillekin lähteä :D Joskin olemme hieman epävarmoja, pystymmekö olemaan koiruudesta erossa viikkoa...

Tällaista tällä kertaa, hieman jotain positiivista ja kivaa välillä tännekin :) Pienistä asioistakin pitää iloita suuresti :D

Dojoing!! Posti toi yllärin!

No sieltähän se leikkausaika jo pöksähti! Olen tottunut siihen, että leikkausajan saa vasta kuukautta etukäteen (joskus jopa pari viikkoa vain etukäteen) mutta nyt tulikin jo yli 4kk etuajassa. No parempi ehkä näin niin tietää ainakin tarkalleen koska leikkaus on, ei tarvitse arvuutella jos pitäisi jotain suunitella elo-/syyskuulle. Leikkauspäivä on 17.09.2014 Kirurgisessa sairaalassa. Ihmettelin hieman, että sinne pitää mennä jo edellisenä päivänä... Varmaan siellä halutaan tehdä tyhjennykset sun muut valmistelut kunnolla kun on kuitenkin tosi iso leikkaus tiedossa ja monesta kohdasta leikataan samalla kertaa. Hrrr...

Eilen oltiin bändin kanssa esiintymässä toiseen otteeseen ja  jäin tosi hyvä mieli lähinnä sen takia, että kaveri napsi minusta muutaman kuvan esiintymisasussani ja niistä tuli aika hyviä! Mikään keijukainen nyt en vielä ole (eikä minusta sellaista tule) mutta pahimmat makkarat saatu pois :D Jalat on vielä aika pönäkät ja... Tai no, jos nyt alan tässä luetella kaiken mitä kuvassa on vikana, niin menisi ikä ja terveys. Joten tyydyn sanomaan, että aika kiva kuva tuli ja se siitä :D Täydellistä kun ei kenestäkään saa vaikka kuinka yrittää. Mutta tästä vielä se 10 kg pois niin olisi jo oikein passeli.



Nyt vain alan stressaamaan, että voiko moista asua enää avanteen kanssa käyttää.. Vai tuleeko pussi liikaa näkyviin kun on aika tiukka tuo mekkonen. Pitää hankkia jotkut kunnon tiukat mummokalsarit jotka voi vetää avanteen päälle, niin että jää mahdollisimman piiloon... Ja minä niin VIHAAN mummokalsareita, siis sellaisia nostavia, kohottavi, vatsaan puristavia ja muotoilevia versioita. Minusta ne kuuluu vanhoille ihmisille :( mutta minkäs teet, ei taida olla vaihtoehtoja. Olen jo katsellut jotain uimapukujakin mutta veikkaan, ettei kantti kestä uimaan menemistä kyllä avanteen kanssa, vaikka se onkin yksi elämäni suurimmista nautinnoista. Saa nyt nähdä. Sitä voi mieli muuttua myöhemmin.

Täytyy kyllä alkaa vähän pukeutua nätimmin ja miettiä vaatetustaan enemmän kuin mitä on tähän asti tullut tehtyä. Olen aina rakastanut pukeutumista, asujen suunittelua, meikkausta (tilaisuuksiin, normisti päivän aikana en meikkaa), hiusten laittamista jne. Jotka on olleet nyt vähän kateissa jo muutaman vuoden ainakin.  Olen tykästynyt kovasti selaiseen fiftari tyyliin (tietyssä määrin), joten pitää sitä yrittää vähän toteuttaa omassa vaatetuksessa, sellaista ihanaa pin-up tyylistä pukeutumista :D Totesin, että pussimaiset empire linjaiset mekot jne. Ei oikein enää sovi kropalleni kun jää vyötärö piiloon. Tosin olen aina tykännyt makkarankuorimekoista XD Nyt ne vain sopii kropalle paremmin :P

Tämä oli nyt sekainen kirjoitus leikkauksia ja muotia ja tyyliä... Nooh kerrankos sitä :) Nyt menen ahdistelemaan tuota leikkausaikaa oikein ajan kanssa. It's really happening.

Rockia ja kauneusleikkauksia

Tuli käväistyä Moniäänirockissa Lahdessa tuossa tiistaina. Esiinnyin siellä kaverin ja "bändimme" kanssa. Esitys meni ihan hyvin ja oli ihan mukavaa. Ainoa mikä harmitti oli se, että tuomariston palaute oli aika geneeristä "hyvältä kuulosti, kannattaa jatkaa" jne. Saman palautteen saivat aikalailla kaikki, joten en nyt sitten tiedä, että menikö esitys hyvin vai ei :D Mutta suurimmat aplodit kyllä saatiin, mikä oli aika hieno homma :) Esitys ei  mennyt ihan niin hyvin kuin olisi voinut mennä, mutta en usko, että yleisössä huomattiin epäpuhtauksia ja pieniä rytmiongelmia vaikka omaan korvaan ne särähtikin hyvin helposti. Täydellisyyden tavoittelu ei ole helppoa. Kaverin tekemä biisi sai kehuja, ihan syystäkin. Se oli ihan piste i:n päälle esityksessämme.

Pakko sanoa, että yhdessä vaiheessa mietin jo, että valitiin ihan väärä biisi laulettavaksi kun valikoimamme "Let it Go" tökki tietystä kohtaa koko ajan. Mutta pienten muutosten jälkeen kappale meni ihan hyvin, eikä se tökkivä kohtakaan ollut mikään ongelma. Lauloimme vielä pari muutakin biisiä ja saatiin tuomaristossakin ainakin yhdelle tuomarille kyyneleitä silmiin :D Saavutus sekin XD

SITTEN näin kuvia itsestäni Facebookissa, siis sellaisia jotka oli otettu meistä esiintymässä. Hyi hitto miten ruma ihminen voi olla! En tajunnutkaan, miten karmiva kaksari minulla edelleen on laihtumisesta huolimatta. Aloin selailla plastiikkakirurgian sivustoja ja huomasin, että kaksarin poisto rasvaimulla on aika hinnakasta touhua. Joskin hinnat vaihtelivat 600€ - 3000€ väliltä. En käsitä, miten hintahaitari voi olla noin suuri. Mutta nyt on harkinnassa, josko alkaisin keräämään rahaa tuota kaksaria varten, joka on häirinnyt minua suuresti jo teini-ikäisestä lähtien. Siihen voisi ehkä jopa olla mahdollista hankkia ne rahat jostain. Mutta kovin paljoa suurempiin operaatioihin en kyllä kykenisi (enkä oikeastaan haluaisikaan muuta kuin nämä käsivarsien allit hoitaa).

