tiistai 19. marraskuuta 2013

Ihmisten asenteet ja minä

Ehem... Laitoin Crohn ja Colitis liitolle sähköpostia tuossa pari päivää sitten koskien valitusta joka pitää laittaa kuukauden sisällä hovioikeuteen koskien kuntoutustukeani. Kysyin, että olisiko liiton kautta mahdollista saada jonkinlaista apua lainopillisissa asioissa tai apua valituksen tekemisessä tms. Vastaus oli aikamoinen...

Järjestösihteeri laittoi, että ymmärrettävästi kuntoutustukea en saa, koska avanne leikkaus on ainoa hoito sairauteeni enkä siihen ole suostuvainen. Tämä on vain kuulemma totuus, vaikka se ei minusta tunnu "kivalta". LUULISI, että kyseisestä liitosta saisi jotain tukea ja ymmärrystä, mutta asenne olikin vain, että miksi et mene avanne leikkaukseen kun se nyt on vain vähän "ei kiva" juttu. En muutenkaan ymmärrä, että joka kerta kun sanon etten halua avannetta (ja minulla on siihen ihan hyvät syyt!) niin minusta tehdään joko paha ihminen, joka haluaa olla ilkeä muille joilla on avanne, tai minua katsotaan alaspäin kun "en vain tajua", kuinka mahtavaa elämä avanteen kanssa voi olla.  Minne on unohtunut kokonaan ymmärrys ja kunnioitus minua ja minun päätöksiäni kohtaan? Päätös olla ottamatta avannetta on minun päätökseni ja minulla pitäisi siihen olla oikeus. Suomessa tosin ei ole, sillä jos en ota avannetta, en todennäköisesti saa jatkossa mitään tukia. Tällä tavoin ja näillä asenteilla yritetään siis auttaa minua tekemään päätös joka tulee muuttamaan koko elämäni (todennäköisesti huonompaan suuntaan). Valitettavasti minulle tulee tällaisesta ala-arvoisesta kohtelusta vain tunne, että en VARMASTI halua avannetta jo ihan vain vittuillakseni.

Yksikin nainen jolla itsellä on avanne sanoi minulle kerran, että pelkoni avannetta kohtaan on täysin absurdi, siihen ei ole mitään syytä ja että tunteeni avannetta kohtaan ovat täysin epärealistisia, koska minulla on ollut avanne joskus nuoruudessa, enkä ole nuorena osannut nähdä avannetta sellaisena kuin se oikeasti on. Niin no, minä voisin sanoa samaa ihmiselle jolla on avanne. Toki sitä ei halua nähdä niitä huonoja puolia kun avanteen kanssa elää. Ja tähän vielä sen verran, että tiedän avanteellisia ihmisiä joita se on oikeasti auttanut ja he elävät parempaa elämää avanteen kanssa, joten en halua hyökätä avanteellisia kohtaan tai avannetta kohtaa yleisesti. Haluan vain, että minut ja minun tahtoni, ajatukseni ja pelkoni otetaan tosissaan eikä lakaista maton alle. Minulla on ollut avanne, ja sen kanssa eläminen oli MINULLE yhtä helvettiä, enkä halua koskaan enää elämässäni kokea moista uudestaan. Joka kerta kun tulee lääkärien tai kirurgien kanssa puhetta avanteesta, siitä puhutaan kuin se olisi ihan vain "Pikkujuttu". No kiva, että lääkäreille on, mutta minulle se ei ole. Sama kuin sanoisi ihmiselle, jolta pitää jalka amputoida, että "no se on nyt vain sellainen pikkujuttu ja siihen pitää vain tottua, älä viitsi marista". Ei se ei ole pikku juttu joka on vain vähän "ei kiva" vaan se on koko elämän muuttava hyvinkin iso ja rankka asia. Toki jollekin voi olla pikkujuttu, eikä siinä mitään. Mutta minulla on omat tunteeni, ajatukseni, taustani, kokemukseni jne. Ja oikeus niihin, vaikka ne eivät olisikaan samanlaisia kuin muilla tai edes jonkun mielestä korrekteja tai realistisia.

Ehkä en olisi niin negatiivinen avannetta kohtaan jos jossain kohtaa joku olisi ottanut tunteeni tosissaan, eikä olisi vähätellyt niitä. Olisi kuunnellut mitä minulla on sanottavaa ja jutellut niistä minun kanssani, ei niin, että olisi yrittänyt kieltää kaikki negatiiviset tunteeni ja saada minut tuntemaan kiitollisuutta siitä, että minulle avanne ollaan laittamassa vaan oikeasti ottanut huomioon sen mitä minä sanon ja tunnen.
Ehkä...

