keskiviikko 8. toukokuuta 2013

Avanne (ileostoma)

Nyt on tässä tämä avanne asia tullut taas mieleen kun tämä kuntoutustuen ainainen hakeminen alkaa kyrpiä aika hitosti. Ihan hirveä stressi ja hampaiden kiristys kun pitää koko ajan olla varpaillaan, että saako sitä rahaa vai ei ja mistä sitä saa ja mistä ei edes kannata lähteä hakemaan. Muutenkin hirveä paperisota koko ajan ja epävarmuus kaikesta. 
Ensinnäkin, mikä on avanne? Puhun tässä nyt VAIN ohutsuoliavanteesta, sillä on olemassa myös virtsatieavanteita sekä paksusuoliavanne jotka ovatkin sitten ihan eri asia kuin tämä, josta nyt puhun.
Ohutsuoliavanne, ileostooma on kirurgisesti ohutsuoleen tehty reikä, jonka kautta ohutsuoli on tuotu vastanpeitteiden läpi ja ommeltu ihoon kiinni. Avanne on siis punainen ja kostea pala suolistoa vatsanpäällä jossa ei ole itsessään tuntoa. Uloste kulkeutuu tätä kautta vatsan päällä olevaan tyhjennettävään pussiin.
Kuva 1 täältä
Kuva 2 täältä
Kuva 3 täältä 
Kuva 4 täältä

Joten pieni mietintä alkoi itää, joskos sitä olisi kuitenkin helpompaa sen avanteen kanssa. Mutta toisaalta taas... Avanteen kanssa minusta tulee ns. Terve ihminen, eli silloin en AINAKAAN voi saada kuntoutustukea tai eläkettä koska avanne ei ole sairaus. On tietysti mahdollista, että avanteen kanssa hommat menisi ihan suht ok. Ehkä töihinin pääsisi tms. Mutta toisaalta... Ihan samaa pelleilyä vessojen ja ruokailujen kannalta, ruokailujen kannalta ehkä vielä enemmän joutuisi pelaamaan ja pelleilemään koska ohtusuoliavanne toimii ihan koko ajan, eli sen kanssa ei voisi tehdä oikeastaan mitään ilman, että sitä ulostetta valuu pussiin. Silloin kun minulla avanne oli, jouduin käymään todella usein sitä tyhjentämässä ja vaikka kerrat vähenisivät jonkin verran nykyiseen verrattuna, en ole edelleenkään vakuuttunut että se olisi sen arvoista.

Toinen mikä mietityttää on tuo urheilu ja liikunta. Avanteen kanssahan voi harrastaa liikuntaa ihan niinkuin normaalikin ihminen voi. Niin no... Jotkut voivat, toiset eivät. Itse olin ainakin avanteen kasnsa hyvin rajoitettu siinä mitä tein. En voinut käydä tanssimassa, juosta, hölkätä, edes rappusten käveleminen ei ollut kovin fiksua koska silloin oli paskat useimmiten reisillä. Toisilla taas hommat onnistuu ihan hyvin eikä avanne tuota ongelmia. Eli mahdollisuutena VOISI olla hieman parempi elämä fyysisessä mielessä (jätetään se henkinen puoli hetkeksi unholaan). Mutta toisaalta ihan yhtä todennäköistä olisi se, että hommat sujuu vielä paskemmin kuin nykyään ja työelämässä oleminen olisi vieläkin hankalampaa. Mutta sitten ei olisi taustalla enää sairautta, jonka avulla voisi saada sitä eläkettä. Avanne kun ei ole sairaus eikä sitä katsota vammaksi jonka vuoksi voisi eläkettä saada. Todennäköisin mahdollisuus on se, että elämä ei tästä hirveästi muuttuisi. Ahtauma joka minulla on olisi varmasti mukana vielä avanteesta riippumatta, tosin avanteen kanssa se menisi helpommin tukkoon. Ahtaumia voisi myös tulla lisääkin eri paikkoihin. 