Olen yleensä aika kauneuskirurgian vastainen, mutta vanhemmiten olen tullut siihen tulokseen, että jos ihmistä on oikeasti jokin asia ulkonäössä vuosia vaivannut niin, ettei kehtaa ulos mennä, niin miksei sitä voisi hoitaa pois. Jos vain rahaa löytyy moiseen. Toisille se ulkonäkö on selkeästi tärkeämpää kuin toisille, ja en näe syytä miksi ulkonäkö ei saisi olla tärkeää. Edelleen monet rintojen suurennukset, rasvaimut olemattomiin rasvoihin, isot kasvoleikkaukset jne. Ovat minusta aika hölmöä hommaa, eivätkä ketään onnelliseksi tee. Mutta jos jollain operaatiolla saa oikeasti elämästään parempaa, niin miksi ei, kunhan ei mene liiallisuuksiin ja tee itsestään muovinuken näköistä. Jokainen siis tehköön itselleen mitä haluaa, kun omasta pussistaan maksaa.

Ai niin ja ihan meinasi unohtua! Tapasin myös iki-ihanan kirjekaverini (joka kyllä myös jo ihan ystävältä tuntuu!) tuolla Moniäänirockissa. Hän tuli vartavasten katsomaan esitystämme ja olin kyllä todella iloinen ja otettu. Aivan ihana ihminen ja tullaan varmasti tapaamaan vielä tulevaisuudessakin jos se minusta on kiinni :D

Mutinaa, napinaa ja höpinää (avanteesta, mistäs muustakaan).

Tässä on taas tullut vähän vietettyä hiljaiseloa oikeastaan kaiken suhteen. Tuntuu siltä, ettei oikein ole energiaa mihinkään muuhun kuin vain oleskeluun. Onneksi on sentään ollut ystäviä seurana niin ei ole ollut kovin yksinäistä :) Jotenkin jännästi ajattelen tuota avannetta koko ajan, välillä positiivisemmin välillä negatiivisemmin. Ajatukset ja suhtautuminen muuttuu ihan päivittäin. Juuri kun keksin jonkin positiivisen ajatuksen, niin tuhoan sen taas jollain negatiivisella. Ahdistaa myös se, että ei voi tietää mitä sen avanteen kanssa käy. Pääseekö ehkä jopa työelämään jossain vaiheessa, vai meneekö siihen, että se tuhoaa nekin pienet mahdollisuudet mitä nyt voisi olla... En tiedä ennenkuin kokeilen. Harmi vain, ettei siitä voi päästä enää takaisin tähän tilanteeseen. Ja toivottavasti ei tarvitse moista koskaan toivoakaan.

Olen tulossa hulluksi myös kaikkien avanne juttujen kanssa. On erilaisia sidoksia, vöitä, alusvaatteita ja vaikka mitä. Mietin, että missä hiton vaiheessa saisin sitä energiaa sitten tutkia, kokeilla ja miettiä, että mikä minulla olisi paras vaihtoehto?!?! En jaksa edes hampaita pestä, saatikka miettiä kymmenistä eri vaihtoehdoista sitä mikä soveltuisi parhaiten. Toki apua saa avannehoitajalta, mutta hekään eivät voi kovin pitkälle auttaa vaan pitää itse kokeilla ja miettiä asiat. Ja toki raha-asiat painaa. En todellakaan tiedä mistä revin rahat leikkaukseen ja tulevaisuudessa tarvitsemiini avannetarpeisiin (kyllä perustarvikkeet saa toistaiseksi ilmaiseksi kaupungilta, mutta ne pelkästään harvemmin riittävät). Sitäkään ei tiedä miten pitkään edes nuo perustarvikkeet saa ilmaiseksi tätä nykymenoa. En ihmettelisi yhtään, jos avannetarvikkeet tulevaisuudessa muuttuisi maksullisiksi suomessa.  Pitää vain toivoa, että siinä vaiheessa on sitten rahaa millä maksaa.

Sellaista olen myös miettinyt, että miksi j-pussilaiset ja avanteelliset niputetaan niin helposti samaan porukkaan? Siis samoja sairauksia sairastavat toki useimmiten ja leikkaushoidoin ovat läpikäyneet jne. Mutta onhan se ihan eri asia elää j-pussin kanssa kuin avanteen kanssa. Olisi mahtavaa, jos suomessa olisi avanteellisille jotain ihan omia tukiverskostoja ja kokoontumisia tms. Mutta kaikki tapaamiset ovat ihmisille jotka sairastavat Crohnia tai Colitis Ulcerosaa ja siis hyvä niin, en tarkoita, että siinä olisi mitään huonoa. Mutta haluaisin myös saada jostain tukea juurikin tämän avanteen kanssa. Mutta jos menee jonnekin kursseille jne. Niin siellä voi hyvässä lykyssä olla tasan yksi avanteellinen ja kaikki muut ovat j-pussilaisia. Vähän sama minusta kun laittaisi ihmisen jolta on amputoitu jalka samaan kategoriaan ihmisen kanssa jolla on leikkausarpi jalassa. Toki sama sairaus ja kokemukset ovat yhteistä ja vertaistuki tärkeää sairaudenkin kannalta. Mutta itse kaipaisin nimenomaan avanteellisille jotain tukijuttuja.

Juttelin gastronkin kanssa asioista, vertaistuesta sun muista ja hän sanoi, että onneksi suomessa on tosi hyvät tukisysteemit avanteellisille?!?! Jäin vähän suu auki tuijottamaan ja kerroin, että minä en ainakaan ole toistaiseksi keskustelupalstaa enempää löytänyt mitään tukisysteemejä tms. Ja avanteellisten (ja samalla j-pussilaisten) ihan oma keskustelusivustokin on täysin kuollut. Siellä käy varmaan pari ihmistä vuodessa. Eihän se ole kenekään syy toki, että ihmiset eivät ole aktiivisia. Mutta silti kaipaisin jotain tukea ja turvaa edes jostain... Mietin jo, että laittaisin facebookiin itse jonkin sivuston avanteellisille mutta heitä ei taida suomessa olla niin montaa, että sinne ketään välttämättä liittyisi. Enkä nyt osaa sanoa mitä edes kaipaisin. Ehkä jotain vertaistukitapaamisia vaikka kerran kuussa edes muiden avanteellisten kanssa tms. Tiedän, että Crohn ja Colitis liitto järjestää kyllä moisia sairaudesta kärsiville, mutta käsitykseni mukaan sellaisia ei ole erikseen juuri avanteellisille.

No mutta ajatuksia ajatuksia. Harmittaa kun en koskaan keksi mitään kuvia tänne blogille... Kukaan jaksa ainaisia tekstejä vain lueskella :D

Mietteitä, vain mietteitä

Mitenkähän taas kaikki tuntuu niin ahdistavalta ja hankalalta... Aloitin taas mielialalääkkeidenkin syömisen, jos vaikka tällä kertaa niistä olisi jotain apua. Ajattelin, että jos saisi vähän tunteita tukahdutettua avanneleikkausta varten, niin ei ainakaan olisi pahasta.