Avanne pakotettuna onkin varmasti hyvinkin voimaannuttava ja tervehdyttävä kokemus.

(ja jälleen kerran, minulla ei ole tarkoituksena dissata tai olla ilkeä avanteellisia kohtaan. Avanne ei ole mikään ällöttävä tai kuvottava asia, eivätkä avanteelliset ole sen kummoisempia kuin me muutkaan ihmiset. Kaikki asiat joita yllä sanon ovat vain MINUN mielipiteitäni MINUN kropastani ja avanteesta, se ei koske ketään muuta avanteellista ihmistä. Kokemukseni ovat myöskin vain MINUN kokemuksiani. On paljon ihmisiä jotka elävät ihan onnellista ja tasapainoista elämää avanteen kanssa ja se on ihan mahdollista. Valitettava tosiasia vain on, että meille toisille avanne on isokin juttu ja jotkut eivät opi sitä koskaan hyväksymään ja sen kanssa eläminen voi olla todella haasteellista ja vaikeaa, kuten on minun tapauksessani ollut. Ja vaikka avanne on myös ulkonäöllinen haitta, on ulkonäkö kuitenkin vain yksi pienen pieni osa sitä, miksi koen avanteen ITSELLENI niin vaikeana asiana)

12 kommenttia:

  1. Välillä tuntuu, että lääkärit tuijottaa vaan sitä sairautta, mutta ei muista sitä IHMISTÄ joka sairastaa. Sairautta hoidettaessa pitäis kunnioittaa sairastavan ihmisen omia päätöksiä ja ottaa ne huomioon. Lääketieteellisesti paras ratkaisu ei ole aina ihmisyyden kannalta paras ratkaisu. Ja sulla on kuitenkin jo kokemusta avanteesta ja se kokemus on ollu huono, se pitäis ottaa huomioda sun kohdalla.

    Mut mitä potilaan sana painaa lääkärin sanaa vastaan? Ei mitään. Vakuutusyhtiöt ja KELA nojaa vaan lääketieteellisiin seikkoihin, ei niitä kiinnosta se miltä sairastavasta itestään tuntuu, vaikka sairas onkin itseasiassa oman sairautensa paras asiantuntija. Ja typerintä on se, että sairastavat ihmiset, joilla on voimat muutenkin vähissä, joutuu tappelemaan siitä että saa tukea ja apua.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Joo näinhän se menee. Muutenkin minusta on outoa, että missään vaiheessa ei ole otettu sitäkään huomioon, että masennusta ja henkistä jaksamista ajatellen, en kykenisi vastaanottamaan avannetta millään tasolla tällä hetkellä. Fiksuintahan olisi antaa jonkinlaista apua tms, tällaisessa pakollisessa pattitilanteessa, mutta sellaista ei valitetteavasti ole saatavilla. Avannehoitajan kanssa voisi tietysti jutella uudemman kerran, mutta eipä sekään pitkälle vie,

      Poista
  2. Ihminen jolle tehdään amputaatio on tuskin saanut omaa mielipidettään sanoa. "Haluatko mielummmin pitää tämän kuoliossa olevan jalan vai leikataanko pois?". Eikö tilanne ole suolen kanssa sama? Jos on ongelma ja siihen on ratkaisu joka pelastaa hengen niin se tilaisuus käytetään hyväksi (tai kuollaan). Tietysti avanne on iso asia ja vaatii sopeutumista. Mun mielestä on kummallista, että koet sen olevan sun oma päätös. Monelta ei ole kysytty mitä haluaa, vaan tilanne on pakosta mennyt siihen että avanne on laitettu (ei saatu). Luulet, että on sun oikeus ja saat valita kivun ja kärsimyksen. Ihmisellä on loppujen lopuksi hyvin vähän asioita mihin elämässää saa oikeasti vaikuttaa. Ehkä sitten pidät tästä kivustasi väkisin kiinni ihan uhman takia. Ehkäpä terapia olisi paikallaan ennen ja jälkeen päätöksen tekemistä. Totuus ei ole aina kivaa. Aikuisten elämässä.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tässähän on nyt kyse siitä, mitä monet eivät osaa jotenkin lukea tuolta minun tekstistäni, että minun pitäisi valita kahden paskan väliltä, joista toinen on toista vielä paskempi vaihtoehto. Ja avanne on se paskempi vaihtoehto ei se parempi. En itse koe, että avanne veisi minulta kipuja pois tai mitään muutakaan sellaista vaivaa joka minulla nyt j-pussin kanssa on. Eli tilanne menisi pahempaan suuntaan, ei parempaan. Totuus ei tosiaan ole aina kiva asia, ja valitettavasti se totuus on joskus sellainen, että avanne ei ole mikään pelastus (ellei toki ole hengestä kyse). Eli en valitse kipua ja kärsimystä vaan valitsen, etten halua tämän enempää kipua ja kärsimystä. Tiedän, että avanteelliset ottavat kirjoituksistani nokkiinsa ja jollain tasolla ehkä ymmärränkin. Mutta totuus ei tosiaan ole aina kiva, kuten itsekin sanoit. Mutta meidän totuutemme ovat valitettavasti hyvin erilaiset.