Ja en tiedä haluanko edes aloittaa kertomaan siitä, mitä avanne minulle henkiseltä kantilta merkitsee... Ensinnäkin, ei voi väittää, etteikö avanne vaikuttaisi parisuhteeseen. Ehkä maailmassa on sellaisia ihmisiä, joihin kyseinen asia ei vaikuttaisi (siis miehiä) mutta itse en moisia pyhiä otuksia ole vielä onnistunut tapaamaan. En siis osaa sanoa, kuolisiko parisuhteemme tähän avanteeseen, mutta jos kuolisi niin todennäköisesti olisin yksin lopun elämääni avanteeni kera. Ja ei, pelkkä avanne ei tietysti ole este parisuhteelle, mutta jos ajattelen asiaa ihan yksilökohtaisesti, niin siinä vaiheessa kun meikäläinen ottaa vaatteet pois niin se karuinkin karju alkaa juosta ja lujaa. Siihen vielä jos pistetään avanne samaan syssyyn, niin alkaa olla jo vaikea itseään edes vilkaista peilistä. Ja toki itseinho ei piristä parisuhdetta jossa kyseinen asia on jo ongelma. Eli voisi olla hyvin todennäköistä, että avanteen jälkeen saisin sanoa hyvästit parisuhteelleni. En siksi, että mieheni olisi pinnallinen kusipää vaan siksi, ettei kumpikaan meistä voisi tulla toimeen ihmisen kanssa, jollainen minusta avanteen kanssa tulisi.

Toisaalta voisi ajatella, että jos koko kroppa on jo murjottu, leikattu ja tuhottu täysin niin yksi pieni avanne ei nyt siinä paljoa paina... Ei ehkä painakaan, mutta minua painaa. En tiedä uskaltaisinko edes nukkua mieheni vieressä koska molemmat heräisimme minun ulosteestani ainakin muutamaan otteeseen. Ja vaikka mies sen kestäisi, niin minä en. Ja niin noh... Seksistä ja seksuaalisuudesta en edes aloita :D 

Tähdennetään vielä tähän loppuun, että kyse on siis MINUN tunteistani ja tuntemuksistani avanteesta joka minulla olisi. Näkemykseni eivät ole kenenkään toisen avannetta kohtaan samoja, kuin mitä ne itseäni kohtaan ovat. Ihminen jolla on avanne ei ole mitenkään pekkaa pahempi, rumempi tai epäviehättävämpi kuin muutkaan ihmiset. Ajatukset avanteesta koskevat siis vain ja ainoastaan minua itseäni ja omaa kroppaani.

15 kommenttia:

  1. Olet pohtinut asiaa monelta kantilta ja sait tosiaan miettimään asiaa. Vaikea päätös, mutta niinkuin totesit, asia on omasi ja elät sen mukaan. Tässä on miettimisen aihetta monelle. Ei ole kovin yksinkertainen juttu.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Jep ei ole yksinkertainen päätös ja siksi tässä onkin mennyt jo muutama vuosi asiaa miettiessä, ja menee varmaan vielä toinen muutama... Ellei tilanne sitten pahene todella huomattavasti.

      Poista
  2. Mun mielestä on hyvä et oot pohtinut noita asioita mutta mulla on yksi esimerkki tapaus. Mun setä (tosiaan mies :D) sai avanteen joku veikkaisinko rapiat 15 vuotta sitten. Hän tekee töitä ihan normaalisti ja vielä jotain rakennus/maalaus hommia, treenaa salilla ahkeraan ja siihen päälle hoitaa perhettä, pihaa, aviolliset (meinasin kirjottaa aivolliset :D) asiat (lue seksi) sun muut ihan normaalisti eikä ole avanne haitannut. Tosiaan itse en tiedä avanteen kanssa elämisestä mitään eli ei ole minun kokemuksia mutta olen nähnyt vierestä kun sellaisen kanssa eletään. Toivottavasti tuon edes jonkinlaista rohkeutta tai muuta päätöksen tekoon. :) Tykkään muuten sun blogista! <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. On tosi ihana kuulla myös positiivisia tarinoita avanteesta. Niitäkin todellakin löytyy ja monet sanovat, että avanne pelasti heidän koko elämänsä. Mutta sitten on niitä joilla menee täyttä alamäkeä avanteen jälkeen. Enkä haluaisi kuulua tuohon jälkimmäiseen joukkoon. Vaikea tilanne ja vaikea päätös.
      Ja kiva, että tykkäät blogistani, tosi mukava kuulla <3