Olen myös menossa esiintymään musiikkitapahtumaan muutaman viikon sisällä ja koko homma ahdistaa ihan älyttömästi. En ole niin hyvä kun haluaisin olla ja olen alkanut ajatella, että ehkä olenkin oikeasti tosi paska laulaja, mutta ihmiset eivät vain ole kehdanneet sanoa mitään. Olen alkanut miettiä, josko minun olisi vain aika jättää hanskat naulaan laulamisen suhteen ja keskittyä johonkin muuhun... En vain tiedä mihin. En ole koskaan ollut hyvä missään muussa paitsi laulamisessa. Tai niin olen aina ajatellut. Totuushan ei välttämättä ole aina se mitä ajattelee sen olevan. Toisaalta, nautin laulamisesta, eikä kukaan ole koskaan sanonut siitä mitään negatiivista... Äh nämä on nyt vain näitä masentuneen typerän mielen ajatuksia. En voisi lopettaa laulamista vaikka haluaisin, se on vain osa minua, ollut syntymästä asti.

Otin itsestäni myös bikinikuvia... Not a good idea. En ollutkaan tajunnut miten makkarainen selkä minulla on. Jännä sinänsä, että minulla ei koskaan aikaisemmin ole ollut selkämakkara ongelmaa, paitsi nyt laihduttuani. Samoin reidet ovat TODELLA paksut verrattuna muuhun kroppaan, etenkin sivusta katsottuna. Jos saisi reidet pienemmiksi ja selkämakkarat silentymään, niin olisi jo aika jees... Kunnes keksisin jotain muuta mistä voi valittaa.


No ainakin sain ostettua H&M:stä aivan IHANAN mekon! Se oli niin täydellisesti minua kaikinpuolin, että oli pakko ostaa. Onneksi ei ollut kallis :) Ja järkytykseni määrän voitte vain kuvitella, kun kokeilin huvikseni M kokoista mekkoa ja se olikin täydellisen sopiva! Kokeilin vielä lisäksi samaa mekkoa eri värisenä koossa L mutta se oli selkeästi liian suuri eikä istunut vaan jäi roikkumaan aika selkeästikin päälleni. Olin aika ihmeissäni... H&M kaupan M kokoinen mekko sopi minulle!?!?!

Ostin myös esiintymisasun tuonne musiikkitapahtumaan :P Mekko on Lindexistä ja kokoa 44 eli ei mikään kovin pieni koko. Kokeilin myös kokoa 42 joka olisi ehkä ollut sopivampi koko, mutta vihaan sivuvetoketjuja, koska en saa niitä koskaan kiinni kun mekko on päälläni, joten valitsin sen jonka sain vedettyä pään yli ilman, että tarvitsi avata vetoketjua ollenkaan... En usko, että se näyttää kuitenkaan mitenkään liian isolta, ihan hyvin tuntuu istuvan. Rinnat vain näyttää ihan megajärkkylolloilta! Mutta ei voi mitään.

Elämäni, vain hetkeksi sinut hylkään

Mietin tässä (kyllä, mietin nyt kovasti :D), että miksi minusta avanne on jotenkin ällö tai inhottava tms. Se ei siis sellaisenaan ole minusta ällöttävä, jos minun ei tarvitse sitä itse kantaa ja itse siihen olla koskemassa. Eli se oma avanne ällöttää, ei siis muiden missään tapauksessa. Mutta siis mietin, että miksi se on minusta inhaa, että minun ulosteeni tulee pussiin ja vatsan kohdalta? Kaikilta meiltä tulee paskaa, sitä ei kukaan voi kieltää. Kaikkien uloste haisee, kaikilta tulee joskus äänekkäitäkin paukkuja ja jokaisella ihmisellä on silloin tällöin hajuhaittoja. Joten miksi nuo kaikki olisivat mitenkään ällöttävämpiä vain siksi, että ne tulevat eri paikasta? Tulin siihen tulokseen että avanne ei ole minusta oikeastaan ällöttävä, vaan pelottava koska se tekee minusta erilaisen. Ja tunnetusti ihmisten on vaikeaa hyväksyä toisten erilaisuutta, saati sitten omaa erilaisuuttaan.

Voisiko sen erilasuuden sitten kääntää jotenkin positiiviseksi asiaksi? Olen nähnyt ystäväpiirissä mainioita erimerkkejä tällaisesta käyttäytymisestä. Hyvällä ystävälläni on toisessa jalassa proteesi ja hän kantaa sen ylpeänä näkyvillä ja miksei kantaisi? Jalasta on tullut luonnollinen osa häntä, enkä sitä nykyään edes huomaa muuta kuin silloin kun ihailen kyborgitassua.  Voisiko avanteesta tulla luonnollinen osa minua, jota ihmiset eivät edes huomaisi? Ja jos huomaisivat, eivät välittäisi. Osaisinko kantaa pussini ylpeydellä sen sijaan, että häpeäisin erilaisuuttani.

Tällaisia asioita siis mietin. Mutta silti koko ajan se ilkeä pieni ääni minussa huutaa kimeällä äänellä HYI OLET ÄLLÖ ÄLLÖ ÄLLÖ!!! Olen ällö jo ennen avannetta, joten miten voisin kuvitellakaan olevani ei ällö sen kanssa?! Minulla on vielä niin paljon töitä edessä itseni kanssa. Pelottavaa.

En halua vaipua itsesääliin. En halua ajatella, että elämäni on nyt murskana. En halua ajatella, että tämä on loppu. En halua ajatella, että minusta tulee erilainen, halveksittu, kummajainen tms. Enkä usko, että kovin moni ulkopuolinenkaan ajattelee tilanteestani näin. Mutta juuri nyt kaipaan itsesääliä. Haluan velloa kaikessa surkeudessani tämän hetken.  Ajatella asiat pahimman kautta ja vihata itseäni, tilannettani, sairauttani, tulevaa avannettani, j-pussiani joka petti minut ja elämän yleistä epäreiluutta. Uskon kuitenkin, että tämä on vain vaihe, josta nousen vielä ihan uudelle tasolle. Pahatkin ajatukset täytyy saada käydä läpi, jotta voi alkaa nähdä ne hyvät asiat myös.