      Ja suomessa saa kyllä kieltäytyä hoidosta, eli jos on kuoliossa oleva jalka joka halutaan amputoida, niin potilaalla on oikeus siitä kieltäytyä, vaikka se johtaisi kuolemaankin.

      Poista
    2. Ai niin ja terapia olisi varmasti paikallaan, jos sellaista saisi. Mutta kun ei ole rahavaroja moiseen, niin mitään terapiaa tms. Ei ole tarjolla.

      Poista
    3. Totuushan on, että et voi tietää mikä on totuus kunnes olet tässä nykyisessä tilanteessasi kokenut molemmat vaihtoehdot. Ja tämä on totta kivaa tai ei. ;)

      Terapiaan pääsee mutta vaikeaksi se on tehty ja vaatii sen haluavalta kovasti työtä. Ja se jos mikä on väärin, sillä ihmisellä joka sitä tarvitsee harvoin on se voimavara tehdä niin paljon työtä sen eteen. Tähän hakeutumiseen aidosti toivon sulle voimavaroja. Hyvä myös tietää, että eläkkeellä olevaa ei kela päästä pitkäaikaiseen psykoterapiaan sillä se on kuntoutus ja elekeläistä ei kuntoututa. Eläke siis pysyvä työkyvyttömyys. Siksi määräaikainen työkyvyttömyyseläke onkin nimelle kuntoutustuki (vai raha.. en muista). Ja sossu maksaa nämäkin kulut kunhan sen kelan kuntoutuksena saa.

      Poista
    4. Terapiaan pääsisin kyllä heti halutessani, mutta kuten tuossa laitoin, niin kaikki on kiinni rahasta. Minulle kun sossu ei maksa mitään koska kuntoutustukeni on liian suuri mutta sen verran pieni, että ei mitään madollisuuksia maksaa niistä terapiaa (tiedän, että kela korvaa osan, mutta sen korvauksenkin jälkeen summa jää ihan liian suureksi).

      Poista
    5. Minulta kysyttiin, että sopiiko minulle että jalkani amputoidaan.Toisena vaihtoehtona olisi ollut ehkä jotain paljon pahempaa, mutta kyllä se kuitenkin pitää lain puitteissa kysyä asiaa asianomaiselta. Voi olla että ihminen sanoo ettei sitä saa amputoida ja silloin joudutaan miettimään asioita uudelleen.

      Poista
  3. Heips! Eksyin blogiisi ja päätin kirjoittaa kommenttia.. Itse olen myös j-leikattu ja väliaikainen avannekin on ollut. Itselläni elämä avanteen kanssa oli ”teknisesti” helppoa: sidokset oppi vaihtamaan nopeasti ja ne pysyivät hyvin, ei tarvinnut pelätä falskaamista. Pystyin elämään normaalia elämää, ainoastaan joitain liikuntaharrastuksiani rajoitti. Mutta se henkinen puoli siinä oli rankinta, se avanteen hyväksyminen. Itsellä masennus taustaa, ja se paheni avanneaikoihin. Asiaa helpotti tietysti se, että avanne oli vain väliaikainen. Jos olisi ollut pysyvä, pakkohan siihen olisi ollut sopeutua kun ei muutakaan vaihtoehtoa olisi.
    Mutta ymmärrän kyllä tuon avannevastaisuutesi. Monille ihmisille avanne mahdollistaa normaalin elämän ja he ovat siihen tyytyväisiä, mutta täytyy muistaa että jokainen suhtautuu siihen omalla tavallaan ja niin kuin sanoit, kaikille se ei ole ”pikku juttu”. J-pussileikkaukseen mennään ajatuksella, että tauti lähtee leikkauksella ja voi elää j-pussin kanssa normielämää. Ainahan näin ei käy. Jos j-pussin joutuu poistamaan, tuntuu kuin suuri leikkaus menisi hukkaan. Joka tapauksessa avanneleikkaukseen lähtemisen tulisi olla jokaisen oma päätös, ei muiden pakottamana. (en laske nyt tähän mukaan tilanteita, joissa avanne on välttämätön hengen pelastamiseksi). Jos haluat elää kroonisesti tulehtuneen j-pussin kanssa, tulisi se myös sinulle sallia. Itsellä ollut pussiitteja useampia ja sen verran hirveitä, etten voi kuvitellakaan miten jaksaisin jos sellainen olisi jatkuvaa. En voi kuitenkaan olla kysymättä, oletko ihan varma että avanne muuttaisi elämääsi huonompaan suuntaan?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei!
      Minullahan tuo avanne on tosiaan nuorempana ollut n. puolitoista vuotta ja sen kanssa oli yhtä helvettiä ihan kaiken kaikkiaan. Iho ei kestänyt niitä laattoja ja jo kumartuessa ne lähtivät irti. Koin avanteen myös todella vaikeana ja hankalana vaihtaa mikä oli todella ahdistavaa koska jouduin vaihtamaan laattaa joka päivä, koska se lähti irti jos vähänkin kumartelin jne. Tuosta ajasta on jäänyt niin pahat traumat, etten voi kuvitellakaan elämäni parantuvan avanteen ansiosta, eikä se kaikille vain sovi. Toki jos on hengestä kyse, niin juttu on ihan erilainen, mutta silloinkaan monet eivät vain sopeudu elämään avanteen kanssa, siinä missä monet taas sopeutuvat. Itse kuulun tuohon ensimmäiseen ryhmään.