      Poista
  3. Joo ja tänään vielä kyselin tosta avanteesta nii kyllä setä käy kans uimassa ja elää ihan normaalisti. Eli ite oon ihan kannatuksen puolella koska setä sanokin tossa että elämänlaatu parani huomattavasti. :)

    VastaaPoista
  4. Heippa!
    Luinkin blogisi just hyvään saumaan kun olen itse huomenn menossa leikkaukseen ja saan ohutsuoliavanteen (pysyvän) :D itse olen asian kanssa taistellut myös monta vuotta,mutta kun huomasin että lääkkeet eikä ruokavalion muuttaminen helpota oloani (minulla siis vielä tänään colitis ulcerosa) ja mulla kuitenkin on pieni poika joka minua tarvitsee ja musta ei hirveesti ole hyötyä kun itken tuskissani vessassa kun saa paskalla juosta ihan tosissaan...sitä en todellakaan tiedä ottaako avomieheni hatkat kuhan olen toipunut leikkauksesta, mutta laitoin asian tärkeys järjestykseen 1.poikani sit tulee kaikki muut...olen nyt 12 vuotta sairastanut tätä suolistosairautta ja olen oikeastaan todella iloinen että pääsen siitä eroon ja saan ns. kakkapussin vatsalleni :) olen huomannut että ihmiset ovat todella pinnallisia ja kaikki erilainen ällöttää heitä...mutta kuitenkin sinun kannattaa ajatella vain ja ainoastaan itseäsi...ja mikä on sinulle hyväksi...tsemppiä! :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niinhän se on, että sitä itseään pitää ajatella ja kuunnella näin vaikeissa asioissa. Ongelmana minulla ei ehkä ole se itsensä ajattelu vaan se, että muut eivät tunnu hyväksyvän minun päätöstäni asiasta, muilla tarkoitan siis esim. hoitohenkilökuntaa.
      Jos minulla olisi lapsi ajattelisin asian varmasti toisin. Mutta omalla kohdallani kyse on myös paljon muusta kuin "vain" ulkoisesta haitasta, vaikka sekin on toki erittäin suurio osa sitä, miksi avannetta en halua. Itse uskon (tai voisi sanoa tiedän) että avanne ei ratkaisevasti tule tilannetta parantamaan.
      Kiitos paljon viestistäsi! Toivottavasti kaikki menee kohdallasi hyvin ja tervehdyt niin, että pääset nauttimaan elämästä poikasi rinnalla :)