Joten hyvät ystävät, kestäkää vielä hetki :) Antakaa minulle aikaa, sillä olen vielä täällä jossain nukkumassa, odottamassa, kasvamassa. Tulen varmasti takaisin. Ei minulla ole vaihtoehtoja :)

Oodi j-pussilleni

https://www.youtube.com/watch?v=dCIQ-CqvjSU

Päätös

Nyt se on päätetty. Avanneleikkaus tulee olemaan syyskuun laitamilla. Sain valita joko jo toukokuun aikoihin tai syyskuussa. En todellakaan halua avannetta kesäksi (vaikka toki se tulee kesälläkin minulla olemaan), joten päädyin syyskuuhun. Muutenkin tuo toukokuu tuntui ihan naurettavan pikaiselta toiminnalta. Kerkeän myös laihduttamaan sen 10kg ennen leikkausta jos pistän hösseliksi. Mitään pakkoa ei ole, mutta kirurgi sanoi, että 10kg pudotus on oikein oiva idea, joskin leikkaus voidaan suorittaa ilman sitäkin. Jotain hauskaa sentään, että kirurgi sanoi, että silmämääräisesti katsottuna lievä ylipainoni ei ole esteenä leikkaukselle (jee olen lievästi ylipainoinen! Ilot ne on idiooteillakin).

Mukana minulla oli myös ystävä joka tuli vähän kauempaa tueksi. En varmaan olisi edes kyennyt menemään vastaanottohuoneeseen sisälle. Vaikeaa oli ja ahdistavaa ja juuri niin hirveää kuin kuvittelinkin, mutta ystävän tuki kyllä helpotti tilannetta. Jälkeenpäin käytiin vielä ravintelissa ruotimassa tilannetta ja elämää :)

Mutta ei nyt tämän enempää aiheesta tällä kertaa. Olen vieläkin jotenkin kait shokissa tms ja niin äärettömän väsynyt, etten jaksa oikein mitään. Yritän olla ajattelematta koko asiaa ainakin toistaiseksi. Ei aivot kestä.

Tuomiopäivä lähenee...

Graah ensi viikolla olisi aika kirurgille juttelemaan avanteesta tai Kockin rakosta... Ahdistaa ihan älyttömästi enkä tiedä pystynkö edes puhumaan mitään koko aikana jos menen lukkoon (menen usein lukkoon kun ahdistun tarpeeksi). Veikkaan, että homma menee siihen, että istun hiljaa, itken ja kuuntelen ja jälkikäteen mietin, että mitähän siellä tulikaan sanottua tai tehtyä... Pyysin ystävää mukaani tapaamiseen mutta hän ei valitettavasti pääse mukaani. En haluaisi mennä sinne yksin koska tulen varmasti tarvitsemaan tukea sekä lääkärillä ollessani, että sieltä poistuessani.

Mietin, josko ottaisin yhteyttä siskooni, mutta hän on päivät töissä joten se tuskin tulee onnistumaan. Toinen läheinen ystäväni taas asuu sen verran kaukana, että vaikka hänellä ei olisi töitä ei hänen ole mitään järkeä lähteä mukaani. Äitiä en voi pyytää, sillä hän on vielä hermoheikompi kuin minä ja hänellä on vielä negatiivisempi kuva avanteesta kuin minulla. Homma menisi siihen, että äiti itkisi ja raivoaisi kirurgille ja minä yrittäisin tyynnytellä. Tällaisissa tilanteissa sitä toivoisi, että olisi enemmän sisaruksia tai ystäviä. Avokkia en halua mukaan, koska en halua, että hän tajuaa miten vaikea asia avanne minulle on. Yritän pitää hänet hieman pimennossa koko hommasta, jotta hän voi tehdä itse omat päätöksensä avanteesta ilman, että minun asenteeni on vaikuttamassa siihen millään tavalla. Toivon niin, että olisin vielä edellisen psykiatrisen sairaanhoitajan hoidossa, sillä hän olisi varmasti lähtenyt mukaani, ja mikäs sen parempaa kuin oma psyk. hoitaja tapaamisessa mukana...  Eikö olisi ihan fiksuakin tällaisissa tilanteissa, että mukana olisi muitakin hoitooni osallistuvia keskustelemassa tulevaisuudesta ja siitä, miten asiaa voitaisiin minun näkökulmastani edes vähän helpottaa...

Mutta elämme jännittäviä aikoja... Olen kait sitten jo melkein päätynyt sen avanteen ottamiseen. Joskin yritän vielä ostaa itselleni aikaa sillä, että en halua joutua heti leikkausjonoon vaan haluan ensin saada laihdutettua vielä n. 10kg. Saa ehkä sen avanteenkin sopimaan paremmin tuohon vatsalle. Onneksi tuli 2009 mentyä siihen vatsankiristysleikkaukseen niin on aika tasainen ja litteä vatsa, ei tarvitse pelätä makkaroita tms (paitsi istuessa). En tiedä kuinka paljon aikaa tuolle laihdutukselle haluan, ja onnistuuko se edes, mutta ainakin saan vähän lisäaikaa.

Avannehoitajallekin pitäisi mennä, mutta sinnekään en yksin tahtoisi. Avokin kanssa olen jo puhunut, että hän tulisi mukaan mutta taidan pyytää, ettei hän kuitenkaan tulisi mukaan, ainakaan ensimmäisellä tapaamisella. Se kun taitaa mennä lähinnä katkeraan raivoamiseen, itkemiseen jne. Enkä halua, että hän on näkemässä ja kuulemassa moista. Sairanhoitopiireissä ei osata suhtautua negatiivisiin tunteisiin ollenkaan, joten siksi olisi hyvä, että paikalla olisi joku "tukihenkilö" koska sairaalasta sitä tukea ei saa.

No joka tapauksessa, pitäisi  hankkia enemmän läheisiä ihmisiä vaikka minulla ei tosiaan ole valittamista niistä ystävistä jotka lähelläni nytkään ovat :) Ilman kavereita en olisi jaksanut senkään vertaa mitä olen tähän asti jaksanut.

Ohi on

Tähy meni ihan hyvin, kivuliasta muttei ihan niin paha kuin yleensä kun kerkesin ottaa kipulääkkeet tarpeeksi ajoissa (Tai itseasiassa kirurgi oli puolisen tuntia myöhässä niin ne kerkesi vaikuttaa juuri sopivasti). Ilta ollut sitten vähän pahempaa kun kipulääkkeiden vaikutus on lakannut niin on paikat kipeinä. Ahtaumakin tavattiin monitorilla ja tähystin meni siitä juuri ja juuri läpi repien ahtaumaa vähän auki. Ei tarvinnut dilatoida, mutta kipu oli aikamoista. No nyt ehkä parin päivän päästä, kun turvotus laskee, uskaltaa taas syödä vähän paremmin jos ei menisi niin helposti tukkoon.
Samalla vähän avanteesta puhuttiin ja kirurgi oli tosi tyytyväinen, että minulla on vielä kirralle erikseen aika leikkauskeskustelua varten. Mitään ei siis ole vielä päätetty mutta katsotaan nyt mitä kirralla keksitään.

