Mutinaa, napinaa ja höpinää (avanteesta, mistäs muustakaan).

Tässä on taas tullut vähän vietettyä hiljaiseloa oikeastaan kaiken suhteen. Tuntuu siltä, ettei oikein ole energiaa mihinkään muuhun kuin vain oleskeluun. Onneksi on sentään ollut ystäviä seurana niin ei ole ollut kovin yksinäistä :) Jotenkin jännästi ajattelen tuota avannetta koko ajan, välillä positiivisemmin välillä negatiivisemmin. Ajatukset ja suhtautuminen muuttuu ihan päivittäin. Juuri kun keksin jonkin positiivisen ajatuksen, niin tuhoan sen taas jollain negatiivisella. Ahdistaa myös se, että ei voi tietää mitä sen avanteen kanssa käy. Pääseekö ehkä jopa työelämään jossain vaiheessa, vai meneekö siihen, että se tuhoaa nekin pienet mahdollisuudet mitä nyt voisi olla... En tiedä ennenkuin kokeilen. Harmi vain, ettei siitä voi päästä enää takaisin tähän tilanteeseen. Ja toivottavasti ei tarvitse moista koskaan toivoakaan.

Olen tulossa hulluksi myös kaikkien avanne juttujen kanssa. On erilaisia sidoksia, vöitä, alusvaatteita ja vaikka mitä. Mietin, että missä hiton vaiheessa saisin sitä energiaa sitten tutkia, kokeilla ja miettiä, että mikä minulla olisi paras vaihtoehto?!?! En jaksa edes hampaita pestä, saatikka miettiä kymmenistä eri vaihtoehdoista sitä mikä soveltuisi parhaiten. Toki apua saa avannehoitajalta, mutta hekään eivät voi kovin pitkälle auttaa vaan pitää itse kokeilla ja miettiä asiat. Ja toki raha-asiat painaa. En todellakaan tiedä mistä revin rahat leikkaukseen ja tulevaisuudessa tarvitsemiini avannetarpeisiin (kyllä perustarvikkeet saa toistaiseksi ilmaiseksi kaupungilta, mutta ne pelkästään harvemmin riittävät). Sitäkään ei tiedä miten pitkään edes nuo perustarvikkeet saa ilmaiseksi tätä nykymenoa. En ihmettelisi yhtään, jos avannetarvikkeet tulevaisuudessa muuttuisi maksullisiksi suomessa.  Pitää vain toivoa, että siinä vaiheessa on sitten rahaa millä maksaa.

Sellaista olen myös miettinyt, että miksi j-pussilaiset ja avanteelliset niputetaan niin helposti samaan porukkaan? Siis samoja sairauksia sairastavat toki useimmiten ja leikkaushoidoin ovat läpikäyneet jne. Mutta onhan se ihan eri asia elää j-pussin kanssa kuin avanteen kanssa. Olisi mahtavaa, jos suomessa olisi avanteellisille jotain ihan omia tukiverskostoja ja kokoontumisia tms. Mutta kaikki tapaamiset ovat ihmisille jotka sairastavat Crohnia tai Colitis Ulcerosaa ja siis hyvä niin, en tarkoita, että siinä olisi mitään huonoa. Mutta haluaisin myös saada jostain tukea juurikin tämän avanteen kanssa. Mutta jos menee jonnekin kursseille jne. Niin siellä voi hyvässä lykyssä olla tasan yksi avanteellinen ja kaikki muut ovat j-pussilaisia. Vähän sama minusta kun laittaisi ihmisen jolta on amputoitu jalka samaan kategoriaan ihmisen kanssa jolla on leikkausarpi jalassa. Toki sama sairaus ja kokemukset ovat yhteistä ja vertaistuki tärkeää sairaudenkin kannalta. Mutta itse kaipaisin nimenomaan avanteellisille jotain tukijuttuja.

Juttelin gastronkin kanssa asioista, vertaistuesta sun muista ja hän sanoi, että onneksi suomessa on tosi hyvät tukisysteemit avanteellisille?!?! Jäin vähän suu auki tuijottamaan ja kerroin, että minä en ainakaan ole toistaiseksi keskustelupalstaa enempää löytänyt mitään tukisysteemejä tms. Ja avanteellisten (ja samalla j-pussilaisten) ihan oma keskustelusivustokin on täysin kuollut. Siellä käy varmaan pari ihmistä vuodessa. Eihän se ole kenekään syy toki, että ihmiset eivät ole aktiivisia. Mutta silti kaipaisin jotain tukea ja turvaa edes jostain... Mietin jo, että laittaisin facebookiin itse jonkin sivuston avanteellisille mutta heitä ei taida suomessa olla niin montaa, että sinne ketään välttämättä liittyisi. Enkä nyt osaa sanoa mitä edes kaipaisin. Ehkä jotain vertaistukitapaamisia vaikka kerran kuussa edes muiden avanteellisten kanssa tms. Tiedän, että Crohn ja Colitis liitto järjestää kyllä moisia sairaudesta kärsiville, mutta käsitykseni mukaan sellaisia ei ole erikseen juuri avanteellisille.

No mutta ajatuksia ajatuksia. Harmittaa kun en koskaan keksi mitään kuvia tänne blogille... Kukaan jaksa ainaisia tekstejä vain lueskella :D