      Poista
  5. olen 46v ja minulla ollut jo yli kymmenen vuotta virtsaavanne ja ongelmia paljon sen kanssa.virtsatulehduksia usein ja vielä ei ole löytynyt sopivaa pussia joka pitäisi vaan usein olen pissassa ja se on tosi noloa yleisellä paikalla.pitäisi tehdä korjausleikkaus mutta sekään ei välttämättä auta.olin melkein kymmenen vuotta suhteessa ja kun tuli avanne mies lähti ja perusteluna se että seksi niin tärkeää parisuhteeessa ja en ole seksikäs enkä halutttava.kaikki uudet miehet joihin tutustunut olen tehnyt niin että tavannut noin 3kk ennenkuin olen kertonut avanteestani ja tämä siksi että olen halunnut nähdä kiinnostanko todella.ennenkuin olen kertonut mies on sanonut etttä olet mukava energiapakkaus,kaunis seksikäs,haluttava,ihana ja aidon syvällinen ja että haluaa vakavasti tutustua ja katsoa tulisiko jotain.joka kerta sama juttu kun sanon ja näytän miehelle siinä vaiheesssa kun pitäisi olla kaunista,herkkää yhdessäoloa sen näkee jo ilmeestä että hyi helvetti ja sitten tulee jo seuraavaksi että minun pitää kyllä nyt kotia lähteä.kun olen jälkikäteen tekstiviestillä tai kirjeitse yrittänyt selittää ja kysellä ei ole vastauksia kuulunut.eräs jopa kysyi että onko sulle tehty joku sukupuolenkorjaus leikkaus kun yritin selittää mikä avanne on.pari naista kertoi avanne kurssilla joilla olo 10-15v rakastava parisuhde missä miehet lupasivat tukea,rakastaa ja että ei jätä heitä niin molempien miehet olivat siinä vaiheessa kun peti puuhiin olisi pitänyt mennä sanoneet että en halua en pysty enkä voi ja toisen mies oli sanonut että hyi kun olet ällöttävä en halua sinua enkä halua olla kanssasi kun seksi hänelle niin tärkeää että pitää olla kaunis,kiihottava,hyväiltävä vartalo ja itselleni on käynyt samoin.kyllä sitä itsetunto on nollassa ja masentuneena sägynpohjalla kun miettii voiko rakkaus,läheisyys,yhdessäolo olla kiinni ulkonäöstä ja kokemukseta ja muiden tarinoista voin sanoa että voi.puhuu sairaalassa lääkärit,hoitajat mitä tahansa niin suurimmalla osalla avanne tietää lopuniän yksinoloa.tällä hetkellä olen erittäin surullinen,mieli maassa ja samalla vihainen kun taas tuli torjutuksi avanteen vuoksi.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Olen todella pahoillani puolestasi. Kuulostaa aika karulta miten miehet ovat sinua kohdelleet. Haluaisin uskoa, että maailmassa on miehiä joita moinen ei haittaa, mutta sellaiseen ei toki ihan jokainen valitettavasti törmää.
      Uskon kyllä osittain siihen myös, että se miten me itse koemme avanteen kertoo myös kumppanille paljon. Eli jos itse ällöttelen ja kauhistelen, niin varmasti kumppanikin lähtee touhuun mukaan. Mutta entäs jos pystyisi olemaan kuin ei mitään olisi tapahtunutkaan (toki paljon helpommin sanottu kuin tehty), pitäisi itse avannetta ihan normina asiana ja ihmisiä, jotka siihen suhtautuvat negatiivisesti vähän simppeleinä tapauksina :D En tiedä auttaisiko.

      Itsekin tosiaan asian kanssa tässä taistelen, vielä olisi elämää edessä kuitenkin jonkin verran, joten ne päätökset mitä nyt teen kantavat sitten läpi elämän. Enkä haluaisi tehdä väärää päätöstä. Kahdesta paskasta pitäisi valita se joka on vähemmän paska. Minun tapauksessa olen kait onnekas, kun olen vielä tilanteessa jossa voin valinnan tehdä.

      OSa minusta toivoo, että olisin saanut avanteen jo silloin teininä. SItä olisi elänyt suurimman osan elämästään avanteen kanssa, eikä edes muistaisi millaista oli ennen sitä...

      Vaikeita vaikeita asioita nämä ovat.