Sitä ihmeteltiin myös, kuten aina, että miten se peräpää on niin hyvässä kunnossa vaikka juoksen veskissä tosi usein. Aina jaksan jankuttaa sitä, että rasvaan takamusta ihan koko ajan ja en menisi tähystykseen jos se pää ei olisi kaikinpuolin kunnossa. Useinhan se nimittäin ei ole ja silloin en tähystykseen menisi suurin surminkaan. Kirurgi kertoi myös, että mitään hirveän pahaa tulehdusta siellä suolessa ei näy, että tilanne ei sinänsä ole mitenkään paha, mutta koska j-pussi on arpeutunut ja kuroutunut umpeen, niin se aiheuttaa ilmeisestikin sitä ettei sinne mahdu ulostetta paljoa minkä vuoksi joutuu juoksemaan veskissä. Eli vaikka nyt joku ihmeen kaupalla keksisi lääkkeen tuohon pussitulehdukseen niin se ei meikäläistä auttaisi mitenkään.

Mutta joo, nyt vain odottelen parin viikon kuluttua sitä aikaa kirurgian poliklinikalle ja ahdistelen samalla tuota avannetta ja mietin, että mitä nyt oikein päätän. Voittaako raha vai elämä.

Tähystys

Pampam paa! Kello on 05.00 aamulla ja täällä sitä kukutaan. Huominen (eli tämä päivä) pitäisi taas paastota nesteillä sillä tiistaina on tähystys. Olen jutellut nyt monien kohtalotoverien kanssa noilla ulkomaalaisilla saiteilla näistä tähystyksistä ja kaikissa muissa maissa (siis en toki tiedä kaikista maista, mutta niissä maissa joista kyseisillä sivustoilla ihmisiä käy eli USA, Kanada, UK, jne.) tehdään tähystykset aina lääkityksen tai nukutuksen alaisena. Kerroin, että meillä täällä suomessa ei anneta edes diapamia tai mitään kipua lievittävää, etenkään jos on j-pussista kyse, ei edes silloin kun sitä pyytää. Nyt siellä sitten ajatellaan, että suomen terveydenhuolto on suoraan keskiajalta :D Yritin selittää, että ei kyllä täällä on ihan hyvä terveydenhuolto sinänsä, mutta kivun hoito ei ole sieltä parhaimmasta päästä, eikä potilaan huomioon ottaminen. Ollaan niin varovaisia sen kanssa, ettei vaan anneta liikaa lääkettä kenellekään, jos joku vaikka jäisi koukkuun! Ja unohdetaan, että ne kipulääkkeet on olemassa ihan tarkoitusta varten, ei vain hyllynkoristeena.

Kyllä täälläkin saattaa saada kipulääkkeenä 5mg diapamia jos oikein pistää tappelun pystyyn ja uhkaa olla menemättä koko tutkimukseen ilman. Mutta jokainen, joka oikeasti näissä tutkimuksissa käy tietää, että pieni lääkemäärä ei tee yhtään mitään. Minulla  se ei vie edes jännitystä pois, ei edes vähän. Joten otan kotona kunnon kotailit panacodia, tramalia ja litalginia (olettaen, että minulla niitä on) ja olen aineissa kun pääsen sairaalalle asti. Ainoa paska tässä on se, että joudun aina käymään tutkimuksissa yksin, ja julkisen liikenteen kanssa sekoileminen lääkehuuruissa on aina yhtä hasardia :D Mutta minkäs teet, tutkimukseen on pakko vain mennä ja ilman lääkkeitä en menisi sairaalaa 200m lähemmäs. Huoh, luulisi, että sitä olisi jo viimeisen 18-vuoden aikana tottunut näihin kivuliaisiin toimenpiteisiin, mutta ei niihin koskaan totu...

DERP

Siitä onkin taas vähän aikaa kun olen tänne kirjoittanut. Tällä hetkellä mielessä pyörii lähinnä maha, ruoka, laihdutus ja avanne. Tässä oli parina yönä myös suolitukoksia ahtaumani takia ja yhden yön aikana olin jo melkein valmis soittamaan ambulanssin. Onneksi tukos kuitenkin lähti, tälläkin kertaa, itsenäisesti auki, joten ei tarvinnut mennä sairaalaan. Pari päivää oli tosi kipeä vatsa ja tänään söin ensimmäistä kertaa vähän muutakin kuin pelkkää suklaata, puuroa ja sosekeittoa. Ahtaumapäivinä ruokavalioni on aika suppea ja suklaa on suuri osa sitä :) Kuulostaa hyvältä, mutta kun on koko päivänä syönyt vain suklaata ja puuroa, niin alkaa tehdä mieli mitä tahansa muuta, etenkin kun tietää, ettei saisi syödä mitään kiinteää. Sosekeitot ovat tietysti terveellisiä, mutta vihaan niitä. Johtuu varmaan kaikista niistä viikoista joita ole sairaalassa viettänyt liemi/keittolinjalla. Sairaalan sosekeitot... Yyyh. pahinta kidutusta ikinä.

Flunssakin tuntuu yrittävän iskeä kimppuuni. Toivottavasti ei tästä kuitenkaan pahene. Pelkäsin ensin, että olen saanut sikainfluenssan, mutta sen verran lievää flunssailua, että ei varmasti ole siitä kyse.

Minka Hauvelsson kävi tänään vihdoin rokotuksissaan. Kaikki meni hienosti, eikä rokotteista tullut mitään sen kummoisempia ongelmia. Neiti oli niin kiltisti vaikka yrittikin kiivetä mamman kaulaa pitkin piiloon takin sisälle. On se niin surkiaa kun hauvavauva on ihan paniikissa tärisee vain sylissä ja takertuu pakonomaisesti kaulaan kiinni. No, terve hauveli (joskin kovasti neiti lihonnut!) kaikin tavoin masussa olevaa tulehdusta lukuunottamatta. Minka painaa nyt 5.8kg eli kilon enemmän kuin hoikimmillaan aikuisena. Mitään huolta ei vielä painon suhteen ole (Minka on aina ollut tosi hoikka) mutta enempää ei saisi lihota kuitenkaan. Tosin muutama sata grammaa voi olla sitä, ettei tyttö ole käynyt kakilla taas kolmeen päivään... Ei muuta kuin Levolacia taas peliin.

Edelleen odottelen sitä päivää kun alkaisi aurinko paistamaan myös sinne risukasaan... Maybe one day :)

Mennä vaiko eikö mennä?

Helvetti että sitä osaa olla vittuuntunut itseensä. Miten voi olla niin saatanan vaikeaa nostaa sitä läskipersettään ylös sieltä sohvalta ja lähteä jonnekin. Nytkin olisi taas ihan mukava juttu tiedossa ja yritän keksiä kaikkea mahdollista tekosyytä itselleni miksi en voi lähteä. Mutta sitä se tekee, kun jo suihkussa käyminen tuntuu työltä ja kauppaan meno on tuskan ja taivalluksen takana. Aamulla ei kiinnostaisi herääminen ollenkaan kun olisi vain helpompaa jatkaa nukkumista, että saisi taas tämänkin päivän äkkiä pois kalenterista.