      J-pussin kanssa eläminen on todella vaikeaa ja yhtä helvettiä aina välillä, mutta se on kuitenkin kaikessa karmeudessaan helpompaa kuin avanteen kanssa. En voi toki olla 100% varma, että avanne muuttaisi elämääni fyysisesti huonompaan suuntaan, joskaan en ole saanut mitään sellaista informaatiota jonka perusteella voisin ajatella, että se parantaisi elämänlaatuani. Ja tosiaan tuo henkinen juttu on myös tosi vaikea asia. Kun ei jaksa edes hampaitaan harjata, niin avanteen vaihtaminen on viimeinen asia mitä sitä jaksaisi joka päivä olla touhuamassa...

      Vaikea asiahan tämä on ja propsit sille joka näkee avanteen vain pienenä vähän hankalana juttuna, mutta kuten sanoit, niin jokainen suhtautuu siihen omalla tavallaan ja se jokaiselle suotakoon. En halua, että ihmiset ajattelevat, että olen avannevastainen noin yleensä, koska toisille se toimii ihan hyvin. Mutta minun kohdallani ei ole toiminut, valitettavasti.
      Kiitos kannustavasta viestistäsi!

      Poista
    2. Mun mielestä sun henki on tästä kiinni. Olet luovuttunut mahdollisuuden parempaan elämään. Olet takertunut sairaan rooliin ja pelkäät muutosta ja sitä, että tilanne meneekin paremmaksi vakka olet sitä vastustanu niin kovasti. Muista vaan kun seuraavan kerran joudut tulehduksen takia leikkaukseen niin silloin ei enään kysellä. Jos tulehdus haurastuttaa sun j-pussin niin mitäs sitten?

      -Niina-

      Ps
      Lapsikun voi olla positiivinen:
      https://www.youtube.com/watch?v=eBry_MsqcVs

      Poista
    3. Niin... En nyt ymmärrä mikä tässä on niin vaikeaa käsittää että minulla on ollut avanne, eli tiedän millaista elämä sen kanssa on ja se ei ole ollut minulle sellaista elämää jota haluaisin elää. Se ei ole ollut millään tasolla parempaa elämää kuin nykyinen vaan huonompaa, joten ei ole oikeastaan mitään syytä olettaa, että avanne parantaisi tilannettani tässä tapauksessa kun se ei ole sitä aikaisemminkaan tehnyt... j-pussini ei myöskään ole tällä hetkellä vaarassa ja käyn säännöllisesti tähystyksissä. Minulla on myös aikasemmin ollut papereissa, että vaikka olisi hengestä kyse, niin avannetta minulle ei saa laittaa. Eli edes kyseisessä tilanteessa sitä ei laiteta, ellen minä niin halua (tosin tällä hetkellä ei ole mitään vaaraa siitä, että joutuisin leikkaukseen mistään syystä paitsi ahtaumien takia ja niiden vuoksi ei avannetta laiteta). Jos tulehdus haurastuttaa j-pussini niin, että tilanne on hengenvaarallinen niin mietin asiaa uudelleen, tällä hetkellä sitä vaaraa ei kuitenkaan ole eikä minua ole muutenkaan koskaan j-pussin tulehduksen vuoksi leikattu, suurempana haittana kun on sen toimintaongelmat jotka johtuvat kaventumista.

      Poista