      Poista
  6. niin 11 kesäkuuta kirjoitukseeni lisäten. exsäni joka jätti minut pitkän liiton myötä niin kyllähän sitä yritettiin virittäytyä tunnelmaan ja pukeudun aika seksikkäästi siinä tilanteessa ja muutenkin sellainen kaiken antava mutta kun usein kävi niin että mies sanoi että pussi tiellä tai en voi siitä kohtaa hyväillä tai koskea ja sitten kun kävi monesti niin että vaikka pussi oli tyhjä niin silti jotenkin pussi vuoti ja minä,mieheni ja sänky pissassa niin kyllä siinä itku pääsee ja ymmärrän ettei sellaiseen halua koskea.minun ongelmana pussit jotka eivät pidä ja mihin näillä näkymin auttaisi avannehoitajan ja lääkärin mukaan korjaus leikkaus jos ei joku ihme pussi löydy.uskon että naiset enempi hyväksyy miehen jolla avanne kuin että miehelle kelpaisi nainen jolla avanne. kyllä treffi tarjouksia tulee kun eivät tiedä avanteesta mutta olen päättänyt kieltäytyä kun ei ne terrveet ymmärrä kun erittäin mukava mies kenet tunsin 8kk sanoi ettei hän voi kun hän terve ja minä sairas ja kun mulla avanne.pitäisi tutustua sellaiseen mieheen kellä kanssa avanne sillä tiedän avanne pariskuntia. kaikenmaailman treffi palstoja on terveille mutta miksi ei meille erilaisille mutta ei vammaisille sillä vammaisena en pidä iteäni.en nyt hakemalla etsi uutta suhdetta enkä rakkautta kun hakemalla ei löydy mutta kun usein joku mies juteltuaan kanssani sanoo että vaihdetaan numeroita ja soitellaan ja niin on tehtykin mutta aina ne päättyy kyyneliin.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Oletko missään liitossa joka liittyy sairauteesi, tai avannepotilaille tarkoitetussa liitossa tms? Näissä tapaamisissa voisi tavata ehkä sinkkumiehiä joilla on myös avanne. Tiedän, että ainakin Crohn ja Colitis liiton keskustelupalstalla on ihan treffipalsta ihmisille, jotta voisi tavata saman sairauden kanssa elävän miehen/naisen ihan treffi mielessä.

      Poista
  7. Ystävä ohjasi minut sinun blogiisi. Hän löysi sen etsiessään tietoa avanteesta, joka hänelle pian leikataan. Varmasti kovasti kamppailee samojen ajatuksien kanssa kun sinäkin. Itselläni on ohutsuoliavanne ollut jo useamman vuoden. Olen kannustanut ystävääni ja muitakin (mm appiukkoni sai avanteen kun häneltä leikattiin syöpä) selviytymään ja elämään elämäänsä avanteesta huolimatta.

    Pari kohtaa särki kovasti lukiessani blogiasi. Ei kai syy siihen, että ei halua avannetta voi olla se, että ei ole mahdollisuutta sen jälkeen saada eläkettä? Siis tahdot olla sairas, jotta joudut eläkkeelle? Sen sijaan että annat mahdollisuuden toisenlaiselle elämälle. Sanot, että pelkäät että avanne ei muuta tilannettasi parempaan, mutta ei kai se tuosta voi enää huonontuakaan? Ja vaikka edelleen saatat joutua käyttämään vessaa useasti, ei se ole pakollinen nyt just heti niin kuin ripulin kanssa on. Se on kontrolloidumpaa ja vessassa menee vähemmän aikaa. Pussi antaa mahdollisuuden liikkua. Vapauden mennä ulos. Käydä töissä. Matkustaa.

    Olet huolissasi minä kuvastasi. Ihminen on sitä minä itseään pitää. Jos sinä inhoat itseäsi, muutkin inhoavat sinua. Jos sinä inhoat avannettasi muutkin inhoavat sitä. Jos elät sen kanssa täyttä elämää kaikesta huolimatta kukaan muukaan ei siitä välitä. Usko pois. Miehet ei avannetta pelkää. Olen ollut useassa suhteessa sen aikana kun olen omistanut avanteen ja yksikään ei kariutunut avanteen takia. Seksi on ollut parempaa kuin koskaan ennen. Ei tarvitse pelätä tuleeko ruskeat housuun. ;) Nykyinen mies kun näki minut ensi kerran alasti ja häpeissäni kysyin, että mitäs nyt? Sanoi vaan että olet kaunis ja rakasteli kanssani. Turhaan pelkäät. Jos mies arvostelee sinun ulkonäköäsi avanteen takia ei sinun pitäisi edes haluta olla niin pinnallisen ihmisen kanssa.

    Muista, että olet sitä mitä itse isestäsi ajattelet. Älä anna pienen pussin hidastaa. Elä täyttä elämää. Tee paras elämä siitä elämästä joka sinulle on annettu.
    -Niina

    VastaaPoista
  8. Kiitos viestistäsi.
    Kirjoitin pitkät pätkät vastaukseksi, mutta päätin kuitenkin poistaa sepustukseni.