Ei ole oikeasti minkäänlaista elämää vain yrittää saada aikaa kulumaan mahdollisimman nopeasti. Miten monta päivää siinä menettääkään loppuelämästään. Tosin tällä hetkellä toiveena on, ettei se loppuelämä olisi enää kovin pitkä. Mutta ehkä jossain vaiheessa sitä kuitenkin alkaa harmitella, että tuli heitettyä iso osa elämää hukkaan. Mutta en pysty muuhunkaan. Kunhan olen...

Ei mulla muuta.

Avanne again

Kyllä joudutte nyt lukemaan näitä avanne ajatuksia useampaan otteeseen. Koko tämä asia on nyt mielessäni 24/7 ja tuntuu, etten pysty muuta ajattelemaankaan enkä hoitamaan asiota tms. Yksi asia mikä surettaa on se, että suomessa on todella surkeat verstaistukisysteemit näiden suolistosairauksien kanssa. Joo on keskustelupalsta ja jotain tapaamisiakin, mutta esim suomalaisilla ei ole yhtäkään Facebook sivua koskien asiaa. Ja olen huomannut, että tuo Crohn ja colitis keskusteluryhmäkin on nykyään tosi hiljainen ja siellä vain muutamat samat tyypit tuntuu juttelevan. Eikä siinä sinänsä mitään, mutta tällaisenkin asian tiimoilta voisi olla niin paljon ja vaikka mitä erilaisia vertaistukijuttuja. Onneksi USA:ssa on aika paljon kaikenmoista mitä löytyy netistä ja facebookista joten olenkin ollut sinne päin maailmaan yhteydessä monilla tavoin. Mutta olisihan se kiva saada omaankin maahan jotain vastaavia juttuja. Avanneleikauttujen ihan omakin keskustelupalsta on täysi floppi, siellä käy pari ihmistä kuukaudessa, jos sitäkään... Surullista. Ilmeisesti suomessa tuo avanteen ja j-pussin salaaminen on se tärkein juttu kun taas esim. USA:ssa on yritystä tehdä moisista ihan normaaleja juttuja joita ei tarvitse hävetä tai piilotella. Kulttuuri eroja toki nämäkin.

Ja ei, en edelleenkään halua avannetta, mutta näyttää siltä, että pakko siihen on vain taipua. Kysyin jo mieheltä, että mitä mieltä hän olisi jos minulle avanne tulisi. Hän vastasi, että kyllähän siihen olisi aikamoinen tottuminen... Ei muuta. Niin no... Aika varmasti joo vaatisi tottumista, mutta olisin ehkä halunnut kuulla, että se ei tule muuttamaan suhdettamme tms. Mutta toki sellaista ei kukaan voikaan luvata. Avanne on kuitenkin sen verran iso juttu, että se voi parisuhteenkin tuhota.

Kockin rakkoa edelleen edelleen ajattelen myös, mutta aika huonolta näyttää sen tilanne. Sitä varten kun pitäisi olla 50cm vähintään tervettä ohtusuolta, ja koska minulle on jo tehty J-pussi, niin sitä ohutsuolta ei ole enää paljoa ylimääräistä ole ja lyhytsuolisyndrooma avanteen kanssa on taas astetta vaikeampi juttu. Mutta yritän olla maalaamatta piruja seinille ja odotan kirurgin mielipidettä kyseisestä asiasta.

Sillä välin voisinkin taas mennä 6:nnen kerran veskiin viimeisen 30 minuutin aikana paskomaan suoraan sanottuna tulilientä. En suosittele kokeiltavaksi, ehkä yksi maailman pahimmista kivuista ikinä (ja täällä päässä niitä kipuja on tullut ihan kiitettävästi koettua).

Ei niin hyvää, ettei jotain pahaa.

Niinhän se tuppaa aina menemään, ettei koskaan mitään hyvää, ellei sitten jotain pahaakin. Olin yhteydessä (taas vaihteeksi) Karolinska Universitetssjukhuset ruotsissa ja kyselin noista Kockin pusseista. Siellä kuulemma tehdään muutama vuodessa suunilleen (suomessa kun tehdään alle yksi vuodessa) ja mestan ylilääkäri oli sitä mieltä, että minun tapauksessani Kockin pussia/rakkoa ei kannata rakentaa koska siihen tarvitaan ainakin 50cm tervettä ohutsuolta. Eli riskinä olisi sitten lyhtysuolisyndrooma jos Kockin pussi pitäisi kuitenkin muuntaa avanteeksi... Eli nyt pitää miettiä, haluanko ottaa sen riskin (aika suuren sellaisen) vai jätänkö homman tähän. Mutta katsotaan nyt ensin mitä suomen puolella kirurgit sanovat. Jännä, että saan yleensä tuolta ruotsin puolelta paremmat ja yksityiskohtaisemmat tiedot leikkauksista sun muista :D Jotenkin tuo asiakaspalvelu suomen puolella kusee ikävästi...

Hyviäkin uutisia tänne lumen keskelle

Ah jotain hyvää tänään :) Työkkäristä soitettiin ja kovien kuulustelujen jälkeen (mikä on toki hyvin ymmärrettävää tilanteeni huomioon ottaen) todettiin, että jatketaan sitä "työnhakua" ainakin vielä syyskuulle ja jos silloin ei ole vielä mitään kuulunut, niin työntekijä ottaa yhteyttä ja jatketaan taas sitä hakua sitten niin pitkälle kuin tarpeen. JA sain myös kuulla, että tosiaan sieltä Erkosta kun saa 500pv sitä ansiosidonnaista, niin se on n. 2 vuotta koska päiviin lasketaan ne päivät joilta saa sitä rahaa konkreettisesti. Eli tässä onkin siis vielä ainakin päälle vuosi aikaa setviä näitä kuntoutusjuttuja ja hakea sitten ensivuoden puolella vaikka uudestaankin ilman, että tarvitsee stressata tuon ansiosidonnaisen kanssa. No sepä onkin hyvä uutinen. Sitten vain toivon, että saan kuntoutustukihommelin jotenkin kuntoon ennen sitä ettei jää puille paljaille, mutta yritän nyt olla stressaamatta jotain mikä saattaa tapahtua vuoden kuluttua (tai pidemmänkin ajan kuluttua) tai olla tapahtumatta. Sille kun en itse voi mitään kuitenkaan tehdä, niin turha liikaa stressata. Mutta ei tarvitse siis lähteä hakemaan uutta pienempää asuntoa! Mii sou veri häppi! Koska muuttostressi... Ei hyvä.

Samalla tosin juteltiin siitä, että työnantajani olisi pitänyt ottaa minuun yhteyttä niin, että paikalla olen minä, työnantaja ja työterveydenedustaja  miettimässä jotain työmahdollisuuksia, ja onko niitä. Ensin työkkärin täti sanoi, että minun pitää moinen järjestää jos ei työnantaja ole sitä tehnyt, mutta kun hän kuuli, että olenkin yksityisessä päiväkodissa niin sitten hän mietti, että ehkä onkin parempi, jos työnantaja ei moista ole tehnyt, että ei ota asiasta yhteyttä ettei hän ala tutkia asiaa tarkemmin koska nyt hänellä olisi jo oikeus antaa minulle potkut jatkuneen sairasloman/työkyvyttömyyden vuoksi. Olen sitä kyllä itsekin odotellut, että koska mahtaa potkut tulla. En tiedä miten sitten käypi noiden kuntoutusasioiden kanssa, että siirrynkö Kelalle vai jatkuuko ne edelleen Varmassa. Onneksi sen ei pitäisi tuohon ansiosidonnaiseen vaikuttaa jos moinen tapahtuu.

Mutta nyt yritän hetkeksi rauhoittua (vaikka nämä leikkausasiat onkin kovasti mielessä) ja yritän vain ajatella sitä, että nyt on raha-asiat suht kunnossa ainakin seuraavaksi vuodeksi ja siitä ylikin. Toki ei se stressi siitä, mitä sitten tapahtuu koskaan poistu kokonaan, mutta kun en asialle tällä hetkellä ainakaan voi tehdä mitään. Voin vain olla möllötellä ja toivoa parasta, kaiken suhteen.

Hellurei ja hellät tunteet.

Lääkärikuulumisia

Sainkin tänään Gastrolla piikillä D-vitamiinia seuraavan 6kk tarpeisiin. Piikki uusitaan kun menen taas syksyllä lääkärille uudestaan. Ihmettelen, ettei moista piikkiä ole jo aikaisemmin annettu kun kerran minulla nuo D-vitamiinit on olleet todella huonot jo pitkään. Mutta nyt oli kuulemma pelko jo siitä, että saan osteoporoosin, jos ei saada vitamiinia turvalliselle tasolle. No, eipähän tarvitse sitä murehtia sen enempää.

Juteltiin myös näistä avanne asioista ja siitä Kockin pussista. Istuin lekurilla yhteensä 50min!!! Ja keskusteltiin kaikesta mahdollisesta (ja vähän mahdottomastakin). Aina välillä tulee kyllä näitä tulevaisuuden gurulääkäreitä vastaan (toisinaan taas joutuu tyytymään niihin "ei niin hyviin" lääkäreihin). Ensimmäistä kertaa myös tämä lääkäri kuunteli oikeasti syyn sille, miksen halua avannetta. Ja hän sanoi ymmärtävänsä tilanteeni ja ajatukseni hyvin kun ajattelee kokemuksiani avanteen kanssa. Juttelimme myös siitä, että jos se avanne joskus tulisi, niin vaikka olisi kyseessä vakituinen avanne niin minulla tulisi varmasti sen kanssa olemaan edelleen samoja ongelmia kuin aikaisemminkin. Keskusteltiin myös siitä, miten paljon avanne-asiat ovat muuttuneet siitä kun minulla sellainen viimeksi oli. Tultiin siihen tulokseen, että minun ongelmiani ajatellen, ei muutosta ole kovin paljoa tullut. Mutta jokatapauksessa, kerrankin joku kuunteli minua oikeasti, eikä vain kehunut kuinka elämäni muuttuisi huimasti paremmaksi avanteen kanssa. Lääkäri myös totesi, että tuskin se avanne olisi paljoa parempi vaihtoehto, mutta vessassa ravaamista varmaan ainakin rajoittaisi jonkun verran. Entisten kipujen tilalle tulisi sitten uudet, mutta veski juoksun uskoisi helpottavan. No valitettavasti se vessajuoksu ei ole se ainoa ongelma, joten pysyn edelleen kannassani.

Keskustelimme myös tuosta Kockin pussista ja mahdollisuudesta, että sen voisi muuntaa täällä kotosuomessa tuoksi Bartlettin ileostomaksi. Kysymys olikin sitten se, että haluanko oikeasti olla ensimmäinen kenelle moista yritettäisiin. Sanoin, että jos on edes pienen pieni mahdollisuus, että elämä paranisi tästä sen avulla, niin olen valmis mihin vain. Toki jos Kocin pussi ei toimi, niin ainoa vaihtoehto on se avanne, mutta ainakin olen saanut vähän lisäaikaa elämälle ja tehnyt kaikkeni. Sitten voi luovuttaa ilman jossitteluja. Ainoa mutta tässä on se, että lääkäri ei ihan ollut varma, tehdäänkö noita Kockin pusseja/rakkoja vielä... Se jää siis edelleen nähtäväksi maaliskuuhun asti jolloin minulla on tähystys ja tapaaminen kirurgin kanssa. Sitten vain toivotaan, että kyseessä on vielä se oikea kirurgi (tosin viimeiset 3 vuotta minut on tähystänyt aina sama kirurgi).

Mutta nyt ainakin lyhyelle Gastrolistalleni pääsi taas uusi nimi :D Niin ja tekemäni B-todistuskin oli kuulemma oikein hyvä ja otettiin kiitollisuudella vastaan. Lääkäri lupasi hoitaa asian niin, että saan tällä kertaa paremman B-todistuksen jossa on oikeasti kerrottu kaikki tarpeelliset asiat. Sitä odotellessa, toivottavasti nyt tulee jotain muuta kuin "viitaten edelliseen". On sitten ihan eriasia onko tuolla todistuksella mitään merkitystä siellä vakuutusoikeudessa, mutta nyt siihen ainakin lääkäri lisää, että keskustelu kirurgin kanssa tulee olemaan leikkauksia koskien silloin ja silloin. Ehkä sillä kuntoutustuki taas lohkeaa... Ehkä ei.

Turhaa höpinää

Väsymys on kova. Ollut jo pitkään. En tiedä mistä moinen johtuu, saatan nukkua 16 tuntia jos minun annetaan nukkua. Toki juoksen veskissä ison osan yöstä, mutta yleensä 12h on riittänyt siihen, että olen saanut pidettyä itseni päivän hereillä. Nyt ei tunnu edes tuo 16 h riittävän... On väsyttävää olla koko ajan väsynyt. Ei jaksa tehdä mitään, mennä minnekään ja kaikki maistuu puulta ja kaikkeen on vain pakotettava itsensä, jopa niihin mukaviin juttuihin.