    Vastaan siis vain näin.
    Ei en halua olla sairas tai sairaseläkeläinen, mutta koska en usko, että avanne muuttaisi elämääni parempaan suuntaan en myöskään usko, että minusta tulisi työkykyinen. MUTTA ongelma on siinä, että avanne ei ole sairaus, joten avanne-ongelmien vuoksi ei voi saada sairaseläkettä. Masennuksen kanssa voi saadakin, mutta koska minulle on tuolloin laitettu avanne, voi olla että eläkeyhtiöni katsoo tuolloin myös masennukseni parantuneeksi, koska en ole enää fyysisesti sairas. Sillä ei ole eläkeyhtiölle mitään väliä, olenko oikeasti työkykyinen vai en.

    Minulla on siis ollut avanne, ja tiedän millaista sen kanssa on. Eikä elämäni ollut ainakaan parempaa tuolloin kuin mitä se nyt on. Minulla ei ollut tuolloin vapautta liikkua, mennä ulos, käydä töissä (tai tuolloin koulussa) matkustamisesta puhumattakaan.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Varmasti JOS elämä avanteen kanssa on kovin vaikeaa saa silloinkin tarvittaessa työkyvyttömyyttä. Ja tosiaan masennuksen takia ainakin. Ja jos avanne on vaikea niin ymmärrettävää, että silloin masentuu. ;)

      Et USKO että parempaan menee, mutta et myöskään TIEDÄ että ei mene. Anna avanteelle tilaisuus. Tiedän, että voi olla pysyvä päätös, mutta muitakaan vaihtoehtoja ei ole. Ja jos elämä on kamalaa nyt niin ei se voi siitä mennä huonommaksikaan.

      Ja ihan vaan vertauksesksi, että tämä kokemus voi olla eri kun se aikaisempi. Avannetuottee kehittyy kokoajan. Just tän vuoden aikana sain käyttöön uuden parannelun tuotteen joka helpottaa elämääni avanteen kanssa. Eli tilanne sinulla voi nyt olla ihan eri kuin aikaisemmin.

      Niin ja vielä tuohon mies asiaan. Kun intin miesystävältäni jotain mielipidettä avanteestani sanoi hän lopulta, että vertaisi sitä vaikka raskausarpiin. Vähän ruma, mut ei se mitään estä ja haittaa. :D
      -Niina

      Poista
  9. En ymmärrä väitettäsi siitä, ettei elämä voi mennä tämän pahemmaksi avanteen kanssa. Kyllä se voi, sekä henkiseltä, että fyysiseltä kantilta.

    Ja jälleen, hienoa, että sinun miestäsi avanne ei haittaa, mutta joitain miehiä se varmasti haittaa. Tällä hetkellä olen kyllä suhteessa mutta en tiedä varmuudella miten mieheni reagoisi avanteeseen. Olen löytänyt nykyisenkin kumppanin vasta vuosikausien yksinäisyyden jälkeen, joten uuden kumppanin löytäminen vielä avanteellisena olisi varmasti aika mahdotonta.

    Tiedän senkin, että avannekokemus tällä kertaa voi olla erilainen, mutta yhtälailla voi olla ihan samanlainen tai pahempikin. Otanko siis riskin ja joudun ehkä vielä pahempaan tilanteeseen kuin nyt, vai olisiko avanne ehkä hivenen helpottava asia minulle fyysisesti...

    Tällaista soutamista ja huopaamista tämän asian kanssa toki on ja toivoisin löytäväni avanteesta tarpeeksi hyviä puolia, jotta voisin hyvillä mielin tehdä päätöksen sen ottamisesta. Mutta jokaiselle positiiviselle tarinalle avanteesta löytyy myös se negatiivinen tarina. Tiedän, että joillakin menee avanteen kanssa hyvin ja toisilla taas todella huonosti (itse kuuluin tähän todella huonosti voivien kategoriaan). Ja jostain syystä ihminen on rakennettu niin, että se negatiivinen useimmiten voittaa (vrt. Jos 1 ihminen sanoo sinua rumaksi ja 10 kauniiksi, niin olet taipuvainen antamaan arvoa sille 1 haukkujalle enemmän kuin 10 kehujalle).

    VastaaPoista