Kävin tässä kyllä laivalla ystävien kanssa viime viikonlopulla su-ma. Oli oikein mukavaa, joskin se laivallakaan käyminen ei enää ole samanlaista kuin silloin nuorempana, eikä sen tarvitsekaan olla! Ennen parasta oli se, että sai juoda drinksuja ja katsella miehiä samalla kun pyöritteli itseään tanssilattialla. Nyt on drinksut muuttuneet buffetiksi ja miesten katseleminen kavereiden kanssa jutteluksi :D Tanssilattialla tosin vielä tykkään pyörähdellä. Mutta sitä se ikä teettää. Ja siis älkää käsittäkö väärin, en ole mitenkään pettynyt tähän muutokseen vaan nautin nyt vain erilaisista asioista kuin silloin ennen.

Koko risteilyn ajan tunsin itseni kyllä rumaksi ankanpoikaseksi joka on kanssa sisariaan lihavamapi ja vain odottaa sitä kun saisi muuttua joutseneksi (tietämättä, että onkin ihan vain normaali ja ruma ankanpoikanen, ei potentiaalinen joutsen). Mutta yritän vain tulla senkin asian kanssa toimeen, ei siinä muu auta. Turha sitä on kait loppuelämäänsä surra omaa ulkonäköään kun ei kuitenkaan kovin ratkaisevasti ole mihinkään vaikuttanut. On minulla silti mies, koulutus ja olisi ollut ihan hyvä tulevaisuus ilman tätä sairautta, ja sillä nyt ei ole mitään tekemistä ulkoisen habituksen kanssa.

Vähän harmittaa etten laivalta ottanut yhtäkään sellaista kuvaa jonka voisi tänne blogiin laittaa. Tuli kuvattua vain itseä ja kavereita :D Edes buffettiin en tajunnut kameraa ottaa mukaan. Mikäs sen hauskempaa kuin katsella syödystä ruoasta kuvia :P Tarkoituksena oli ottaa kuva itsestäni uudessa kotelomaisessa mekossa, mutta kuvat nähtyäni en kehtaa niitä tänne laittaa. Outoa kyllä sain parilta naiselta kehuja sekä mekostani, että kengistäni (ja pöllökaulakorustani!) mitä ei ole kyllä KOSKAAN aikaisemmin tapahtunut. Siis koskaan ei ole kukaan nainen kehunut vaatteitani :D En sitten tiedä onko se hyvä vai huono asia... Ehkä vieraat naiset kehuvat toisiaan säälistä?

 Nyt vain odottelen seuraavaa lääkärireissua ja sitä mitä lekuri sanoo tuohon aikaisemmin mainitsemaani Kockin rakko ehdotukseen... Olen ehkä jo liikaakin laittanut toiveitani moiseen leikkaukseen, mutta se voisi olla elämän (ei hengen, mutta elämisen arvoisen elämän) pelastava juttu onnistuessaan. Eli ei mitään ihan pieniä asioita nämä.

Kockin rakko

Olen tässä punninnut nyt pitkään erilaisia vaihtoehtoja, toiset todella huonoja toiset vähemmän huonoja, mutta huonoja silti. Nyt olen ottanut selvää enemmän myös tuosta Kockin rakosta joka on siis omanlaisensa avanne, mutta huomattavasti helpompi hoitonen ja näkymätön. Tai no ei nyt näkymätön mutta siinä ei tule mitään ylimääräistä vatsan päälle, eikä sitä tarvitse olla vaihtamassa ja hoitamassa päivittäin. Se ei myöskän aiheuta iho-ongelmia (toimiessaan oikein) ja sillä voin itse määritellä sen koska haluan että suoleni tyhjentyy. Kockin rakko eroaa tavallisesta avanteesta siis niin, että siinä rakennetaan vatsan sisälle säiliö ohutsuolesta jonne uloste menee. Vatsaan leikataan reikä tuon säiliön kohdalle jonka kautta säiliö tyhjennetään katetrilla. Eli vatsalle tulee pieni reikä joka peittyy laastarilla, se ei rajoita vaatetusta tai mitään harrastuksia vaan kulkee mukana aivan kuten J-pussi.

Miksi sitten kaikille ei tehdä tätä Kockin rakkoa, koska sehän on selkeästi helpompi sekä henkisesti, että fyysisesti kestää kuin perus avanne? No, sen tekeminen on tietysti hankalampaa ja ennuste ei ole yhtä hyvä kuin perusavanteella. Leikkauksista n. 20-40% epäonnistuu ja joudutaan turvautumaan perinteiseen avanteeseen. Monelle tulee myös komplikaatioita koska säiliöön tehty läppä ei toimikaan niinkuin pitäisi ja reikä saattaa alkaa falskata ja uloste valuu suoraan ulos, eli olisi käytännössä pidätyskyvytön. Pussi myös tulehtuu helposti ja tulehdusta on vaikea hoitaa.

Ulkomailla herra Barnett on keksinyt keinon, jolla Kockin rakkoa parannetaan niin, että tuo läppäsysteemi joka siinä aiheuttaa hankaluuksia, onkin rakennettu hieman eritavalla ja kestävämmäksi (nimeltään BCI eli Barnetts continent ileostomy). Suomessa tätä systeemiä ei kutienkaan ole otettu käyttöön, koska kaikille joille ei J-pussi sovellu, tehdään avanne. En oikein ymmärrä miksi tätä Kockin pussia ei ole voitu kehitellä pidemmälle, onko sen tekeminen jotenkin ehkä kalliimpaa ja on ajateltu, että koska avanne toimii "tarpeeksi hyvin" niin sen tilalle ei ole aiheellista yrittää edes keksiä jotain vähemmän hankalaa systeemiä. En siis mitenkään halua dissata avannetta, se on pelastanut monen ihmisen elämän ja on todellakin mainio keksintö, mutta jos olisi mahdollista keksiä jotain vielä parempaa, niin miksi sitä tilaisuutta ei ole käytetty? Tai on, muttei meillä suomessa vaikka Kockin pussi on ihan supisuomalainen keksintö alunperin!

Jokatapauksessa, kohta minulla on gastrolla lekurin aika ja aion pyytää, että pääsen kirurgin kanssa juttelemaan tuosta mahdollisesta Kockin pussista. Olen myös printtaillut netistä kuvia siitä, miten perinteinen Kockin pussi voidaan muuntaa Barnettin pussiksi konstein jotka pitäisi jokaiselta kirurgilta löytyä. Olisi aika mielenkiintoista, jos kirurgit ottaisivat asiasta enemmän selvää ja voitaisiin kokeilla sitä parempaa versiosta. Sitten jos se ei toimi, olen ainakin tehnyt kaikkeni.

Mutta näillä eväillä tätä vuotta eteenpäin. Ja älkää käsittäkö väärin, Kockin pussi ei ole myöskään mikään helppo vaihtoehto jonka ilolla otan vastaan (niinkuin teininä tämän j-pussin) vaan todella pitkällisen harkinnan tulos ja lukuisien tuntien tutkimusten jälkeinen huterahko päätös joka saa edelleen niskavillani pystyyn ahdistuksen vuoksi.